Zoé s’en est allée le 26 octobre 2013. C’était il y a un mois. Déjà un mois, ou seulement un mois…tout dépend des émotions dans lesquelles nous vivons. C’est comme si c’était hier et en même cela fait si longtemps que je ne l’ai eue dans mes bras.

Ici je voulais simplement partager un petit bout de la cérémonie pour non seulement laisser une trace car je pense toujours a Lana qui aura envie un jour de se souvenir, mais également pour les personnes qui n’ont pu être présentes.

Certains de nos proches ont été surpris de savoir que nous ne désirions pas de cérémonie dans l’intimité. Oui nous avons déjà partagé notre histoire et certains pensaient que nous avions le droit d’avoir ce moment d’intimité. Mais nous aurions été bien égoïstes d’agir de la sorte. Lana avait besoin d’avoir ses amis, nous également. Les personnes qui ont côtoyés Zoé, partagé sa vie, qui lui ont apporté de la joie avaient autant le droit de lui rendre hommage que nous finalement. Zoé a changé la vie de bien des personnes. Et l’autre jour au cimetière un monsieur était là et était venu déposer une rose sur la tombe de Zoé. Il m’a abordé et m’a dit qu’il avait eu besoin de venir remercier Zoé car elle lui avait donné une sacré leçon de vie. Qu’il avait re-considéré ses priorités.
Ce jour là ce monsieur m’a fait un immense cadeau en m’abordant ! Merci à lui s’il me lit !

Nous avions choisi des musiques de Moby dès que les gens ont commencé à arriver.
La cérémonie a débuté sur la chanson de Jean-Louis Aubert « un monde ailleurs »
Puis la Drss qui a suivi Zoé a lu un texte.
Nicole a lu son texte et la musique que Zoé aimait tellement les derniers mois, sur laquelle elle dansait et chantait a passé: Simple Plan « Your love is a lie ».
Ma soeur, mon frère puis ma nièce ont dit quelques mots.
J’ai quant à moi lu mon texte qui a été suivi par la chanson de mademoiselle K « Jouer dehors »
Nous sommes sortis de l’Eglise sur la chanson de E.Da Silva  » Carnaval » dont le refrain chante les paroles « même si la vie est terrible, les journées peuvent être si belles ».

Le texte que j’avais écris pour la cérémonie :

On dit que « Le plus important est invisible, car on ne voit bien qu’avec le cœur »
La naissance de Zoé aura été compliquée, son cancer l’aura été et toute sa vie était compliquée entre rechutes, traitements et rémissions.
Pourtant Zoé était si facile, sauf pour manger et dormir car elle n’avait jamais le temps pour ça…ni pour ranger sa chambre d’ailleurs…
Elle se contentait de peu et était toujours contente, surmontant les épreuves que la vie lui envoyait avec beaucoup de force, de détermination et de courage.
Dès qu’elle a su sourire, nous avons découvert ses deux jolies fossettes et son sourire ne l’a presque plus quitté. Lana disait que Zoé était née pour rire, qu’on lui voyait jamais les yeux grands ouverts car elle riait sans arrêt. Zoé avait un rire très communicatif et nous devions rire de l’entendre rire, et encore aujourd’hui c’est le cas lorsque nous l’entendons dans les vidéos. Zoé parfois me disait : « Maman j’arrive pas arrêter de rigoler ! Y’ a pas un médicament pour arrêter de rigoler ? » Je lui répondais : « même s’il en existait un il ne fonctionnerait pas avec toi. Tu rigoles même en dormant ».
Oui Zoé a passé beaucoup de temps à l’hôpital. Si elle a si bien vécu ses hospitalisations, ses traitements et qu’elle rêvait d’être infirmière, c’est bien la preuve qu’elle n’était pas traumatisée par tout ça. Mais c’est en grande partie grâce à une équipe hors du commun qui a suivi Zoé toutes ces années au CHUV.
Même si parfois Zoé n’avait pas envie d’aller à l’hôpital, elle comprenait qu’elle n’avait pas le choix. Il fallait toujours s’y prendre assez tôt car elle devait « préparer ses affaires » comme elle disait et croyez-moi ça prenait un certain temps pour les montrer a ses infirmière préférées. Il fallait prendre son doudou qui est maintenant entre les mains de sa soeur et 3 lolettes, une dans la bouche, une dans chaque main. Sans oublier le film de Winter, et tout ça dans un de ses nombreux sacs à main avec toute une série de choses de jouets et autres affaires qu’elle devait absolument prendre avec. Son fameux foulard car c’était « comme une longue tresse » et sa fameuse trottinette bleue, couleur préférée de Zoé.
Une fois les portes de l’ascenseur ouvertes à l’étage des Tulipes, Zoé partait à toute vitesse avec sa trottinette pour sauter dans les bras de Margaux ou Virginie, sans oublier le détour pour voir Claire.

