Le cancer de l’enfant est une réalité

Il y a de nombreuses années des femmes se sont battues pour que les mots : cancer du sein ne soient plus tabous et qu’enfin les choses bougent. Trop de méconnaissance et trop de femmes mourraient de ce cancer.

Elles se sont mobilisées, elles ont fait parler d’elles, ont témoigné et grâce à leur engagement, la recherche a évolué, a trouvé de nouveaux traitements de meilleurs soins.

Elles ont fait un travail remarquable, admirable et le mois d’octobre a été déclaré le mois international de sensibilisation au cancer du sein.

Le monde se colore en rose à cette occasion

Des monuments sont illuminés en rose

Le ruban rose est connu de tous

Que le monde se mobilise autant pour le cancer du sein, que les médias en parlent autant c’est uniquement grâce à la volonté et au travail exemplaire de la population engagée depuis de nombreuses années dans  le monde du cancer du sein.

La réalité dans le milieu du cancer de l’enfant est quelque peu différente :

J’avoue être extrêmement agacée de voir en septembre, les réseaux sociaux se remplir de chaînes à faire suivre qui sont prétendues sensibiliser le public au cancer du sein. Cela ne va pas faire avancer la recherche ni aider les personnes concernées par la maladie.

Je vois également les médias qui parlent du sujet.

Mais là nous sommes en septembre, mois qui a été déclaré comme étant le mois de sensibilisation au cancer de l’enfant.

Reconnaissez qu’il est bien moins embarrassant de  dire que :

• Le cancer chez l’enfant est rare

• Que 80% des enfants en guérissent

• Que la recherche avance

• Qu’il y a bien d’autres maladies chez les enfants dont on ne parle pas

• Que ce n’est pas si grave

• Que les familles ont toute l’aide nécessaire

Voir de ne pas en parler du tout et de faire comme si cela n’existait pas

Plutôt que d’admettre la réalité qui démontre que le cancer :

• Est la première cause de décès chez les enfants par maladie non-transmissible à travers le monde (rapport annuel 2014 de CCI, Childhood cancer international)

• Qu’il tue chaque semaine un enfant ici en Suisse

• Qu’il touchera chaque année entre 250 et 300 enfants et adolescents ici en Suisse

• Que les enfants auront pour beaucoup de lourdes séquelles, tant physiques que psychologiques sans parler du reste de la famille et de l’entourage

• Que les traitements durent des mois voire des années. Et que les parents, qui n’ont droit qu’à trois jours de congé parental pour être auprès de leur enfant luttant pour vivre, se verront contraints, pour un des deux au moins, de réduire ou quitter leur activité professionnelle

• Que de reconnaître que la recherche n’a pas assez de moyens pour avancer

• Que pour certains cancers aucune avancée n’a été faite ces vingt dernières années. Les mêmes traitements qu’il y a 20 ans sont administrés et dans la majorité des cas ils ne guérissent pas l’enfant

Je trouve que c’est totalement irrespectueux pour les personnes touchées par le cancer de l’enfant de parler du cancer du sein en septembre alors qu’ils n’ont pas parlé de celui des enfants.

Tout spécialement lorsqu’il s’agit de médias ou pire encore lorsqu’il s’agit d’associations œuvrant dans le milieu du cancer en général.

Est-ce embarrassant de parler d’enfants atteints de cancer ?

Est-ce embarrassant de porter un ruban doré en septembre en signe de solidarité aux enfants touchés par le cancer ?

Pourquoi ?

Est-ce parce que cela se passe ici chez nous en Suisse ?

Parce que cela concerne nos enfants ?

Pourtant on parle d’enfants.

Des enfants qui ont été amenés dans ce monde et qui ont l’avenir devant eux.

Des enfants qui sont notre avenir à nous tous.

Avant nous, d’autres parents ne sont mobilisés pour que nos enfants puissent également avoir cette reconnaissance que les femmes ont obtenue avec le cancer du sein.

Ils ont obtenu des illuminations en couleur or, que le ruban doré soit mieux connu et ils ont obtenu que le mois de septembre  soit reconnu comme mois de sensibilisation du cancer de l’enfant.

Oh je sais que je vais m’attirer les foudres de bon nombre de personnes qui me diront qu’il y a bien d’autres maladies ou causes dont on ne parle pas.

Mais rien ne m’arrêtera dans cette bataille que je mène aux côtés du comité de Zoé4life, association dont je suis fière de faire partie car même si la route est longue, nous avons déjà tant accompli de choses en si peu de temps.

Parfois je me demande ce que retient une personne lorsqu’elle voit un enfant malade d’un cancer.

Que voit-elle ?

L’image de l’enfant chauve, amaigri et pâle, sans parler de la mort qui est si présente mais que personne ne peut admettre… Cette image n’est-elle pas vite balayée par ce que nous voulons tous retenir ?

Que ces enfants sont courageux, qu’ils ont beau sourire, un regard plein de vie, qu’ils nous donnent une leçon et que ce sont des héros ?

Bien entendu ils le sont, et bien plus que nous adultes.

