La semaine passé je me promenai dans un magasin de jouets. J’avais promis à Zoé de l’y emmener car le jour avant elle avait vraiment maitrisé à l’hôpital pour son IRM. J’y reviendrai plus loin. Nous étions donc elle et moi, a peine entrées dans le magasin que je vois une femme arriver avec une poussette. C’était une copine lorsque nous avions entre 15 et 18 ans lors de notre formation (apprentissage) et nous ne nous étions jamais revues, jusqu’à début septembre 2009.

C’était au CHUV, nous nous regardons, nous reconnaissons et je lui demande ce qu’elle fait là. Moi j’étais une habituée et voir une nouvelle tête qu’en plus je connaissais hors de l’hôpital m’a interpellé. Elle me raconte que sa fille doit subir une intervention chirurgicale. La vie de sa fille n’est pas en danger, mais elle a plusieurs soucis de santé dont je ne donnerai pas les détails ici. Finalement il y aura un revirement de situation et la petite n’aura pas besoin d’intervention, alors que tout était planifié. Bref un vrai petit miracle pour eux.

C’était début septembre 2009, deux jours après que Zoé ait été operée. Je lui avais expliqué ce pour quoi nous étions là, j’ai vu les larmes dans les yeux de cette maman, puis nous avons repris chacune notre chemin, auprès de nos enfants.

Donc au magasin de jouet, nous nous saluons, elle réalise que Zoé a denouveau été en traitement. Ses cheveux ont bien repoussés, mais il reste inhabituellement court pour une petite fille saine. Elle me dit, les larmes dans les yeux, qu’elle a beaucoup appris avec Zoé. Je ne comprends pas de suite. Elle me rapelle notre rencontre en septembre 2009 et combien elle s’est sentie mal à l’aise de me raconter les soucis de santé de sa fille au vu de ceux que nous avions avec Zoé. Elle me dit que de voir Zoé, deux jours après une si grosse intervention, après ce début de vie si difficile, assise dans sa poussette, le sourire jusqu’aux oreilles avec ses deux petits fossettes l’a vraiment marquée. Elle me le redis: j’ai beaucoup appris avec ta fille. Elle m’a dit qu’elle nous admirait de voir comment nous gérions toutes ces épreuves et comment nous avions fait, bien que nous n’ayons pas le choix.

J’ai été fortement émue devant tant d’admiration car finalement oui il y avait de la compassion mais tant d’amiration et de respect. C’était la première fois qu’une personne me l’exprimait ainsi. C’est peut-être le fait qu’elle soit maman, extérieure au monde du cancer de l’enfant, mais qu’elle ait vu et parcourus ces couloirs, connu l’angoisse de l’attente de diagnostic, d’intervention et d’avoir vu Zoé dans un moment qui aura marqué son combat. Je lui ai dis: Que le combat de Zoé ait une signification, c’est peut-être celle-ci, celle d’apprendre aux autres quelque chose, de leur faire prendre conscience de la réalité de la vie. Qu’elle n’est pas douce et saine pour tous le monde…et qu’ils puissent ainsi apprécier les petits bonheurs de la vie!

Certains seront touché par ce que nous vivons mais ils ne le comprendront pas. Ils essaieront d’imaginer, mais ne pourront réaliser ce qu’est la crainte de savoir que la vie de son enfant ne tient qu’à un fil. Ressentir la colère au fond de nos trippes de voir la chair de notre chair souffrir, la douleur dans notre coeur de ne pouvoir prendre la souffrance de cet enfant que nous sommes pourtant censé devoir protéger.

« Parent d’un enfant atteint de cancer », le monde du cancer de l’enfant, un monde que personne n’aimerait connaitre, ou de loin de préférence, loin de nous de nos vies. Pourtant quand nous tombons dedans, nous devons avancer pour ne pas couler, et nous trouvons chacun nos méthodes. Entre parents nous nous comprenons parce que nous vivons les mêmes craintes, les mêmes joies et nous parlons le même language.  Nos vies sont transformées. Nous ne suivons plus, ou a peine ce qui se passe à travers le monde, ne regardons plus les infos, ne lisons plus les journeaux, ou les survolons. Qu’importe ce qui se passe au dehors, finalement, tout ce qui ne concernait pas ma famille m’importait si peu.

