« Tout le monde croit savoir exactement comment nous devrions vivre  » Paolo Coelho

Le deuil est une réaction et un sentiment de tristesse éprouvée suite à la mort d’un proche.
Le deuil est un processus actif, dit « faire le deuil » un cheminement intérieur se fait.

Il y a les gens me disent, soit en face soit par l’intermédiaire d’autre personnes, que j’en fait trop, que je comble le vide en me donnant à fond avec zoe4life, que je dois passer par la colère, par la tristesse, que ce sont des étapes incontournables pour « faire mon deuil ». Et surtout qu’il y a ces 5 phases de deuils que la psychiatre Eliasbeth Kübler, grande spécialiste des soins palliatifs et du deuil avait établis (http://fr.wikipedia.org/wiki/Deuil), a savoir :
1) le choc
2) La colère
3) le marchandage
4) la dépression
5) l’acceptation

Ces étapes ne sont pas les mêmes pour toutes les personnes qui vivent la perte d’un être cher. Simplement par le fait que chaque mort et chaque personne est différente, unique. Un parent qui perd son enfant brutalement dans un accident ou par une longue maladie ne va probablement pas réagir de la même façon non ? Et ce n’est pas parce que je ne suis pas en colère aujourd’hui que je ne le serai pas demain. Ce n’est pas parce que j’ai accepté le décès de ma fille, que je n’ai pas pleuré à son enterrement que je ne suis pas triste.
Tout le monde croit savoir mieux que moi ce qui est bien pour moi. Alors que finalement c’est moi qui me connais le mieux non ?
J’ai toujours été une personne très active. Certaine personne me qualifiait même d’hyper active, car je veux profiter de chaque instant. Je veux donner un maximum pour les gens que j’aime pendant que je le peux. Prendre du temps pour moi ? Depuis la naissance de Zoé ma vie a tourné autour d’elle. Ma vie a changé oui, mais déjà lorsque je suis devenue maman avec la naissance de Lana. Je trouve tout à fait normal, comme probablement beaucoup de mamans d’aller chez le coiffeur que lorsque mes propres enfants auront passé eux-même chez le coiffeur. J’irai m’acheter des habits seulement après m’être assurée que ma fille en a suffisamment, et c’est hier lorsque nous avons été acheter des chaussures chaudes pour Lana que je me suis dis que moi aussi j’aimerai avoir mes pieds bien au chaud cet hiver et que j’en ai acheté une paire.

Peut-être que pour certain c’est une fuite de m’occuper a 200% de Lana et de m’impliquer autant dans zoe4life et de ne pas prendre du temps pour moi seule. Mais faut bien me laisser un peu de temps que j’apprenne non ?
Encore lorsque vous lisez un article dans un journal (sur la médiatisation) qui cherchait clairement a monter les différentes associations les unes contre les autres et les familles également et qu’il y est mentionné : comment un parent peut il faire son deuil si des photos de son enfant décédé est partout dans les journaux ? Et j’en ai des photos de ma fille a la maison…Et on nous jugent d’avoir « médiatisé » l’histoire de Zoé….
Mais est-ce que ces personne ont perdu un enfant ? Ont elle eu un enfant qui a été malade pendant toutes ces années en voyant que rien ne change que ce soit au niveau du congé parental ou du simple fait de parler de la maladie de son enfant ? Ont elle seulement travaillé en oncologie pédiatrique ? Ou même en pédiatrie ?
Lorsque les premières personnes atteintes du SIDA sont sorties de l’ombre ça a marqué, ça a touché et ça a eu un impact. Les femmes atteintes d’un cancer du sein qui ont témoigné également. PArce que des chiffres et des médecins qui parlent ça ne touche pas autant que les malades eux même. C’est uen réalité. Alors sous prétexte que ce sont des enfants nous devrions rester dans l’ombre, chacun dans nos coins avec nos enfants malades de plein de maladies dont personne parle. Le cancer oui mais il y a tant d’autre. Ha mais oui est-ce que ces enfants ont envie de voir leur tête chauve dans les journaux ? C’était la question…Il semble que certain oui veulent sortir de l’ombre car le regard des gens sur leur tête chauve, leur teint pâle, ou leur cicatrice fait mal. Les bousculades et moqueries des copains d’école aussi. Est-ce que notre enfant a envie de subir de chimios et des chirurgies qui le rendront chauve ou qui lui laisseront des séquelles ou des cicatrices ? Devons nous les cacher comme à l’époque de la peste où les malades étaient cachés ?
Peut-être que nous devrions nous rappeler le désir de ces enfants, le plus grand c’est simplement de pouvoir vivre. Vivre…une chose qui nous semble si évidente. Mais c’est grâce à la recherche que nos enfants ne mourront plus du cancer un jour et si personne n’en parle, personne ne soutiendra la recherche et nos enfants ne guériront pas.

