Zoé a eu un bilan avec une IRM il y a quelques semaines, et une scintigraphie la semaine passé. Pour nous il s’agissait vraiment d’un bilan qui allait nous confirmer ce que nous savions déjà: Zoé va bien.

L’IRM s’est très bien passée. J’avais écris au chef des anesthésistes pour m’expliquer sur les nombreux problèmes que nous rencontrions. J’ai donc eu droit à un service VIP. Zoé s’est endormie tout tranquillement, l’IRM a eu lieu ainsi qu’une ponction de la moelle. Le réveil a été un peu difficile cette fois.

Mercredi la semaine passé et jeudi Zoé a eu la scintigraphie MIBG. On injecte le produit et 4h plus tard on commence les images. Zoé a été cette fois sédatée avec un relaxant et un sédatif. Il faut en général 40 minutes où elle lutte pour ne sombrer dans le sommeil. Elle est donc très agitée, se débat, veut tout et rien. Une fois sédatée elle garde un sommeil quand même léger et on peut espérer avoir 1h maximum devant nous. Ensuite son sommeil est vraiment trop léger et elle bouge, ne tient plus en place se recroqueville et pour cet examen il faut être bien droit.

Là Zoé couchée dans la machine, moi assise face à l’ordinateur où je vois les images du corps de ma file apparaître. Je scrute je regarde. Si ça brille c’est mauvais. Mais je sais que ça brille dans la vessie, le foie les glandes salivaires. On est sur les jambes. Je vois les jambes de ma fille sur l’ordinateur. Elles sont noires, mais sur la gauche il y a un grand trait qui brille. Il brille mais comme un diamant. N’importe qui , même qui n’a jamais assisté à un examen pareil, l’aurait vu. C’était comme le nez au milieu de la figure. ça brille alors que ça brille pas sur l’autre jambe. Je dis au technicien: Y’a quelque chose de pas normal là sur cette jambe. Il me regarde, me tapote la main et me dit gentiment que c’est le médecin qui va commenter les images. En effet ce n’est pas à lui de le faire. J’ai un coup de panique je stress un coup, la boule est dans la gorge prête à monter. Puis je me ressaisis. Elle va si bien c’est juste pas normal. Il va y avoir une explication. Mais si c’est pas normal, et s’il fallait recommencer des traitements ? Et lesquels ? Elle a déjà tant eu. Les images continuent et nous essayons de faire encore une image avec la jambe pliée mais Zoé se réveille, et dans un mi-sommeil mi-réveil refuse de coopérer et de rester sur la table. Un médecin vient me voir et me dit: Vous avez vu comme moi cette image. Vous comprenez qu’il faudra investiguer sur cette jambe. Je lui dis: Mais  y’a peu de chance que ça soit autre chose que le neuroblastome qui soit de retour juste ?? Elle hoche la tête….nous remontons du 7ème étage au 11ème, la boule est toujours là revient, je contrôle, je gère, puis j’arrive dans la salle et je suis seule. Tous les autres patients venus en ambulatoire sont partis. J’envoie un message à mon mari: Il y a qqch de suspect sur la jambe gauche, la même que l’année passée. J’appelle ma soeur et je je contrôle plus la boule dans ma gorge, je craque. J’arrive à lui dire qu’il y a qqch de suspect. Elle pose les enfants chez ses beaux parents et débarquent dans la demi heure qui suit. Nous nous prenons dans les bras nous pleurons. Zoé, elle, dort encore.

Zoé se réveille, nous rentrons, ma soeur chez elle, nous chez nous. Mon mari et Lana sont là avec ma belle mère venue nous ramener Lana. Lana est sur le canapé, la tête dans un coussin. Le soir Lana me dira : J’ai pas envie de tout recommencer, tu seras jamais là et après vous allez retourner à Berne. Le lendemain nous retournons à l’hôpital pour 8h15 et c’est donc ma belle mère qui va venir s’occuper de Lana vu que mon mari vient avec nous. Elle amènera Lana a l’école où elle touchera un mot à la maîtresse.  Lana a beaucoup pleuré à l’école ce jour là quand ils en ont parlé en classe.