Nous parlons de port à cath, de formule, de transfusion de sang et de plaquettes, de noms barbares qui sont les chimios de nos enfants, comme etoposite, scisplatine, doxo, busulfan, melphalan des prochaines prises de sang, des prochains examens, de l’attente mais nous ne parlons quasiment jamais de l’après. Car nous vivons le moment présent, nous le devons pour ne pas perdre pieds. Surtout le conseil que nous donnons aux nouveaux parents, je pense qu’il n’y a en qu’un seul c’est de prendre un jour après l’autre.

Nous comprenons tous que ce que nous devons apprendre, en premier lieu, avant tout chose, avant l’acceptation de la maladie c’est: la patience. Car je vous assure que de « tomber » dans le milieu du patient, nécessite beaucoup de patience. D’ailleurs la défnition du mot « patient » veut bien dire « personne soignée », mais la définition de l’adjectif est  » Qui fait preuve de patience »….

La patience…patienter pour un diagnostic, patienter pour débuter des traitements, pour des examens, pour des résultats, patienter pour voir si la maladie réagit ou pas, patienter dans les couloirs, patienter et apprendre que la petience peut parfois être très longue. Patienter jusqu’à ce que les mots de rémission ou de guérison soient prononcçés un jour…Patienter et voir ce qui va se passer….

Zoé petite puce qui ne tient pas en place, je peux vous assurer qu’elle sait être très très patiente. Nous avions rendez-vous a 10h15 à l’hôpital pour un examen clinique par le médecin, prise de sang, et ensuite enchainer avec l’IRM sous anesthesie générale. Zoé n’a jamais voulu ou supporté un masque sur son visage. Nous n’avons donc jamais utilisé le gaz meopa, ou gaz hilarant, pour lui poser l’aiguille sur son boitier. D’habitude elle se couchait, de peur d’être maintenue de force, elle se laissait faire par l’infirmière. Maintenant elle ne veut plus, ou alors à y réfléchir, c’est certainement la peur qui fait qu’elle ne veut plus. Donc après l’avoir maintenue de force pour les quelques secondes que dure la pose de l’aiguille elle s’est vite calmée. Examen clinique, prise de sang et nous attendons. Nous attendons que l’hôpital de jour nous donne le feu vert pour descendre du 11ème au 7ème, où nous attendrons à nouveau que les anesthésistes soient prêt, une fois que la machine de l’IRM sera disponible. J’ai oublié de préciser que Zoé était à jeun depuis 5h du matin, heure à laquelle je l’ai réveillée pour lui donner son biberon. Je lui avait bien expliqué le soir avant que j’allais la réveiller pour lui donner son biberon car après a l’hôpital elle ne pourrait plus boire ni manger. Nous avions le jour avant également effectué la récolte d’urine. Chaque pipi absolument chaque goutte a récolter, mesurer et mélanger a un acide, puis conserver le tout au frigo dans une bouteille bien emballée dans le papier d’alu. Vu que Zoé n’est pas propre la nuit, nous avons malgré tout tenté le coup d’avoir une fois 24h de récolte. Grâce à l’orage elle s’est réveillée vers minuit et a pu uriner puis à 5h à nouveau. Elle a vraiment assuré !

C’est a 11h30 que nous avons été appelé à quitter l’unité d’oncologie pédiatrique afin de descendre à l’hôpital de jour au 7ème. Dans ces coloirs j’ai ressentis des odeurs, des sensations que je n’avais pas ressentie les dernières fois. Ces sensations m’ont rappelées des souvenirs que j’avais comme oublié dans un coin de ma mémoire. Et pourtant c’était il n’y a pas si longtemps me direz-vous. Mais comme quoi la vie hors de l’hôpital reprend vite le dessus, mais la réalité est vite de retour.

