Nicole Scobie – déjà entendu ce nom ?
Peut-être la connaissez-vous un peu ou même beaucoup, cette jeune femme grande blonde avec son magnifique accent qui vient du lointain Canada.
Peut-être la connaissez-vous c’est vrai, mais je suis certaine, je sais, que personne ne la connait comme moi je la connais.
Vous estimerez que je suis peut-être un peu gonflée de dire cela.
D’autant que certains sont ses enfants, son mari ses parents ses frères et sœurs, des amis de longues dates des collègues de travail de longues dates. Et que je ne connais pas du tout ses amis et à peine sa famille.
J’ai fait la connaissance de Nicole, disons de façon officielle en juin 2012. Le 25 juin exactement où nous nous sommes contactées par e-mail.
Le fils de Nicole terminait ses traitements au CHUV pour un cancer et Zoé rentrait de Berne après la chimio haute dose et la greffe. Parfois il est difficile de s’aborder entre parents dans les couloirs du CHUV. Et finalement si ça ne se fait pas à cet endroit il n’y pas tant d’autres endroits ni de possibilité de se rencontrer.
Mais Nicole et moi avions déjà quelque chose en commun : un blog.
Je pense que les personnes qui sont des « anti » internet, « anti » réseaux sociaux et « anti » blogs où nous étalons nos états d’âmes, nos vies, ne se rendent absolument pas compte de ce que ça peut apporter. Ce que ça m’a apporté et m’apporte encore aujourd’hui.
D’avoir ainsi dévoilé ma vie sur un blog, d’avoir partagé mon vécu m’a tant apporté. Qui a dit que nous devrions souffrir seul et de préférence en silence ?
Donc me voilà lisant mes messages sur mon blog et je vois qu’une maman du CHUV m’a écrit. Elle a un fils en traitement, un bog et c’est parti. Nous commençons à communiquer. Nous nous rencontrons une ou deux fois.
Nicole a plein d’idées. Elle veut faire bouger le monde, changer le monde, tout ce qui tourne autour du monde du cancer de l’enfant.
Je l’écoute, je suis admirative devant tant d’idées, tant de volonté et tant d’intelligence.
Lorsqu’elle est arrivée du Canada en Suisse avec ses deux enfants, elle est seule sans famille et sans connaître personne.
Elle est contrôleuse du trafic aérien et a la possibilité de voyager. Elle décide donc de déscolariser ses enfants, leur fait l’école à la maison. Elle combine cet enseignement avec beaucoup de voyages pour approfondir les connaissances acquises. Après quatre ans, les enfants retournent à l’école, avec vous le devinez bien sûr aucun retard du tout, et peuvent reprendre le cursus normal jusqu’à la fin de leur scolarité.
Nous sommes probablement nombreux à avoir une fois rêvé de partir avec nos enfants découvrir le monde. Peu osent faire le pas. Nicole elle l’a fait.
Elle m’annonce un jour, vouloir faire un calendrier avec des photos de nos petits héros, de nos enfants touchés par le cancer. Elle veut les vendre et l’argent récolté ira pour deux associations en lien avec le cancer de l’enfant. Une pour la recherche afin d’améliorer le taux de guérison bien sûr et l’autre une association qui est là en soutien, en accompagnant les familles.
J’ai trouvé l’idée juste extraordinaire, et bien sûr que je serai là si elle avait besoin de moi de mon aide.
Mais je me souviens de m’être demandée après réflexion ; qui voudra acheter un calendrier avec des photos d’enfants malade de cancer ? J’ai émis mes doutes envers Nicole et elle m’a dit :
Les gens achèteront et il y aura deux catégories de personnes. Ceux qui achèteront et qui afficheront le calendrier dans leur cuisine bien en vue et qui chaque jour en regardant ces enfants ne verront que leurs sourires et leurs regards pétillants de vie et ne garderons qu’une leçon en tête, celle de ces petits héros qu’ils sont.
La deuxième catégorie de personne, rangera soigneusement le calendrier, après l’avoir brièvement feuilleté en silence l’air grave, dans un tiroir de leur bureau. Ils n’auront vu que les crânes chauves, le teint blanc, les cernes et peut-être le petit tuyau dans le nez.
Ils ne le ressortiront probablement que lorsqu’ils retomberont dessus par hasard. Ils ne sauront pas s’il faut le garder encore bien caché ou s’ils osent le jeter. Par respect ils le garderont encore un peu.
