Toi, Lana

IMG_2892Toi, Lana

Chaque fois c’est le même rituel.

Nous ne passons pas par le portail principal mais par la petite porte située sur le côté.
Tu n’empruntes pas le sentier de graviers, mais tu marches sur le petit muret jusqu’au petit bassin.
Tu y jettes un œil, tu te créer ton monde, tu es en train de nettoyer le bassin des dauphins avec le grand balai qui est toujours là.
Ce bassin n’a certainement jamais été aussi souvent nettoyé depuis que nous venons ici.

Puis tu me rejoins vers ce petit carré de terre orné de fleurs et d’objets.
Ce petit carré de terre où reposent les cendres de ta petite soeur.
Je le hais car il ne devrait pas exister.
Je l’aime car c’est une façon de lui rendre hommage.

Mon cœur de maman se serre.
Jamais je n’aurais voulu que tu vives cela. Toi qui aimais tant ta petite sœur.
Vous auriez du pouvoir jouer et grandir ensemble. Vous aimez, vous soutenir et envisager votre avenir ensemble.
Imaginer devenir un jour une adulte sans ta sœur à tes côtés a été bien difficile pour toi à accepter.
La colère, car c’est injuste.
La tristesse, car elle te manquera toujours et tu te demanderas tout comme moi : et si ?
Si elle était encore là ?

C’est vrai ce n’est pas juste.
C’est cruel et nous n’avons pas choisi cette vie sans elle.
Mais nous trouvons le moyen de survivre, car oui on survit même si parfois je me demande comment il est possible de survivre à cette perte.

La vie nous oblige à être fort et nous avançons, chacun à notre façon. Toi également.

Tu te penches, regardes et touches chaque objet et décide s’il a sa place ici ou plutôt par là.
Les deux lolettes de Zoé sont bien accrochées à côté de son prénom. Elle en avait toujours deux. Une dans la bouche et une dans la main. Mickey est également là. Elle ne le lâchait plus depuis le jour où elle l’avait reçu en Floride et il l’a accompagné jusqu’à son décès, tout comme Winter. Le « vrai Winter» repose avec ses cendres quelques mètres plus bas.
Il manque l’essentiel. L’objet le plus cher à Zoé: Son doudou.
Ce dernier c’est toi qui le garde précieusement. Il ne quitte ton lit que pour t’accompagner lors des rares fois où tu vas dormir ailleurs.
Tu honores la promesse que tu as faites à Zoé : je prendrais soins de ton doudou. Tu n’as que 11 ans mais tu as compris la valeur d’une promesse. Je suis fière car bon nombre d’adultes ne peuvent pas en dire autant.
Un coup d’œil dans la boite aux lettres pour voir si du courrier pour Zoé a été déposé et tu viens te coller à moi le temps d’un moment câlin.

Parfois, tout à coup ta sœur te manque et les larmes coulent. Cela se passe de plus en plus rarement, mais cela arrive bien sûr encore. Parfois à la maison mais cela arrive aussi à l’école. Sans que tu t’y attendes. Tu réalises que tu ne la reverras jamais, que tu joueras plus avec elle. Et ça fait très mal.

Je suis soulagée de te voir si bien entourée par tes amies qui sont toujours là pour toi lorsque tu vis des moments difficiles. Une si belle amitié est tellement précieuse.
Tu apprends à faire face aux remarques et réflexions maladroite ou méchantes de certains.
Tu me dis être mal à l’aise lorsqu’on te demande si tu as des frères et sœurs. Jusqu’il n’y a pas longtemps tu répondais oui, j’ai une sœur. Tu me disais : ce n’est pas parce que les gens sont morts qu’on doit parler d’eux au passé !

Tu grandis. Tu apprends.

