Lorsque l’espoir s’en va

Lorsque l’espoir s’en va

En ce 8 octobre 2013 je me rends au CHUV avec Zoé, accompagnée de mon mari.

Pleine d’espoir.

Oui car nous allons effectuer des examens qui vont démontrer comment le traitement de la dernière chance a agi sur le cancer de Zoé, son zoéblastome, comme nous l’appelions tant ce cancer était particulier.

Je savais que peut-être le traitement n’aurait pas suffisamment fonctionné pour que nous enchaînions sur ce traitement à l’étranger. Et qu’un deuxième cycle serait nécessaire.

Mais aucune partie de moi, aussi infime qu’elle soit, n’avait imaginé la possibilité que ça n’ait pas marché.

L’espoir avait été notre moteur depuis le jour où Zoé avait vu le jour.

L’espoir nous avait motivés, encouragés.

L’espoir d’une guérison.

L’espoir d’une vie sans médicaments, sans traitements, sans hospitalisation.

L’espoir d’une vie sans peurs.

L’espoir de pouvoir offrir une vie normale à nos deux filles.

Le stress que les parents peuvent ressentir lors de ces examens est un stress qui n’est en rien comparable au stress que l’on peut ressentir en général.

Vous arrivez plein d’espoir. Mais vous ne savez pas comment vous allez repartir.

Zoé admirable de courage qui pour la première fois est restée allongé sans sédation pour effectuer cet examen était un peu fatiguée ces jours.

Mais elle avait commencé l’école.

Elle avait des plaquettes sans cesse gravement en dessous de la norme et avait besoin de transfusion de plaquettes presque tous les trois jours.  Stress et joie de la voir partir à l’école.

Mais finalement le traitement avait une influence sur les cellules du sang.

Jamais je n’ai envisagé que cela était dû à la maladie.

Car l’espoir était là, même si le chemin vers la guérison était encore long, nous y avons cru.

Pourtant lorsque les premières images du corps de Zoé se sont dessinées sur l’écran de l’ordinateur nous avons compris.

Ces points brillants qui scintillaient sur tous les membres de Zoé.

Nous avons osé échanger un regard avec mon mari.

En silence.

Nous avons compris.

Nous nous sommes chacun évadés dans nos pensées.

Je me sentais mal. Terriblement mal. J’avais envie de vomir, la tête me tournait, mon coeur se serrait ma gorge était nouée ravalant les larmes.

Oh j’avais assez lu d’information pour savoir ce que ces images voulaient dire.

A ce moment précis j’ai compris que l’espoir s’en était allé.

Et quand on n’y est pas préparé, on tombe de haut. De très haut. La chute est difficile.

Comment était-ce possible.

Comment après toutes ces années, tous ces traitements, toutes ces rémissions et rechutes était-ce possible qu’il n’y ait plus rien à faire.

Zoé était là, se concentrant  pour ne pas bouger.

Je voulais partir d’ici.

Sortir de cette pièce, embarquer ma fille et m’enfuir.

Mais où ?

Qu’est-ce que ça va changer ?

Je connaissais l’issue.

Finalement je trouve la force de dire au technicien qu’il faut arrêter l’examen. Qu’au vu des images ça n’a pas de sens de forcer Zoé à rester encore plus d’une heure sans bouger.

Il va chercher les deux médecins. Une équipe formidable constituait l’équipe de la médecine nucléaire. Nous savons. Ils savent que nous avons compris. Et nous pouvons remonter au 11ème étage.

En silence.

L’équipe de l’unité d’oncologie pédiatrique nous voit arriver le sourire aux lèvres et le regard interrogateur.

Ils sont pleins d’espoir pour Zoé.

Un échange de regard avec l’infirmière en charge de Zoé et elle comprend.

Merveilleuse infirmière  qui a nous a tant apporté à Zoé comme à nous.

Nous allons vivre les heures les plus cruelles de notre existence, mon mari et moi.

Annoncer à nos proches que c’est fini. Que l’espoir est parti.

Annoncer à Lana que sa sœur va s’en aller, qu’elle va mourir.

Annoncer à Zoé qu’elle va partir au ciel loin de nous et de tout ce qu’elle connait, pour l’inconnu.

Tenir le coup pour ne pas nous effondrer devant Zoé  pour qui il faut faire à manger et qui veut jouer avec sa sœur.

Faire face le lendemain au médecin qui nous confirme qu’il n’y a plus rien à faire, sauf réaliser le rêve de Zoé.

Très vite pour ma part quelque chose d’assez fou s’est passé. L’espoir est revenu.

Comment accepter l’inacceptable ?

J’ai probablement dû passer  pour une folle, mais je me disais que parfois il y a des miracles.

Pourquoi pas ?

Et si ce guérisseur pouvait la guérir ?

Je me lance, il n’y a rien à perdre.

Et le fait de voir Winter ?

Ne dit-on pas « tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir » ?

Je m’y suis accrochée, car il y avait encore un tout petit espoir.  Je gardais les pieds sur terre et j’ai appris ce que vivre au jour le jour voulait dire. Savourer chaque minute pleinement. Je me suis malgré tout accrochée à l’espoir jusqu’à ce que l’état physique de Zoé me démontre que non, il n’y a plus d’espoir.

Nous étions deux jours avant son décès, soit le 24 octobre.

Depuis plus de 15 jours l’espoir m’avait permis de tenir, de profiter de ces instants en sa compagnie, de rire et jouer.

L’espoir de la guérir s’en est allé, laissant place à l’espoir d’une mort sereine sans souffrance.

Il m’a accompagné près de Zoé pour ces derniers instants près d’elle.

Une fois que Zoé s’en est allée j’ai pensé que l’espoir était mort avec elle.

Mais une autre forme d’espérance est née. L’espoir d’une autre vie, ailleurs. L’espoir de nous retrouver un jour. L’espoir de recevoir des signes de cet autre monde.

Aujourd’hui je réalise que l’espoir ne nous quitte jamais réellement. Mais il se transforme, s’adapte en fonction de la situation et continue de nous tirer en avant.

Grâce à l’espoir j’ai savouré chaque minute passée auprès de Zoé, depuis sa naissance jusqu’à sa mort.

Merci à toi l’espoir ! Tu m’as tant aidé ces dernières années.

L’espoir ne meurt jamais.

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6 réponses à “Lorsque l’espoir s’en va

  1. Bonjour,
    Je vous remercie pour votre incroyable témoignage de votre combat pour votre fille Zoé et la place que vous donnez à la notion d’espoir.
    Nous avons perdu notre petit enfant Luc l’an dernier au service de soins intensifs pédiatriques de l’hôpital de l’île à Berne, après 9 semaines d’âpre lutte, de beaucoup de souffrances pour lui et pour nous, mais aussi, pour moi en tout cas, d espoir jusqu’à l’heure précédant son décès.
    Votre texte m’a fait du bien. MERCI

    .

  2. Je pleure en te lisant, mes souvenirs aussi resurgissent , le même espoir nous a habité jusqu’au bout. On ne voyait pas notre Emma malade, on ne la voyait pas diminuer de jour en jour….
    J’espère et je prie chaque jour le ciel de vous revoir un jour, Emma et Zoé ,et de pouvoir enfin rattraper le temps que nous n’avons pas eu ensembles.

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