Cette nuit-là

Je ne me souviens plus vraiment de l’heure qu’il était ce jour-là.
Probablement que nous étions en début de soirée car il fallait que Lana aille se coucher. La douloureuse décision était prise. Mais nous devions penser au bien-être de nos deux filles. Mon mari restait avec Lana à l’hôtel et ils viendraient le lendemain matin nous trouver.
Nous ne savions pas encore que Zoé s’en irait quelques heures plus tard. L’avion médical de la REGA était en route et il serait là demain matin pour nous ramener tous en Suisse.
Nous étions les quatre à l’autre bout du monde, mais nous étions très bien entourés.
Les souvenirs deviennent flous, mais je me souviens du concierge et de la directrice de l’hôtel qui sont restés là, avec mon mari et notre fille ainée, devant l’hôtel, alors que je montais dans le taxi.
Zoé était dans mes bras, couchée, à moitié endormie. Je me suis retournée une fois pour les voir nous regarder partir. Puis j’ai regardé dehors. Le chauffeur devait avoir été informé de la situation car il n’a pas ouvert la bouche du trajet qui nous séparaient de l’hôpital.
Je sais également ce qui m’a décidée à conduire Zoé à l’hôpital. Cela faisait des jours que les médecins en suisse avec qui j’échangeais des heures au téléphones nuit et jour, me demandaient d’amener Zoé à l’hôpital. Je m’y refusais.
Je savais la fin proche, je voyais l’état de Zoé se dégrader. Mais nous ne voulions pas que Zoé décède dans un hôpital. Elle y avait passé assez de temps dan sa courte vie.
Cette nuit là j’ai compris que je devais la ramener. C’est seulement lorsque Zoé n’a plus pu avaler la petite dose de morphine que je lui administrais par la bouche depuis quelques jours que j’ai compris.
A ce moment-là j’ai saisi qu’il était temps. La chose à laquelle nous pensions en priorité était : qu’elle ne souffre pas. Comment est-ce que cela allait être possible si je ne pouvais plus lui administrer de la morphine ? On ne meurt pas d’un cancer en s’endormant paisiblement sans souffrance. Je le savais bien.
Le trajet était relativement long, ou du moins il me paraissait long, même s’il n’y avait pas de circulation à cette heure-là. Pourtant je connaissais la route. Nous nous étions déjà rendus à l’hôpital de Tampa le jour avant pour que Zoé reçoive des plaquettes que son corps consommait à une rapidité fulgurante. Je regardais dehors. Je regardais ma fille couchée sur moi dans la voiture. Elle semblait paisible. Je me rappelle avoir pensé que jamais je n’avais transporté mes filles en voiture autrement que dans un siège auto adapté pour elles.
Arrivées devant l’hôpital le chauffeur de taxi m’a aidé à sortir la poussette je crois. Mais je me souviens d’avoir passé les portes de cet hôpital avec notre fille à moitié sur mon épaule et mon bras gauche et de l’autre main je poussais la poussette. Elle me semblait si lourde, vraiment tellement lourde.
Je pense que le médecin avec qui j’étais en contact à Lausanne avait informé l’hôpital. Car lorsque je suis arrivée je me souviens d’avoir dit : Ma fille est en train d’un mourir d‘un cancer. Je ne veux aucun soin invasif, juste des soins de conforts afin que nous puissions partir demain avec l’avion pour rentrer en Suisse. Si cela n’est pas possible, qu’elle puisse s’en aller sans souffrir. L’infirmière a répété mes mots. J’ai affirmé. Nous nous étions comprises et elle nous a directement installé dans une grande chambre à droite en entrant.
Il y avait un fauteuil en entrant, puis le lit et au fond un canapé.
Cette nuit-là nous allions la passer dans cette chambre. Et cela serait la dernière nuit ensemble. Et pourtant, depuis sa naissance Zoé n’avait pratiqument jamais fait une nuit complète. En un peu plus de 4 ans, j’avais dû me rendre presque chaque nuit un moment dans son lit.  
Les heures se sont succédé. La notion du temps était étrange pour moi. Zoé semblait juste dormir.  Mais son corps laissait paraitre des signes qui démontraient que son foie ne fonctionnait plus et que ses reins lâchaient. Régulièrement l‘infirmière passait nous voir. Le médecin de garde est également venu passer un peu de temps avec moi. Il m’a donné des mots réconfortants. J’ai échangé avec mes proches pour les informer de la situation car en Suisse c’était le matin. Nous nous étions venus ici en Floride pour réaliser le rêve de Zoé de rencontrer le dauphin Winter et avions 6h de moins.
Si j’avais espéré qu’elle tiendrait pour que l’avion nous ramène en Suisse, j’ai relativement vite compris dans la nuit que cela ne serait pas possible. J’ai informé mon mari afin qu’il vienne rapidement avec notre fille Lana.
Je suis restée à veiller Zoé. Je lui parlais, je lui tenais la main et à un moment donné je l’ai suppliée de lâcher prise. Je l’ai autorisé à partir.
Vous souhaitez un enfant, vous le mettez au monde, malade, et pendant 4 ans vous lui demander de se battre, de ne rien lâcher et là je lui demandais de lâcher prise. Je lui demandais de s’en aller. C’est un moment terrible pour un parent car c’est tout simplement incohérant, injuste et cela n’a pas de sens !
Cependant l’amour est parfois si fort qu’il faut savoir laisser partir ceux que nous aimons, pour leur bien-être.
Cette nuit-là m’a semblé extrêmement longue sur le moment et avec du recul cela a été si court.
Je sais que l’infirmière est venue à un moment donné et m’a dit que c’était bientôt la fin. Le torse de Zoé démontrait les signes d’une insuffisance respiratoire. Si elle ne pouvait plus respirer la fin était proche.
L’infirmière a installé Zoé dans mes bras. Puis sur une chanson qu’elle aimait tant elle a ouvert les yeux, une dernière fois avant de les fermer pour toujours.
Cette nuit-là, j’ai éprouvé un soulagement de savoir que Zoé ne souffrirait plus Qu’elle n’avait plus à se battre pour rester en vie. Mais la souffrance que j’ai éprouvée à ce moment-là, d’imaginer la vie sans elle, sans son sourire et sa joie de vivre a été telle, que je me suis jurée que plus rien ne pourrait m’atteindre autant. Je n’avais aucune idée que ce que j’imaginais n’aurais rien de comparable à la réalité.
Cette nuit-là je me suis forgé une carapace, je me suis endurcie car rien n’en pourra jamais me faire autant de mal que la perte de notre fille.
Cette nuit Zoé s’en est allée. Et ce n’est pas à cause du cancer. Elle est décédée car sur cette terre, nous préférons investir du temps et de l’argent pour trouver des remèdes anti-vieillissements, pour augmenter notre espérance de vie, pour des gadgets dernières génération qui ne feront que d’augmenter la surconsommation de chacun d’entre nous au lieu d’investir pour sauver des enfants de maladies.
C’était il y a 9 ans et aujourd’hui des enfants meurent encore du cancer. Le combat de Zoé continue chaque jour au travers de Zoé4life, cette association qui porte son nom et qui se bat pour qu’un jour plus aucun enfant ne meurt d’un cancer.  
Merci à vous tous de suivre Zoé4lie sur les réseaux sociaux, de vous abonner au site web de l’association et de soutenir notre travail par vos dons.
Natalie Guignard-Nardin – 26 octobre 2022

