Nous avons passé une semaine de vacances à la montagne. Une semaine entière de vacances, loin de la maison,  ça faisait 3 ans que ça ne nous était pas arrivés. J’imagine que nous ne sommes pas les seuls dans cette situation, mais j’avoue que ça fait vaiment du bien de se sentir, de vivre comme une famille normale, qui peut partir quelques jours décompresser. C’est grâce à une amie qui nous a fourni le logement et la récolte de fonds des autres amis que nous avons pu nous offrir ce break.

Neuf mois c’est le temps d’une grossesse. Alors que certains attendaient impatiemment un heureux événement, que d’autres se plaignent de leur quotidien monotone, que certains menaient la grande vie, que certains faisaient du mal à d’autres, il y a en a qui ont passé ces neufs mois à se battre. A se battre contre la maladie, à se battre pour une chose qui parait si simple, tellement normale et aquise à la majorité des gens: VIVRE.

Lorsque je me retourne sur les mois que nous avons tarversé, les années, tout ce qui s’est passé depuis la naissance de Zoé je me demande bien comment nous avons fait. Mais nous avons simplement « fait avec », on a prit un jour après l’autre, on a avancé jour après jour et nous voilà bientôt 4 ans après la naissance de Zoé, nous voilà neuf mois après la deuxième rechute. Nous sommes là et Zoé va bien. Ouf. Nous avons avançé sans savoir ce que le temps ferait de nous.

Au moment où j’écris cet article nous commençons la 3ème cure d’acide rétinoique. La deuxième cure d’acide rétinoique a eu lieu. Commençée le lundi, et le mercredi soir Zoé n’arrivait presque pas à monter les escaliers.. Tapis dans un coin, le fantôme du cancer est revenu nous hanter. Nous étions le soir, a quoi bon appeler l’hôpital ou y aller ? Ils feraient quoi ? Nous attendrions des heures…Le lendemain Zoé marchait mieux mais se plaignait toujours des jambes. Une fois la gauche, une fois la droite. Le surlendemain tout semblait être rentré dans l’ordre. J’ai repris la notice du médicament d’acide rétinoique et l’ai lu de long en large. Sous les effets secondaires il est clairement mentionné : Des douleurs musculaires, articulaires et dorsales ont été très fréquement rapportées. Ouf je me suis sentie vraiment soulagée. Puis lorsque le médecin l’a vue la semaine suivante pour son contrôle elle a confirmé ce que j’avais lu. La peau a un peu plus pelé cette fois au niveau du visage mais tout rentre vite dans l’odre. La prise du médicament se fait toujours de la même façon. Zoé ouvre la bouche, je pose la ou les gélules au fond de la langue et elle avale. Elle ne râle pas, elle est juste extra !

Lana a eu des cours de natation avec le même professeur que ces deux dernières années. Elle l’adore et je la comprend il est extra ! Alors qu’elle doutait d’elle il a réussi à lui redonner confiance et elle se débrouille bien pour nager vraiment ! Encore un immense merci car finalement il a fait plus que son job, il s’implique ! Je lui ai dis que si les enseignants arrivaient à s’investir comme il le faisait, je pense que les enfant iraient moins voir de psychomotriciennes, ou de pedopsy…bref c’est un autre sujet ça. Pendant les 5x 30 minutes de cours avec Zoé nous avons été boire un petit café. Il faisait trop froid pour se baigner vu que ça a eu lieu la première semaine de Juillet. Zoé elle aussi veut faire des cours de natation avec Timothée ! On verra ça l’année prochaine !

Lana devait aller au camp de l’ARFEC mais finalement n’a plus du tout eu envie d’y aller. Nous n’allions bien sur pas la forcer et j’apprécie d’avoir cette semaine de vacance supplémentaire avec elle. Elle a besoin d’être avec nous, nous dit qu’elle ne veut pas être séparée de nous et de sa soeur. Les séparations ont été nombreuses depuis l’automne et les deux mois passés à Berne sont encore bien présent dans nos esprits. Lana en parle souvent que c’était quand même long.

Un couple d’amis proches avait décidé de nous offrir pour la naissance de Zoé, à l’époque, un arbre. Au vu de sa naissance un peu particulière ils nuis avaient dit: Le jour où vous aurez votre maison, nous vous offrirons un arbre. Ce jour est arrivé et nous l’avons planté. Symboliquement tous ensemble. Nous avons choisi un erable du japon. Selon mon amie, ce arbre symbolise l’indépendance, la liberté, la réserve et le sens de l’observation. On dit que s’allonger sous un érable sert à regonfler les esprits  lassés des multiples épreuves de l’existance….Le soir lorsque nous arrosons les fleurs, souvent Zoé m’aide. Elle prend son petit arroseoir bleu, et elle me dit: Moi je vais arroser mon arbre ! Merci Céline et Jérôme quel beau cadeau !