Mais avez-vous une idée ce qu’ils endurent chaque jour ? Toutes ces souffrances qui sont pourtant bien réelles et pour lesquelles il y a si peu de reconnaissance…

Il devra comprendre que c’est pour son bien que nous devons lui administrer des médicaments qui vont lui faire perdre ses cheveux, lui donner des aphtes, créer tant de fatigue, détruire son système immunitaire et qu’il ne pourra plus aller à l’école.  Au lieu de cela il passera des nuits et des journées entières à l’hôpital branché à des fils et tuyaux pendant que ses amis iront à la piscine au parc ou luger.

Il devra comprendre que même s’il n’a plus d’appétit  il doit manger sinon on devra lui poser une sonde.

C’est pour son bien aussi qu’on va lui ouvrir le ventre sur 20cm ou la tête pour enlever une tumeur, que des prises de sang seront faites tous les deux jours pendant des mois et des mois que nous sommes cinq personnes à le tenir pour lui poser une sonde urinaire.

C’est également pour le protéger que ses amis ne peuvent pas venir le trouver.

Ou alors c’est pour protéger son frère ou sa sœur que pendant plus de 15 jours ils ne pourront pas se voir autrement qu’à travers un écran d’ordinateur.

C’est également pour tenter de lui sauver la vie que les parents signeront le papier qui autorise les médecins à administrer la chimio haute dose qui tue malgré tout 2% des enfants qui passent par cette étape et qui nécessite qu’il doive rester 6 à 8 semaines dans cette chambre sans pouvoir en sortir.

Pareil pour lui amputer un membre… c’est que c’est sa seule chance non ?

Il devra également comprendre pourquoi il doit passer encore ses innombrables tests cardiaques, neurologiques, auditifs et autres même qu’il n’est plus en traitement et ça pendant des années.

Puis il devra comprendre qu’il doit porter des appareils auditifs et qu’il n’aura certainement jamais d’enfant, qu’il doit manger plus, qu’il aura encore des médicaments et des injections car il ne grandit pas ou que la puberté ne se déclenchera pas toute seule au vu des traitement reçus.

Combien de fois ais-je du tenir ma fille pour ne pas qu’elle bouge redoublant  d’efforts  pour ne pas la lâcher malgré les douleurs et les crampes dans mes bras. Tout en lui chantant des berceuses, lui murmurant des mots doux pour qu’elle se calme, et lui expliquant d’une voix à moitié convaincue que c’était nécessaire.

Alors que je n’avais qu’une envie celle de pleurer face à tant de souffrance.

Combien de fois n’ai-je pas pensé l’emmener loin de tout ça,

Un enfant atteint de cancer souffre.

Un enfant atteint de cancer ce sont des parents qui souffrent de voir leur enfant souffrir. Sans parler de tout l’entourage.

Un enfant qui meurt d’un cancer c’est toute une population qui est bouleversée.

Certains parents devront malheureusement annoncer à leur enfant qu’il va mourir, expliquer aux autres enfants que leur frère ou sœur va mourir. Il faudra trouver quoi leur dire et comment leur dire. Chaque situation est différente et pourtant les enfants attendront des réponses de la part des adultes. Réponses que généralement personne ne pourra leur fournir.

Si la mort a été douce et bienveillante avec notre petite Zoé, et que je suis reconnaissante pour cela, il en aura été tout autrement durant sa vie qui aura été bien difficile.

Pour une fois j’ai décidé de vous montrer les images de notre fille Zoé alors qu’elle traversait les épreuves les plus douloureuses de sa vie.

Croyez-moi, ce n’était pas chose facile pour mon mari et moi de revoir ces images. Mais nous avons décidez de les partager.

Parce que le cancer de l’enfant est une réalité, et que c’est aussi ça le cancer de l’enfant.

Parce que les enfants sont sous notre responsabilité, nous adultes, et qu’il est de notre devoir de les aider de les soutenir et de les guérir.

Parce que le cancer de l’enfant est bien trop fréquent, qu’il fait bien trop de ravage pour avoir si peu de reconnaissance.

Parlons du cancer de l’enfant !

Mobilisons nous pour nos enfants !

Zoé4life soutient des projets de recherches ciblés sur le cancer de l’enfant, choisis minutieusement par notre comité avec l’aide de notre médecin conseil la Drss M. Beck Popovic , médecin-cheffe du service d’oncologie pédiatrique du CHUV.

La recherche doit avancer !

Zoé4life a mis en place un système de don par sms. Il vous suffit de faire un SMS en mentionnant :

ZOE espace et le montant de votre don (par ex : ZOE 20) et de l’envoyer au numéro 339.

Le montant de votre don sera rajouté sur votre facture de téléphone.

Continuer le combat que Zoé avait commencé en soutenant Zoé4ife pour qu’un jour les choses changent, est certainement le plus bel hommage que nous puissions lui faire.

Pour conclure je voulais partager avec vous cette histoire qui s’est déroulée lors de la dernière hospitalisation de Zoé.

Je lui montre son nom inscrit sur la porte et lui demande :

« C’est écris quoi sur la porte ? »

Elle me répond :

« Zoé »

Moi :

« Oui mais Zoé comment » en pensant qu’elle allait répondre Guignard

Zoé :

« Zoé4life »

Natalie Guignard-Nardin 29/ 9 /2015