8 réponses à “Cette nuit-là

  1. Quel beau texte. C’est très émouvant et surtout tellement anormal de devoir vivre ça. Aucun parent ne devrait avoir à le faire.
    Nous avons Benjamin et moi régulièrement croisé Zoé à l’étage des tulipes et une chose est sûr…. Nous n’oublierons jamais son sourire 🥰
    Courage à toute la famille 💫

  2. Votre témoignage est très émouvant, je vous suis depuis le début, des larmes j’en ai versées.
    Je vous soutien et il est vrai que les moyens pour le cancer des enfants n’est pas assez.
    Zoé reste dans nos cœurs elle était un rayon de soleil cette petite.

    amicalement,

  3. Nous n’oublions pas Zoé et elle continue sûrement à veiller sur votre famille et votre belle association

  4. Chère Nathalie,
    Merci pour ce partage et vos mots si justes. Ma fille est malade aussi, elle n’a pas la même chose que Zoé, mais nous espérons qu’elle pourra profiter d’un nouveau traitement bientôt, qu’elle pourra entrer dans un essai clinique. Pour l’instant elle a peu d’alternatives. Nous vivons sur des montagnes russes ou chaque moment, chaque jour un peu normal nous semble merveilleux, comme une bulle dans le cahot émotionnel qui est notre vie maintenant. Sa tumeur n’est pas opérable, nous espérons qu’elle juste qu’elle se stabilisera à l’âge adulte. En attendant, il faut qu’elle ne grandisse pas. Elle a déjà fait des dégâts, qui rendent l’école difficile. A l’adolescence c’est terrible car en plus de la maladie elle se retrouve souvent seule à l’école car les enfants ont peu d’empathie… double peine. Vous avez raison ce monde marche sur la tête sur bien des points. Croyez vous qu’ils soient possibles de mettre en contact des enfants malades ? Je pense que cela aiderait à briser la solitude.
    Aujourd’hui et toutes les années à venir j’aurai une pensée pour Zoé et aussi pour sa famille et sa grande soeur.
    Au plaisir de vous croiser aux journées du mois de Septembre.
    L

  5. Ma petite Zoé,
    Tous les jours je pense à toi et j’ai les souvenirs de toi, de ta joie de vivre, de tes fous rires et de ta bonne humeur malgré la maladie!
    Tu me manques et tu restes toujours dans mon coeur.
    Jamais je t’oublierai.
    Mamy

  6. Une très grande pensée pour vous et votre famille.

    Je me souviens avoir pleuré en apprenant le départ de Zoé, je ne la connaissais pas, mais j’avais suivi votre histoire.

    Il y a bientôt deux ans, nous avons eu besoin de Zoé4life pour notre fils Nolan. Aujourd’hui, il va bien et est en rémission, nous avons eu de la chance dans notre malheur, le lymphome de Burkitt se soigne généralement bien.

    Merci pour tout ce que vous faites.

    Bien amicalement

    Patricia Husson

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