A la montagne, Lana a voulu faire le parcours dans les arbres. Puis le plus difficile elle a du le faire avec nous. Minimum 1m20 qu’ils demandent, et être accompagné d’un parent. Nous y sommes donc allés les deux avec mon mari. Moi devant, Lana au milieu et son papa derrière. Elle a maitrisé, mais tellement maîtrisé que même la dame devant nous n’en revenait pas. Avec les chaussures elle faisait 1m20 alors pas toujours facile pour elle, mais vraiment elle nous a épaté. Elle est à l’aise, souple, fine et adore sauter courrir escaler. Il y avait un terrain de jeux avec des barres. Elle s’est exercée pour la montée du ventre, encore et encore sans jamais être fatiguée. Après avoir marché 6km dans la journée, puis effectué le parcours dans les arbres, elle arrivait encore a parcourir un exercice, suspendue dans le vide, avançant avec les bras. Increvable je vous assure ! Nous avons pour la première fois amené Lana dans une cabane située à 3030m d’altitude. Une belle montée en cabine, puis une marche d’environ 45 minutes, que de la montée dans la caillasse, avec une vue extraordinaire !

Zoé, elle, a profité des joies de la poussette. Elle n’a que peu marché mais elle est encore bien fatigueé. Elle a voulu elle aussi faire le petit parcours dans les arbres, le tout petit dès 4 ans. Mais vu que c’est une petite têtue qui sait ce qu’elle se veut je me suis dis: on va la laisser faire et elle verra elle même. Elle est beaucoup beaucoup plus craintive qu’avant sa rechute. Est-ce l’âge ou les traitements mais en tout cas nous n’allons pas nous en plaindre car elle était un peu trop casse-cou! Finalement j’ai du l’accompagner car elle avait peur! Ce n’est qu’avec la tyrolienne qu’elle me dit: Encore c’était super ! Elle a souvent fait ses siestes dans la poussette et était heureuse de pouvoir prendre la cabine, jouer sur les jeux divers, profiter de jouer à l’appartement. Le soir nous avons plusieurs fois été écouter de la musique folklorique dans un petit restaurant. Ce sont des habitués qui viennent chaque année avec qui Lana a sympathisé. Elle a même une photo d’eux dans sa chambre ! Alors les premières fois Zoé a dit que la musique était trop forte. Elle est vite dérangée par le monde, le bruit et demande à rentrer. Puis en fin de semaine elle a même dansé avec sa soeur !

Nous sommes parties les trois, Lana, Zoé et moi chez ma grand maman. Dans une autre très belle région touristique, entre lac et montagne. Le premier jour il pleuvait alors nous avons été dans un parc intérieur où il y a de nombreux tobogans, piscine remplie de boules, parcours divers. Evidement c’est trps bruyant, plein d’enfants, donc imaginez tous les microbes qui y trainent. Ben tant pis ! Je me suis dis que Zoé était a 6 mois post chimio (enfin juste juste) qu’elle avait le droit de profiter de jouer alors on y est allées. D’abord crantive mais vite rassurée par la présence de sa soeur elles se sont éclatées il n’y a pas d’autres mots ! Zoé était rouge écarlate tellement elle a courru, monté et descendu les escaliers rigolé, sauté. Et tout ça sans sieste…

Le soir pour s’endormir ça a été la galère. Chaque bruit la terrorisait elle pleurait alors j’ai fini par me coucher dans le lit avec elle. Alors que j’étais couchée là avec elle je me remémorais les nombreuses nuits passées ainsi avec elle à l’hôpital et parfois à la maison pour la rassurer. Je la tenais dans mes bras n’osant plus bouger, j’attendais que sa respiration se fasse lente et régulière et je finissais par m’endormir moi aussi dans des positions pas toujours très confortables. Nous écoutions en boucle les musiques douces de Moby que nous aimons toutes les deux. Qu’importe, je me devais d’être là pour elle, vers elle a ses côtés. Je me revois encore a ses côtés regardant mon bébé qu dormait dans son lit d’hôpital alors qu’elle était si mal au point nouveau-né. Des heures à la regarder sans pouvoir la prendre dans mes bras. Alors c’est vrai que depuis que je peux, je ne m’en prive pas.  Il reste des blessures qui ne se cicatricent pas ou mal. Il y a des choses que j’ai de la peine à accepter. Un jour un animateur lors d’une soirée de soutien m’a demandé ce que la maladie de Zoé m’avait apprté ou ce qu’elle avait changé. J’ai pas su de suite quoi répondre, mais cette question m’a beaucoup interpelée. Je peux y répondre aujourd’hui:

Je sais que depuis la naissance de Zoé je n’ai plus jamais eu le même regard sur un bébé. J’ai repris un bébé dans mes bras alors que Zoé avait plus d’un an. Je ne peux pas prendre un bébé dans mes bras sans que je me souvienne que Zoé avait 3 semaines lorsque je l’ai prise et encore, intubée, pleine de fils j’étais assise et ne pouvais plus bouger. Je ne veux pas les prendre dans mes bras ces bébés car çA me rappelle les moments que la maladie nous a volé. Entendre une maman se plaindre des difficultés la nuits alors que moi ça va faire 4 ans que c’est presque 1 nuit sur 3 qu’elle se réveille. Sans parler à l’hôpital, surtout pendant la haute dose, parfois toutes les heures qu’elle se réveillait en pleurant.