Je profite pour remercier la journaliste du journal le Matin Sandra, d’avoir toujours su parler de Zoé et de son combat avec autant de respect tant pour elle, que pour nous et les autres familles.

Comme si les gens avaient peur que je ne réalise pas que Zoé est décédée, qu’elle ne reviendra plus.
Mais qu’en savent t’il de ce que je vis tous les jours ?
Zoé n’est plus là. Je le vois bien. Il y a des photos de Zoé dans la maison alors a la maison également. Chaque jour lorsque j’amène Lana a l’école je passe devant la classe de Zoé. Je vois son petit pupitre vide, sa chaise vide, son crochet vide, son dessin de « bonhomme » sur la porte de la classe. Je croise les copains de Zoé qui disent: Hé c’est la maman de Zoé ! Je vois leur dessins et petits mots au cimetière et ça me touche beaucoup.
Hier un petit me fait: Lorsque Zoé sera denouveau là je pourra venir jouer chez toi ?
Un autre: Zoé est au ciel elle reviendra pas. Avant vous étiez 4 maintenant vous êtes 3.
Consoler Lana également. Et la preuve qu’elle veut que sa soeur soit vue, pas oubliée c’est qu’elle porte autour de son cou la photo de Zoé. Décision qu’elle a prise aux Etats Unis juste après le décès de sa soeur.

Alors qu’on ne me dise pas que je fuis la réalité en m’investissant à fond dans des projets car la réalité je la vois bien tous les jours.
Qu’on ne me dise pas que la médiatisation de Zoé a mit d’autres familles dans l’ombre car c ‘est tout le contraire. Regardez Enzo qui va pouvoir faire prendre conscience de ce que vit un enfant malade du cancer, de Vega qui va faire avancer la recherche et les enfants du calendrier qui eux aussi sont « médiatisés » finalement.

Le deuil c’est quoi finalement ? C’est simplement apprendre a vivre avec l’absence physique de la personne que l’on aimait. Il n’y a pas une façon bien précise de traverser cette épreuve, car nous sommes tous différents et la personne disparue était unique.

Je suis fière de voir ce que Zoé a apporté à tant de monde. Je prendrai le temps de remercier plus tard toutes les personnes qui nous montrent leur soutien.
Vous ne pouvez probablement pas imaginer le nombre de cartes de messages, de lettres que nous avons reçus où les gens nous expliquent comment Zoé a changé leur vie.
Une jeune femme est venue me trouver, m’a prise dans ses bras a déposé une attention sur la tombe de Zoé, offert quelque chose a Lana, et m’a dit qu’elle avait été donner son sang pour la première fois depuis qu’elle avait lu l’histoire de Zoé, et pourtant c’est la boule au ventre qu’elle y a été tellement elle avait peur ! Elle recommencera et ensuite donnera ses plaquettes m’a t’elle assurée.
Des lettres ou des personnes nous disent combien Zoé les a touché, comment ils ont décidé de s’investir pour une cause, de passer plus de temps auprès de leur enfants, soutenir un projet.

Si grâce à la médiatisation c’est une seule personne qui a été donner son sang et que ce sang a peut-être sauvé une vie ou soulagé un adulte ou enfant atteint d’un cancer ou d’une grave maladie alors je pense que rien que pour ça, ça valait vraiment la peine que nous sortions de l’ombre.

Zoé ne sera pas là a 20 ans pour nous dire qu’elle ne voulait pas tout ça. Mais je suis convaincue qu’elle aurait été fière et de là haut je suis certaine qu’elle doit rire de tout ce qui bouge en ce moment. Je suis fière car ce n’est pas un hasard si tant de monde a été charmé par le sourire de Zoé. Elle aura donné une sacré leçon a bien du monde du haut de ses presque 5 ans….

Un article très touchant de notre amie Nicole :
http://mamancancer.com/2013/12/17/comment-ne-pas-pleurer/