De notre côté nous repartions pour ce deuxième jour de scintigraphie. Le 6 décembre, jour de la St-Nicolas, Saint protecteur des enfants…je me disais que peut-être aujourd’hui il n’y aurait plus rien aux images. Pourquoi pas un miracle, ça existe non ?

Ben non, ce trait brillant le long du tibia était toujours bel est bien là. Après avoir fait les images que nous avions besoin, Zoé a eu une radio de la jambe et nous avons pu voir un médecin oncologue en pédiatrie. L’air grave bien sûr vu les images, et elle nous a énuméré les différentes possibilités. Elle pouvait déjà nous donner les résultats de la ponction de  moelle. La moelle était normale, la radio semblait normale. Donc l’os semblait ok. Il se peut que la moelle soit touchée uniquement a cet endroit précis, il se peut que ça soit l’os, même si c’était peu crédible vu que la radio semblait normale. Il se peut aussi que les cellules du neuroblastome, qui sont au début de leur formation, soient amenées à maturation par l’acide rétinoique, c’est à dire qu’elles deviennent des ganglioneuromes, des cellules maturent qui ne sont plus actives. Parfois ces cellules brillent aux scintigraphies MIBG.

Sur le moment j’étais partagée entre désespoir en réfléchissant tout ce par quoi Zoé avait passé. Pourquoi avait-elle survécu bébé à la neonatologie alors que son état était si critique si c’était pour rechuter encore et encore ? N’avait-elle pas déjà assez donné ? J’ai parlé aussi des traitements à disposition. Que pouvait-elle encore recevoir avec le nombres de toxines que son corps avait reçu? Qu ‘est-ce qui allait fonctionner ? Car je le sais, après le traitement qu’elle a reçu cette année il n’y que des traitements en phase d’essai pour tenter de soigner nos enfants, et si ça fonctionne ça sera pour combien de temps avant que le crabe ne revienne ?

Bref nous sortons ne sachant pas quoi penser. L’image montre qqch de juste « énorme » alors que Zoé est en pleine forme. Elle court, saute joue et ne se plaint d’aucune douleur. L’année passé elle avait mal a peine nous effleurions la jambe et les images ne nous montraient pas quelque chose d’aussi visible pour nous, non experts.

Nous nous sommes regardés avec mon mari et nous avons réalisé que nous pensions pareil: Ce n’est pas une rechute. Ce n’est pas possible, elle va trop bien.

Depuis nous avons reçu des messages de soutien, des fleurs mais nous, nous avons profité de la neige ce week-end, fait les fous, bien mangé et simplement passé de bon moment en famille.

J’ai dis à Zoé : Les médecins ont dit que le méchant bobo était de nouveau là dans la jambe. Elle me dit: Non ! Il est pas revenu. Je veux pas qu’il revienne.

Nous avons eu un téléphone des médecins et Zoé aura une IRM de la jambe demain (mercredi) afin de voir ce qu’il en est. Tout le milieu médical est très surpris par cette image et semblent vraiment avoir de la peine à croire à une rechute. Les examens de l’IRM étaient bon (thorax abdomen), la moelle aussi, le bilan sanguin est normal, les résultats d’urine (cathecolamines) sont normaux aussi.

Nous attendons donc patiemment d’en savoir plus, tout en restant conscients que peut-être il n’y aura pas d’explications. Mais nous sommes très sereins vraiment.

Zoé a toujours su nous montrer que son corps n’allait pas bien, que quelque chose se passait. Là elle est juste en pleine forme et chante du matin au soir la chanson du petit papa noël. Elle veut s’entraîner pour la chanter au père Noël !

Je suis certaine qu’elle va bien et vous donnerai des nouvelles très rapidement.