Le papa de Zoé est venu passer quelques heures et ça a bien passé le temps. Ce ne sera qu’à 14h15 que l’anesthésiste viendra nous chercher. Un monsieur adorable qui a prit le temps de parler avec Zoé de la mettre a l’aise et surtout qui a respecté mes demandes. Zoé a été endormie au propofol, qui a été injecté dans sa petite boite. Donc j’ai expliqué à Zoé que c’était du lait de marmotte vu qu’il est blanc et que ça allait la faire dormir. Elle trouve ça drôle. De cette façon elle ne bougerait pas dans la machine qui fait les photos. Sinon on devrait la tenir pour ne pas qu’elle bouge et ça elle ne veut pas…Je la laisse entre les mains de ces personnes si gentilles et m’en vais avaler quelque chose. Je traine un peu dans les couloirs, peut-être vais-je croiser une famille que je connais. Mais non je ne croiserai personne cette fois pour passer le temps. Je me poste donc comme toujours, strategiquement sur un fauteuil dans un couloir où le lit de Zoé devra obligatoirement passer. Je passe le temps en jouant a un jeux de carte sur mon téléphone, puis je vois un lit qui arrive et je reconnais le médecin anesthésiste. Je me lève et les accompagne. Tout s’est bien passé. Ils n’ont pas piqué Zoé, ils ont utilisé le pac pour injecter le produit de contraste et détail, ils ont même enlevé les électrodes, qui collent toujours très bien et ce n’est jamais drôle de les enlever une fois l’enfant réveillé. Zoé se réveillera tout en douceur. Comme a chaque fois j’informe les magnetiseurs qui travaillent sur Zoé car elle a toujours eu des réveils agités dans le passé. Si agitée que je la prenais dans la voiture alors qu’elle hurlait et un jour elle ne se calmait pas. Je me suis arrêtée au bord de la route et j’ai appelé les magnetiseurs. Quelques secondes plus tard Zoé se calmait et s’endormait. Depuis ils sont informés à chaque anesthésie!

Nous avons pu ressortir de l’hôpital vers 17h00. Zoé a été très patiente, et très sage, moi j’avais une grosse migraine. A force de ne rien manger ni rien boire voilà le résultat….mais Zoé devant être a jeun, pas question de boire et manger devant elle…

Lundi nous avons eu le rendez-vous pour les premiers résultats. Nous attendions dans la salle et Zoé s’impatientait. Déjà que son infirmière référente n’était pas là, comme la fois d’avant, elle voulait au moins voir l’assistante. Mais en arrivant nous ne l’avions pas vue. Du coup Zoé me fait: Mais elle est où le docteur? Je lui dis: je pense qu’elle va arriver. Alors Zoé me regarde et me fait: Je vais demander à l’infimière et s’en va en courrant vers elle. Elle arrive et dit bien fort: Mais elle est où le docteur ? Avec vraiment l’intonation qui laissait entendre une certaine impatience. Tout le monde a bien rigolé, surtout que le médecin était justement là ! Un gros calin a l’assistante et nous avons tous pu aller discuter des résultats. Tout est en ordre. L’IRM ne laisse rien paraitre de suspect. La prise de sang de Zoé montre que son immunité remonte gentiment.

Le doctoresse nous porpose de nous revoir qu’à la prochaine cure d’acide rétinoique, ce qui nous laisse un mois complet sans mettre les pieds à l’hôpital. Je ne dis pas non et les médecins savent que si j’ai le mondre doute, le moindre soucis j’appelerai. La peau de Zoé va bien. Elle sèche un peu et pèle mais nous arrivons toujours a bien hydrater.

Nous allons donc profiter de ce mois hors de l’hôpital et terminons la 4ème cure d’acide rétinoique dimanche. Zoé, elle va très bien. Elle trouve que sa soeur est trop souvent à l’école. Elle m’a dit l’autre jour: Mais elle est toujours à l’école! Zoé est fière car elle a reprit son jardin d’enfant, son école comme elle le dit. Elle aime y aller et ça se passe bien. Mis a part un rhume qui traine et une baisse d’appétit dans l’ensemble tout va bien. Elle a des soucis de sommeil, c’est à dire qu’elle a de la peine à s’endormir, dit qu’elle arrive pas à dormir, se lève plusieurs fois, puis la nuit elle monte dans notre chambre. En général je ne la laisse pas venir dans notre lit, donc toutes les nuits, je la descends dans son lit, reste un moment vers elle, parfois m’endors un peu, puis je remonte me coucher. Jusqu’au prochain réveil d’une de mes filles !

La patience, ça s’apprend, je vous promet !

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