Et tu me dis préférer répondre : non je n’ai pas de sœur ou de frère, plutôt que de devoir utiliser le passé et entrer dans des explications. Elles te feront pleurer et mettront les autres mal à l’aise.
Je respecte, mais je vois que cela te peine, ne sachant pas quelle est la meilleure solution. Une nouvelle rentrée scolaire approche. Ce qui signifie de nouveaux enseignants qui ne sauront pas. De nouveaux questionnaires à remplir avec cette fameuse question à laquelle tu ne sais pas comment répondre pour bien faire et être en paix.
Nous en parlons et décidons qu’il n’y a pas de « bonne solution ». Il faut apprendre à réagir sur le moment en fonction de notre ressenti.
Je t’explique que pour nous c’est pareil. Lorsque je dois remplir un questionnaire où il est demandé combien d’enfant j’ai, je mentionne : 2 dont un décédé. Mais lorsque c’est via un formulaire en ligne je ne peux pas le mentionner par exemple.
Il y a des veufs, des veuves ou des orphelins. Mais il n’y a pas de terme qui désigne un parent qui a perdu son enfant. Tout comme pour un enfant qui a perdu son frère ou sa sœur. C’est une forme de non reconnaissance selon toi.

Dernièrement tu as pris la parole pour la première fois devant une 70ène de personnes où tu avais accepté de dire quelques mots. Il s’agissait d’une conférence sur les 40 ans du groupe d’oncologie pédiatrique suisse où Zoé4life a remis 150’000 CHF en février dernier.
Au milieu de jeunes adultes qui témoignaient de leur vécu et de ce que le cancer a eu comme conséquences et séquelles sur eux, tu étais la seule enfant.
Tu étais la seule à représenter « les enfants décédés », ceux qui n’ont pas survécus, ceux qui ont « perdu la bataille », comme on les appelle (Je déteste cette dernière citation qui est un manque de respect face à ces enfants qui se sont battus pour la vie).
Tu étais la seule présente pour représenter la fratrie, et tant qu’ambassadrice de Zoé4life et en tant que sœur.
Avec beaucoup de courage, car le trac était vraiment là, tu as pu dire les quelques mots que tu avais préparés et répétés. La fierté m’a envahie de te voir dans ce rôle qui t’avais été proposé.

Lorsque viennent les deux petits puces que nous gardons régulièrement les weekends tu retrouves ce rôle de grande sœur. Tu aimes jouer avec l’aînée et tu aimes t’occuper de la petite. Oh bien entendu tu as besoin de temps en temps d’un moment pour toi, mais tu es toujours si gentille avec elles. Elles t’adorent vraiment, et c’est beau à voir. Tu les as prises en photos et mises sur ton téléphone en fond d’écran avec leurs prénoms et un : Je vous aime. Tu as tant à leur offrir. Même si bien entendu elles ne remplaceront pas ta sœur ni ne comble le vide laissé par Zoé. Mais la vie continue et un lien particulier s’est installé avec elles.

Nous parlons des choses de la vie, de ces fameuses règles que je t’ai apprises depuis de nombreuses années. Une liste de règles dont tu comprends de plus en plus le sens en grandissant :

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  • Ne pas faire aux autres ce que tu n’aimerais pas que l’on te fasse.
  • Ne jamais rien faire dans l’espoir d’être remercié et ne rien attendre en retour.
  • Suivre son cœur.
  • Ne jamais paniquer, car on perd tous nos moyens.
  • Ne pas se fier aux apparences (un test à l’école, les aliments, ou les gens)
  • Ne rien attendre des autres et ainsi apprendre à se débrouiller.

Lorsque nous décidons que le temps est venu de partir, serrées l’une contre l’autre nous tournons le dos à ce petit carré de terre et avançons vers le portail.

Nous avançons vers la vie, notre vie, celle que nous n’avons pas choisie certes, mais celle qui a été définie pour nous.
Définie par quoi ? Je ne sais pas.

Non, je n’ai pas choisi cette vie, toi encore moins.
Et nous assumons chaque jour pour pouvoir avancer au mieux, et rendre nos vies aussi belles que possible, comme l’aurais souhaité Zoé.

Et là-dessus tu t’en sors merveilleusement bien: Tu te dis heureuse, et c’est bien là l’essentiel.

 

 

Ce texte est écrit et publié en accord avec Lana.