Je ne supporte vraiment plus les gens qui se regardent le nombril, ceux qui font d’une futilité une montagne, ceux qui ennuient les autres pour rester polie, parce qu’un voisin décide de rénover sa maison, qu’un autre veut construire et on va lui mettre des batons dans les roues juste pour embêter. Alors qu’eux même ont pu construire leur maison quelques années auparavant par exemple. Je ne supporte pas les gens qui font du mal aux autres volontairement, qui ne pensent qu’à eux même, ne proposent jamais leur aide aux prochains ou n’y pensent même pas tellement ils sont inbus de leur personne…

Il est dit que l’argent n’apporte pas le bonheur mais qu’il y contribue. Il est aussi dit que l’argent n’achète pas la santé….ben c’est faux. Il n’achète pas la santé certes, mais les traitements oui. Certains traitement ne sont pas disponibles chez nous, il faut aller à l’étranger et sans argent que peut on faire ? Alors que nous savourons chaque instant de la rémission de Zoé, malgré cette peur d’uen rechute, nous suivons le parcours, d’autres enfants qui eux sont au bout des traitements que notre pays peut offrir. Des enfants qui n’ont plus de possibilités de se faire soigner dans leur pays, ni ailleurs en europe. Ils se dirigent vers les états unis où il semble qu’un traitement soit proposé aux enfants en rechute du neuroblastome. Un traitement non reconnu en europe. Je ne peux pas en dire plus, ne connaissant pas plus les détails du traitement. Du coup ce sont des parents qui se battent qui remuent ciel et terre pour récolter des sommes énormes pour pouvoir aller soigner leur enfant à l’étranger. Lui donner une chance de « vivre », même si elle est mince, elle est bien là apparement.

Qu’on ne vienne pas me dire après: Mais 200 millions d’euros c’est trop, tu ferais quoi de tout cet argent ? Mais il y a tant à faire, tant à offrir ! Bref si ça m’arrivait je saurai quoi faire !

Notre petite Zoé est un petit clown qui ne cesse de nous faire rire. Elle se promène avec une paire de chaussures à talon que j’ai donné aux filles. Elle parcours tout le quartier, en robe, avec un sac à main sur l’épaule. Parfois un téléphone collé à l’oreille. Elle arrive enfin à prononcer le prénom de sa soeur correctement depuis 1 semaine. Avant c’était YAYA ou LALA donc très étrange de l’entendre prononcer correctement. Elle en est toute fière !

Lana est un vrai singe. Increvable, elle va grimper partout ou elle peut, aux perches, entre deux murs, vraiment partout. Elle se réjouit de recommencer sa gym !

Zoé aura une IRM le 30 août, bilan sanguin, récolte d’urine sur 12 ou 24h. On testera aussi son immunitépour voir ou elle en est. Quoi qu’il en soit elle commence le jardin d’enfant à la rentrée 2 matins par semaine. Elle veut une vie normale et en a bien le droit ! On testera aussi ses vaccins. Pour voir si le peu de vaccin qu’elle a eu sont encore valable ou non suite aux traitements. De toute façon il faut attendre 1 année pour la refaire vacciner, donc 1 an après la greffe. Mais vu que la première fois nous avions déjà attendu 2 ans après ses traitements nous ne sommes pas pressés. Zoé doit avoir une bonne étoile qui veille sur elle malgré tout. Elle n’a jamais rien attrapé malgré tout ses traitements.

Alors que je termine ces quelques lignes, nous avons dit aurevoir à un ami de la famille. Le crabe aura été plus fort, une fois encore. Il laisse une épouse, deux enfants, des petits enfants, mais c’est bien jeune qu’il est parti. LAna et Zoé sont venues avec nous pour rendre les honneurs à la famille. Nous leur avons expliqués, elles ont été adorables, calme, n’ont pas parlé pendant les honneurs. Nous pensons beaucoup à toute la famille et je dis: François, veille sur les tiens !

Je vous joins quelques photos et je terminerai avec une phrase (de Will Smith) que j’aime beaucoup, qui m’a beaucoup fait sourire car c’est tellement ce que je ressens…:

« Si tu es absent lors de mes combats, n’éspère pas être présent lors de mes succès »

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