Plusieurs personnes qui me lisent me demandent pourquoi je n’écris plus ou si peu.
Pourtant ces derniers mois j’ai beaucoup écris mais pour d’autres.

Ceux qui suivent l’association Zoé4life (sur le blog ou facebook) le savent.
Nous avons créer la Chronique des héros. Des témoignages de parents, d’enfants, de frère, tous touché par le cancer de l’enfant.

J’ai récolté et écris deux témoignages que je oublierai prochainement

Je vous transmets ici le texte que j’ai écris fin Septembre à l’occasion de cette chronique des héros. Mon témoignage.

A « Ma p’tite Zoé »

C’est la rentrée des classes.
J’ai déposé Lana à l’école et je suis là, assise sur ce banc dans ce joli parc fleuri.
Je vois la colombe qui vit dans le coin s’envoler haut dans le ciel.
Je te parle, parfois.
Mais souvent alors que je n’obtiens pas de réponse, mes pensées s’évadent.

Je réalise combien la vie est une perpétuelle bataille et je me sens si fatiguée de devoir me battre sans cesse pour tout.
Mais ais-je le droit de me plaindre ?
Toi tu t’es battue toute ta vie, pour vivre. Simplement vivre.

Mes pensées s’en vont vers ce 28 octobre 2008 où ton regard a croisé le mien pour la première fois. Un beau regard sombre qui semblait en dire long sur ce que tu venais accomplir ici sur cette terre.

Les heures d’attentes pour le diagnostic et finalement cela ne faisait pas 24h que tu avais pointé le bout de ton nez que tu recevais déjà une chimiothérapie sur trois jours.

Les semaines à patienter pour pouvoir enfin te serrer dans mes bras alors que tu avais trois semaines. Regarder ton ventre pendant des jours et des jours. Lui si gros qu’il t’empêchait de respirer, en espérant qu’il va enfin diminuer. Voir la peur, le doute dans le regard des médecins qui ne savaient pas si tu allais survire aux nombreuses complications que tu as eues, tant ton état était critique.

Ton regard si sombre n’était pas entouré de blanc mais de jaune car ton foie était si malade. Ta peau n’était pas rose comme celles des nouveaux nés, mais aubergine. A un tel point que beaucoup d’autres parents t’ont crue métisse !

Qu’importe je croyais en toi et tu y es arrivée.

Le bonheur de voir Lana pouvoir jouer son rôle de grande sœur enfin, alors que tu découvrais enfin un autre monde que l’hôpital à l’âge de trois mois. Le chemin a été long. Sous sevrage de morphine et avec une sonde tu avais tant de peine à manger.

Mais je croyais en toi et tu y es arrivée.

Ce que je retiendrai c’est ton sourire à fossettes, et ce rire si magique.

Avril 2012 la rechute, le retour à l’hôpital et à cette vie où l’on ne parle que de termes médicaux que la grande majorité des gens ne connaissent pas. Les noms barbares des chimiothérapies, des composant de la formule sanguine qui seront analysés et attendus et apprendre à vivre au jour le jour.
Tout est mis entre parenthèse.
Seules ta sœur et toi compter désormais dans cette vie où plus rien d’autre n’a de place ni d’importance finalement.
La terre pouvait s’arrêter de tourner, qu’importe.
Nous étions dans une bataille pour la vie.

Tu as reçu quatre cycles de chimiothérapie entre avril et août. Toutes les trois semaines entre cinq et six jours à l’hôpital. Puis en Septembre l’ablation de la tumeur, avec six longues heures à patienter. A peine réveillée tu avais faim, réclamait ton biberon et voulait sortir du lit. D’ailleurs tu en as arraché ta sonde urinaire !
Je souris en pensant à ce chirurgien qui a effectué un magnifique travail. Il nous avait parlé de dix à quinze jours d’hospitalisation au moins. Cinq jours après l’intervention tu jouais dehors sur ton tracteur. En pleine forme.

J’ai de la peine à me souvenir que nous avons ensuite vécu deux ans avec uniquement des contrôles tous les trois mois à l’hôpital. Sans traitement. Une vie presque normale finalement.
Pourtant deux ans ce n’est pas rien.
Mais probablement que l’on ne savoure pas assez le bonheur lorsqu’il est là, trop accaparé par la vie quotidienne et les soucis insignifiants que nous avons tous.

C’est vrai, l’être humain semble mieux se souvenir des choses négatives et tristes que l’inverse.
Il semble porter plus d’intérêts aux nouvelles tragiques qui se passent loin de chez lui et qui inondent les journaux télévisés, internet et les réseaux sociaux plutôt qu’aux belles choses qui se passent juste à côté de chez lui.
Il semble porter plus d’importance aux chiffres, aux statistiques et au rendement plutôt qu’au bien être de son collègue ou employé.

Nous passons probablement à côté de l’essentiel.

Mais je pense que nous avons malgré tout profité de chaque instant de bonheur que la vie nous offrait. Nous avons construit notre nid familial, et la vie normale suivait son cours et tu découvrais le jardin d’enfant, un vrai bonheur pour toi.

En Octobre 2011 lorsque je te voyais boiter je me suis dit que ce n’était pas une simple entorse. En t’amenant faire la radio je savais que le crabe avait fait son retour.
Encore une fois.
Mais pas le temps de pleurer il faut attaquer avec cette fois le gros traitement lourd pour toi.
Huit cures de chimiothérapie intensives suivies du prélèvement de cellules souches et la chimio à haute dose pendant deux mois à Berne en isolement. Entre Novembre 2011 et Avril 2012.