Si l’infirmière Claire avait des beaux gants bleus dans son service, Virginie l’infirmière référante de Zoé, en avaient « des moche » comme disait Zoé car ils étaient marrons. Depuis ce jour- là, Virginie s’arrangeait pour obtenir de Claire une paire de gants bleus pour le plus grand bonheur de Zoé. Des détails pour certain, mais pour Zoé c’était un geste superbe à chaque fois.
Et si Zoé arrivait à obtenir de l’infirmière une seringue, un pansement ou un tube pour les prises de sang, elle revenait toute fière se réjouissant de montrer ses trésors à sa sœur et ainsi jouer à l’infirmière.
Si Zoé a si bien vécu ses traitements c’est grâce à vous Margaux, Claire et Virginie. Que ce soit pour des soins, des moments de fou rire ou des coloriages vous aviez une place très spéciale dans le cœur de Zoé et dans le nôtre. Il y a eu des moments bien difficiles, mais vous étiez là pour Zoé et pour nous.
Merci à la Doctoresse Beck qui a suivi Zoé depuis sa naissance pour cette belle collaboration que nous avons eue. Je sais que je pose toujours beaucoup de questions et vous avez toujours pris le temps pour y répondre clairement avec honnêteté et franchise. Nous étions toujours au clair sur la situation dans laquelle nous nous trouvions. J’ai souvent pensé et je vous le disais, c’est comme si Zoé, inconsciemment vous défiait, tellement son cancer était particulier et tellement Zoé surmontait si bien chaque épreuve. Merci de nous avoir poussés avec Virginie à partir réaliser le rêve de Zoé et ça rapidement et d’avoir organisé les rendez-vous dans les hôpitaux sur place.
Merci à Véronique de la Ligue vaudoise contre le cancer de s’être occupée de la partie administrative et à la Drss Hagemann qui a été disponible nuit et jour pour nous pendant ce séjour nous soutenant lorsque nous avons vu la santé de Zoé se dégrader.
Merci à vous toutes pour votre humanité, de nous avoir fait confiance et de nous avoir soutenu dans la réalisation de ce rêve.
La dernière fois que Zoé à mit les pieds au CHUV ça c’est terminé par une partie de cache-cache dans le service où Zoé riait et courait à travers les couloirs avec les infirmières et médecins. Parfois ça eu été des batailles de seringues pleine d’eau.
Cinq années à fréquenter le CHUV et finalement ce sont plus les bons moments que nous retenons car ils ont été bien plus nombreux que les mauvais et c’est grâce à cette équipe formidable qui nous a accompagné ainsi qu’à la Drss Pigeois, les autres familles et les pinceaux magiques  toujours à nos côtés.
A ma fille Lana : Zoé ne pouvait avoir mieux comme sœur. Tu étais son modèle, elle t’adorait et voulait tout faire comme toi. Parfois ça t’agaçais car tu me disais qu’elle te recopiait tout le temps, mais c’est qu’elle t’admirait tant. Tu as été la meilleur sœur possible pour Zoé, et même si tu dis que parfois c’est elle qui te rassurait, tu as été là pour elle jusqu’à ce qu’elle puisse s’envoler. Tu lui as dit combien tu l’aimais, qu’elle pouvait y aller maintenant, tu l’as encouragée à lâcher prise, tu lui a expliqué combien ça sera chouette là-haut dans le ciel avec Panama le dauphin, papou et Noémie. Qu’elle aurait de quoi faire et qu’il y avait beaucoup de ballons pour jouer. Tous ces mots l’ont rassurée et elle a pu s’en aller sachant combien tu l’aimais.
Merci à Nicole pour son soutien, d’avoir effectué toutes ces recherches pour nous sur le neuroblastome, de nous avoir accompagné aux rendez-vous avec les médecins car il n’est pas toujours facile d’écouter de prendre des notes et de tout retenir. Merci d ‘avoir créé zoe4life avec nos proches pour nous soutenir.
Merci à mon mari, mon âme sœur, d’avoir été et d’être le papa parfait pour nos filles. Si je suis parfois trop sérieuse voulant tout contrôler, tout comprendre et que je suis très mauvaise à déléguer, lui a toujours su rire avec Zoé et faire le fou avec elle-même dans les moments difficiles. Il a su s’occuper à merveille de Lana pendant mes longues absences lorsque j’étais auprès de Zoé à l’hôpital.
Merci à nos proches et amis de leur soutien depuis toutes ces années. Merci à Lou car elle a été une super cousine pour Zoé et est vraiment comme une sœur pour Lana. Le parrain et la marraine, Jean-Charles et Patricia ont joués leur rôle à la perfection, étaient présents pour elle et Zoé les adorait. Merci à nos parents de leur présence et de leur soutien pour nous et nos filles que ce soit à l’hôpital ou à la maison.
Sans vous tous nous n’y serions pas arrivés, ou pas de cette façon c’est certain.