Texte publié par Natalie Guignard-Nardin – août 2016

 

9 réponses à “Toi, Lana

  1. Tellement juste ces mots, ce récit de maman, de grande sœur… Merci pour tout ce que vous partagez, c’est un cadeau qui vient du plus profond de vos tripes et vous nous le donnez généreusement. Je ne vous connais pas, je n’ai pas connu Zoé, mais je vous comprends tellement, quand on fait partie du « cancer club » on ne doit pas s’expliquer, on se comprend. Moi non plus je n’aime pas dire qu’il y en a qui gagnent ou perdent « le combat », C’est profondément injuste parce qu’on veut tous la vie quand cet intrus s’est installé, on se bat et on se sent coupable de s’en sortir là où d’autres sont partis… Oui, il devrait y avoir un mot pour un parent et un/e frère/sœur qui a perdu son être cher… Je ne vous connais pas mais je pense souvent à vous tous.

  2. Merveilleuse maman merveilleuse Lana qui par des rituels, des mots, des pensées, et tellement de respect cheminez ensemble sur le dur chemin de la vie sans Zoé . Lana grandit mais sa maman aussi ensemble bravo et courage pour tous ces moments graves et douloureux et pour les autres aussi je vous admire Nicole

  3. très joli texte sur la fratrie,
    j’ai perdu mon frère chéri adoré du cancer il y a 18 ans…. je le pleure encore beaucoup et énormément, je pleure encore parfois comme s’il était parti hier, il me manque encore terriblement, nous étions très liés, on s’appelait tout le temps, on se confiait dans les moindres détails l’un à l’autre, on se consolait, on se conseillait…. j’ai perdu un morceau de moi en perdant mon frère, emporté aussi par le cancer qui l’a tant fait souffrir durant 10 mois….
    il me manque chaque jour, j’aurais tellement aimé qu’il connaisse ses nièces, et que nous continuions à partager nos vies, partir en vacances ensemble, fêter les Noëls tous ensemble et tant de choses encore… tant de moment ou je me dis « pourquoi n’est-il pas là pour partager cela avec nous…. »

    Je suis très touchée par ce passage : » ceux qui ont « perdu la bataille », comme on les appelle (Je déteste cette dernière citation qui est un manque de respect face à ces enfants qui se sont battus pour la vie). »
    il me parle énormément, c’est aussi une chose que je ne peux pas entendre.
    ou parfois aussi on entend pour ceux qui se sortent du cancer « il s’est battu »
    Dieu sait si mon frère s’est battu et ne voulait pas mourir….

    De tout cœur avec Lana, les douleurs de la vie nous donnent d’autres ressources que certains ne connaissent pas, comme les devises que vous citez.
    Moi aussi je me sens heureuse comme Lana, je profite de chaque jour que la vie me donne, je savoure le soleil, la nature, la pluie, le vent, les amis, la famille et tellement de choses encore qui nous entourent, savourer la vie pour deux….

    Je vous souhaite de continuer de construire votre chemin de vie avec Zoé dans votre cœur à vous ses parents et sa sœur.

  4. Je vous admire tant ainsi que Lana, la force que vous avez toujours et encore .. Vous êtes un si bel e exemple de force pour nous tous et vos paroles sont si belles et si émouvantes que j en ai les frissons et surtout les larmes aux yeux..

    Je souhaite beaucoup de courage à vous tous … Zoé sera toujours à vos côtés et surtout si fiere de sa grande sœur ..

    Et surtout BRAVO pour votre implication à Zoéforlife.

    Bien sincèrement,

    Joséphine

  5. Magnifique texte, je ne sais que dire. Le silence sera peut être le mieux… bravo Lana pour tout ce que tu fais, a Nathalie pour ce beau texte et le courage et longue vie à Zoe4life

  6. Que dire d’autre que…. Émouvant ! 😢
    J’ai encore le petit t-shirt de zoe4life dans ma voiture. Pour moi et sans manquer de respect il a sa place mais les émotions s’estompent avec le temps. Mais il y a la famille et pour elle bien sûr tout est différent. L’amputation d’un membre ne peut que se ressentir tous les jours. Bon courage à vous et courage à la grande soeur qui semble exemplaire. 😍😍😍

  7. Texte très touchant, merci de partager même si ce n est pas facile.
    Le petit bracelet jaune que j avais acheté pour faire don à votre association me suit partout.

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