Je ne sais combien d’anesthésies générales tu as eues, j’ai arrêté de compter, mais je sais que tu réagissais bien mieux qu’avec les sédations.
C’était si épuisant pour moi de trouver comment t’endormir, toi qui luttait tant pour ne pas sombrer dans le sommeil. Des heures à te tenir pour ne pas que tu te blesses car à moitié assommée tu voulais encore marcher et courir.

Tu les auras fait transpirer les médecins et les anesthésistes et moi avec car je te défendais bec et ongles. J’étais celle qui connaissais le mieux tes réactions et ce qui te convenait alors je voulais être entendue.
Parfois malheureusement je n’arrivais pas à me faire entendre. Et ce jour-là à Berne je m’en suis voulu de ne pas avoir réussi à convaincre le personnel de m’écouter.
Ils ne nous connaissaient pas et tu étais en chirurgie pour la énième fois, pour la pose d’un cathéter bien des étages plus bas.
J’ai eu ce besoin de venir et d’attendre là derrière cette porte où je t’ai entendue pleurer de peur et de douleur.
Oui tu t’étais réveillée de l’anesthésie mais l’intervention était de loin terminée. Tu étais très difficile à piquer et je l‘avais dit…

De ne plus voir tes fossettes ni entendre ton rire pendant les quelques jours où tu étais si mal en point ont été bien plus difficile à supporter que les nuits de ces deux mois passés à Berne ou tu te réveillais chaque nuit parfois toutes les heures. Ma présence, mes bras étaient toujours là pour toi, chaque nuit ensemble dans le lit afin de te rassurer.

Je me suis souvent demandé si nous n’avions pas un destin et quel que soit la route que nous prenions elle menait de toute façon là où notre destin devait nous amener.
Mais bien entendu j’espérai à une guérison car l’espoir c’est ce qui nous fait avancer.

Je croyais en toi en ta guérison et nous sommes arrivés à surmonter cette étape.

Le 5 Décembre 2012, j’étais assise devant cette machine qui était en train de faire des clichés de ton corps. Les images se dessinaient gentiment sur l’écran. J’ai eu envie de vomir en voyant cette trace blanche brillante sur ton tibia.
La maladie était de retour. De nouveaux examens, nouvelle anesthésie, biopsie et l’attente des résultats qui arrivent juste avant Noël. Pas de trace du cancer dans les prélèvements effectués dans la moelle du tibia. L’image reste inexpliquée mais nous avons passé un merveilleux Noël.

Trois mois plus tard, le 5 mars, à nouveau j’étais assise au même endroit à scruter l’écran. La trace toujours visible je m’en doutais, mais deux nouveaux points bien visible sur le genou et l’humérus.
Le cancer étai de retour il fallait reprendre la bataille, tenter d’autres chimios qui n’avaient pas encore été administrées, chercher LE traitement qui allait te guérir.

Fidèle à toi-même tu as affronté une fois de plus les hospitalisations, les chimiothérapies, et avec le sourire et beaucoup de courage. Tu arrivais fièrement au CHUV avec ta trottinette bleue pour te jeter dans les bras de tes infirmières préférées. Prête à te battre, encore une fois.

Les chimios n’ont pas eu l’effet escomptés.
Il a fallu accuser le coup et comment le croire en te voyant en pleine forme.
Il restait un traitement avec lequel il y avait une chance de te guérir. 30% c’est peu mais c’est quand même quelque chose. C’est au moins un traitement.

Je savais que tu surmonterais ces dix jours en isolement, mais tu l’as fait de façon remarquable. A quatre ans et demi tu maitrisais l- i Pad comme personne. Tu savais te connecter sur le compte skype que je t’avais créé pour que tu puisses depuis ta chambre communiquer avec toutes les personnes que tu aimais.

Puis est arrivé le jour où cet examen, cette scintigraphie a été faite pour voir comment le traitement avait fonctionné.

La nausée, la peur, la colère, la tristesse. Toutes ces émotions alors que je découvrais les images de ton corps rempli de points brillants qui signifiaient encore une fois, que la maladie était là. Mais cette fois partout.
Toi tu étais en pleine forme, mais j’ai compris que rien ne te guérirait plus.

Ce regard que tu m’a lancé lorsque deux semaines plus tôt tu m’avais dit : Maman, moi je veux pas aller au ciel. Et je t’avais répondu : tout le monde part au ciel un jour.
Ne pas te mentir, jamais.
Ce regard lorsque je t’ai annoncé que tu allais partir au ciel.
Ce regard lorsque tu as vu Winter le dauphin.

Ce regard, le dernier qui me hante jour et nuit, alors que tu étais là dans mes bras, juste avant de prendre une dernière inspiration et t’endormir pour toujours.

Aujourd’hui je suis là, assise sur ce banc.

Je te parle, mais en guise de réponse je ne perçois que le bruit du vent au lieu de ta petite voix.
Au lieu de pouvoir serrer ta petite main toute chaude et ton corps que je connais encore par cœur contre moi, au lieu de caresser tes cheveux tous fins doux et raides, je caresse le dauphin qui orne la pierre où est gravé ton prénom.

A toi mon rayon de soleil, oui la vie a été belle avec toi à mes côtés.

Ta maturité ta sagesse, ta force, ton courage et ta joie de vivre sont une leçon pour tous.

Que tu me manque, que ton rire me manque.

Merci d’avoir enchanté ma vie.

Tu n’as plus besoin de te battre, c’est bien, je suis soulagée, mais cela n’apaise pas ma peine.

Car pour moi, plus rien ne sera comme avant.

Maman.

Texte écris par Natalie Guignard-Nardin 25 septembre 2014