Zoé a débuté lundi un nouveau traitement de chimiothérapie qui associe l’Irinotecan et le Temodal.
Le temodal est la même chimio qu’elle recevait à la maison ces derniers mois. Là c’est la moitié de la dose, donc 3 gélules a prendre à la maison le matin a jeun, puis une fois à l’hôpital, 1h plus tard elle reçoit la chimio Irinotecan par son cathéter pendant 1h. Pis nous pouvons rentrer à la maison.
La semaine prochaine idem, tous les jours à l’hôpital mais uniquement pour l’Irinotecan, puis une semaine de pause, et on reprendra pour deux semaines en fonction des résultats de la prise de sang.
La semaine du 1er juillet nous referons un bilan complet pour voir où en est la maladie et décider de ce que nous ferons pour la suite. Il n’y a aucun moyen de savoir quoi faire et quand le faire. Nous avons plusieurs options possibles ce qui est déjà je pense dans une situation telle que la nôtre, une chance incroyable. Ce n’est pas le cas de tout les enfants qui rechutent, surtout que Zoé reste en excellente forme après cette semaine de chimio. Elle est toujours aussi vive.
Parfois un peu fatiguée pendant l’administration de la chimio à l’hôpital, mais elle reste scotchée à son film de Winter le dauphin qu’elle a regardé tous les jours. Sauf vendredi où là, les infirmières se sont bien amusées à habiller la poupée de Zoé avec ce qu’elles pouvaient trouver comme matériel qui ferait office d’habits….Nous avons bien rigolé, surtout Zoé. C’est un service où même s’il s’y passe des choses terrible, les enfants courent, rigolent, jouent et c’est aussi et en grande partie grâce aux infirmières exceptionnelles qui y travaillent. C’est d’une aide inestimable d’avoir des personnes comme elles a nos côtés.
Les journées sont bien chargée et surtout presque chronométrées !
Le matin je me lève entre 6h45 et 7h00, me douche m’habille aère la chambre fait le lit avant de descendre paéparer le petit déjeuner de Lana, sa collation et m’assurer qu’elle a tout pour l’école. A 7h30 maximum je réveille Lana elle s’habille et si je ne suis pas en retard nous déjeunons ensemble.
Je réveille Zoé a 8h00 afin qu’elle puisse dire au revoir à sa soeur sinon c’est le drame. Lana part pour l’école.
Zoé reçoit son Zofran à ce moment là, un antiémétique et c’est la toilette et habillement.
Elle n’a pas le droit de manger, nous préparons les affaires a prendre pour l’hôpital. En général le DVD de Winter, son doudou et un sac a main rempli d’objets qu’elle ne sortira même pas doivent nous accompagner. Et la trottinette bien sûr !
A 8h30 elle doit avaler ses 3 gélules de chimio et nous partons pour l’hôpital.
1h plus tard exactement nous devons lui administrer l’irinotecan et elle peut enfin manger.
Juste avant elle reçoit un médicament pour prévenir les diarées fréquentes avec l’irinotecan.
Ensuite nous attendons 1h et nous pouvons rentrer.
En général j’arrive juste à rentrer pour préparer quelque chose pour le repas pour que mon mari et Lana rentrent manger.
Zoé est toujours aussi pleine de vie, n’a toujours aucun symptômes de la maladie, aucune douleur, dort bien, mange pas trop mal, et réagit vraiment bien au traitement pour cette première semaine. Nous espérons que les semaines suivantes seront pareils
Le plus difficile pour Zoé là au milieu c’est de ne pas pouvoir aller au jardin d’enfant où elle allait 2 matins par semaine et à la gym. Vu qu’elle a son aiguille en place pour la semaine c’est un peu risqué d’aller à la gym.
Mais surtout le plus contraignant pour elle…c’est de ne pas pouvoir prendre de bain !!! Quel bonheur aujourd’hui elle avait le droit vu que l’aiguille a été enlevée hier. Elle a demandé à faire un bain avant le repas de midi tellement elle ne pouvait plus attendre ! Tous les jours elle prends un bain tellement elle aime ça d’habitude. Elle reste presque 1h a jouer à Winter, a nager.
Quelques amis proches de nous ont décidé de nous soutenir financièrement en créant « zoe4life » (http:zoe4life.org)
Je devais recommencer a chercher un emploi après l’année 2011-2012 passé, mais la rechute de Zoé m’en empêche. De plus il est fort probable que la suite des traitements se fassent sur l’étranger et nous devons donc nous y préparer.
Le site de zoe4life.org vous donnera certainement plus vite des informations que celui-ci car c’est une amie proche qui transmettra les informations. Moi je n’ai pas toujours le temps. Par contre pour ceux qui sont sous twitter, sachez que dorénavant vous pouvez suivre Zoé, je donne presque chaque jour des nouvelles, qui sont d’ailleurs re transmises sur le site de zoe4life. Nos amis ont aussi créer une page facebook.
De cette façon vous êtes informés et ne serez pas surpris si vous découvrez par hasard cet autre site qui parle aussi de notre petite championne !