Zoé n ‘aimait pas quand les gens pleuraient, elle n’aimait pas que les gens la plaignent ni lui demandent sans arrêt si elle avait mal. Elle comprenait tout de sa maladie et quand je lui expliquai que le cancer n’était pas parti elle me disait avec sa petite voix : il s’accroche hein maman ? Je lui répondais que oui, même le cancer l’aimait tant qu’il s’accrochait.
Elle a probablement choisi de s’en aller là- bas en Floride où son rêve était. Un départ certes rapide mais sans douleur et finalement peut-être désiré afin qu’on ne puisse pas la plaindre, ni pleurer devant elle, afin que nous gardions tous d’elle l’image telle qu’elle était : souriante et pleine de vie.
Zoé aimait la vie. Oui sa vie aura été courte, non ce n’est pas juste c’est triste et elle nous manque terriblement. Mais sa vie aura été bien plus riche que pour la plupart d’entre nous. Elle aura tant apporté autour d’elle, nous montrant combien il fallait savourer chaque instant, vivre aujourd’hui car aujourd’hui c’est un cadeau c’est pour cela qu’on l’appelle présent.
Nous sommes fiers et honorés d’avoir partagé sa vie et il est vrai que nous la pensions invincible notre championne…mais si le cancer nous l’a prise physiquement, il ne nous la prendra jamais dans nos cœurs.
« lorsque tu regarderas le ciel la nuit, puisque j’habiterai une étoile, puisque je rirai dans l’une d’entre elles, alors ce sera pour toi comme si riaient toutes les étoiles, et tu auras toi aussi envie de rire avec moi »
Nous lui avons promis jusqu’à son dernier souffle que nous continuerions à rire et même souvent. Car Zoé n’avait jamais le temps de dormir jamais le temps de manger elle estimait ne jamais avoir assez eu de temps pour jouer.
Car elle voulait juste chanter et danser sur ses musiques préférées, rire encore et surtout jouer….

Au cimetière :

La mort n’est rien :
« La mort n’est rien
Je suis seulement passé dans la pièce d’à côté
Je suis moi et tu es toi
Ce que nous étions l’un pour l’autre nous le sommes toujours
Donne-moi le nom que tu m’as toujours donné
Parle-moi comme tu l’as toujours fait
N’emploie pas un ton différent, ne prends pas un air solennel ou triste
Continue de rire de ce qui nous faisait rire ensemble
Prie, souris, pense à moi
Que mon nom soit prononcé à la maison comme il l’a toujours été
Le fil n’est pas coupé
Pourquoi serai-je hors de ta pensée simplement parce que je suis hors de ta vue ?
Je t’attends, je ne suis pas loin
Je suis juste de l’autre côté du chemin »

L’essentiel est invisible, car on ne voit bien qu’avec le cœur