Qu’importe me dit Nicole : certains retiendront que des choses négatives et tristes et d’autres verront la joie mais ils auront tous acheté leur calendrier.
Je réfléchis …Le but n’est pas de savoir si les gens sont d’accord ou pas, ni ce qu’ils en pensent, ni qu’ils soient heureux ou tristes en voyant ce calendrier finalement. Le but est que toutes ces personnes auront contribués au projet et à la levée de fonds et c’est ça le but. Le but est la récolte de fonds pour commencer le changement du monde du cancer de l’enfant.
Qu’importe pour Nicole les heures passées à la réalisation de ce projet et à la recherche des photos avec les familles. Elles désirent mettre cette photo- là de leur enfant. La qualité n’est pas très bonne ? Le fond de la photo n’est pas vraiment net ? On y voit la table qui n’est pas rangée ou l’aspirateur ? On y voit l’enfant vraiment pas très en forme ou avec sa sonde ou une poche de chimio ou de sang branchée ? Qu’importe on va faire avec. Car c’est cette photo-là qui est importante. C’est celle-là et pas une autre car on se souvient qu’elle a été prise à un moment bien précis. A un moment important, lorsque l’enfant a eu un fou rire alors qu’il était au plus mal, ou c’est cette fois qu’il a enfin recommencé à manger. Nicole comprend, elle sait ce que c’est, elle sait combien chaque parent est si fier de cet enfant, la chair de leur chair, qui se bat pour vivre.
Ce sont nos héros.
Et ça a été un succès, un réel succès pour ce calendrier fait avec des photos « pas parfaites » et réalisé par Nicole avec un programme trouvé sur le net.
Lorsque nous apprenons la rechute de Zoé, alors que beaucoup de monde prend ses distances, Nicole, elle, se rapproche de nous. Elle passe des heures sur internet à chercher des informations sur le neuroblastome et devient une vraie experte. Elle me permet de garder espoir, nous avançons et elle devient un soutien indispensable. Elle nous accompagne aux rendez-vous des médecins nous aide à poser les bonnes questions cherche des réponses. Elle a cette capacité à vouloir comprendre et à saisir chaque information reçue. Tout est analysé afin de mieux le connaître.
En parallèle, malgré les 200 messages que nous nous envoyons par jours, Nicole a une vie aussi….Mise à part son rôle d’épouse, de maman de trois garçons dont un en rémission toute récente d’un cancer, un travail à 100%, les recherches pour nous elle continue d’avancer sur ses projets et ses idées pour faire bouger le monde du cancer de l’enfant.
Et nous voilà le mois de Septembre arrive. Le mois de septembre est le mois du cancer de l’enfant. Qui en parle en Suisse ? Personne, absolument personne. Même moi je ne le savais pas….Qui sait que le ruban doré est celui pour le cancer de l’enfant ? Une petite minorité de personnes qui vivent eux même le cancer de leur enfant.
Nicole demande à la ville de Genève d’illuminer le jet d’eau en couleur or un soir au mois de Septembre. Et ça marche, ils acceptent ! Une ville accepte d’illuminer l’hôtel de ville en doré également un soir pendant le mois de septembre.
Elle invente le mot : maman-cancer et mobilise les mamans-cancers afin de faire bouger les choses. Elle veut que le monde parle du cancer de l’enfant autant que de celui du sein. Car rappelons le, c’est la première cause de mortalité après les accidents, emportant chaque semaine un enfant en Suisse.
Entre temps nous avions appris la rechute de Zoé et le fait que la suite des traitements se ferait à l’étranger. Elle me dit que nous aurons beaucoup de frais et qu’il faut trouver une solution pour nous aider.
Comme si elle n’avait pas assez à faire, elle a donc expliqué à nos amis la nécessité qu’une association soit créée.
Zoé4life était née. Nom bien sûr trouvé par Nicole.
L’échec des traitements, la recherche d’un autre, l’échec à nouveau. Et je revois ce rendez-vous le dernier. Nous savions ce que la doctoresse allait nous dire. Nous avions vus les images avec mon mari, nous savions qu’il n’y avait plus de traitement. Mais Nicole même si elle savait, elle est venue avec nous à ce rendez-vous. Elle s’est assise et a écouté, elle a entendu les mêmes mots que nous avons entendu. « Si Zoé a un rêve, il faut le réaliser et rapidement ».
Je suis sûre qu’elle avait un plan qui se préparait déjà qui était en train de naître dans sa tête, pour organiser ce dernier voyage avec Zoé.
Non elle n’est pas sans sentiments je vous assure. Bien sûr qu’elle a été bouleversée par ces nouvelles, elle qui nourrissait tant d’espoir en la guérison de Zoé. Mais elle sait gérer, elle sait contrôler car elle sait bien que de pleurer avec nous ne va pas nous aider.
Mais là en ce 9 octobre en sortant de ce rendez-vous nous sommes, mon mari Nicole et moi sous le choc de la nouvelle malgré tout. Et oui nous avons pleuré car c’était juste trop dur de ne pas pleurer. J’imagine qu’elle aura pleuré dans sa voiture ou le soir chez elle seule alors que tout le monde dort.
Nous avons ce point commun également. Je ne l’ai jamais revue pleurer pas même à l’enterrement de Zoé, car elle se devait d’être là pour nous et elle a su trouver la force pour ne pas craquer.
Alors qu’elle aurait pu prendre ses jambes à son cou pour se protéger, pour ne pas avoir de peine, pour ne pas avoir mal de voir une petite fille qui allait mourir, elle est restée, encore une fois.
Elle a commencé à organiser ce voyage, avec Séverine la marraine de Lana, en collaboration avec Make a Wish. Elles ont tout organisés, prenant ce temps sur leurs heures de sommeil, sur les heures réservées à leur famille pour nous organiser un magnifique voyage.
Aujourd’hui encore Nicole est à nos côté pour nous soutenir pour être là pour nous, pour nous aider.
Elle a pensé et pense beaucoup à Lana. Etre la sœur de Zoé c’était entre fierté et fardeau alors elle propose de la nommer ambassadrice de Zoé4life ! Lana adore cette idée car comme elle le dit : « Il faut aider les autres enfants qui sont malades du cancer ».

Elle me connait parfaitement bien, elle sait anticiper mes émotions et mes réactions. Elle ne me juge jamais mais essaie de me comprendre et m’aide à trouver une solution au problème. Souvent nous pensons la même chose au même moment et souvent nous devons rire car nous écrivons la même phrase au même moment.

Mais elle n’est pas là que pour nous ! Elle continue comme avant, encore plus qu’avant. Elle a encore d’autres idées que nous pourrons concrétiser grâce à l’association Zoé4life. En fait chaque fois il y a une nouvelle chose qui se rajoute à ce qu’elle faisait déjà, donnant encore plus d’elle-même pour les autres. Elle doit avoir des journées qui font plus de 24h c’est certain.
Elle donne sans compter aux autres et sans rien attendre en retour. Ni reconnaissance, ni merci. Jute le plaisir d’offrir, de donner. Seul le but, le résultat obtenu compte finalement.
Alors oui je dirai que je connais Nicole d’une façon que vous, vous n’avez pas la chance de connaître et je voulais vous la présenter de la façon dont moi je la connais.
Je ne dirai pas qu’elle est mon héroïne, car je sais que Nicole qui déteste être mise en avant me dirait :
« Non, les héros ce sont ces enfants qui se battent pour vivre »
Je sais juste que c’est « grâce » au cancer de nos enfants que nous nous sommes rencontrées. Et si bien sûr j’aurai préféré ne jamais la rencontrer et avoir ma petite fille à mes côtés aujourd’hui, c’est ainsi.
Et lorsqu’une tragédie arrive, il doit en ressortir quelque chose de positif.
Nous avons de grands projets pour changer le monde du cancer de l’enfant et le reste de l’équipe Zoé4life est aussi motivé que nous deux le sommes.
Soyez prêts, vous n’avez pas fini d’entendre parler de Zoé4life !
Par chance, même si c’est elle qui gère le plus souvent la page facebok de Zoé4life, j’y ai accès aussi. Ouf ! Je vais pouvoir publier mon texte, car elle, elle ne le ferait pas j’en suis certaine ! N’est-ce pas Nicole ?
Comment moi je peux remercier Nicole pour tout ce qu’elle a fait et fait encore pour nous et les autres ? En lui disant merci simplement je pense. Et je me devais de partager ceci avec vous, afin que vous vous rendiez compte de la chance que j’ai d’avoir une personne telle que Nicole dans ma vie.