Voilà la première cure d’acide rétinoique (roacutane) est faite. Deux semaines, tous les jours, matins et soir elle a assuré notre Zoé pour avaler ces gélules. C’est le meilleur moyen, de les avaler tout rond. Elle ouvre la bouche, tire un peu la langue, je pose les gelules sur le fond de la langue et hop elle les avale. Pas qu’elle le fasse avec plaisir, mais elle sait qu’elle n’a pas le choix. Les ouvrir c’est galère y’a trop de perte et ça prend un temp fou !

Les lèvres ont bien été dessechées et j’ai donc du mettre plus de baume sur les lèvres. Le cuir chevelu la démange aussi. Les cheveux repoussant je me vois pas trop mettre de la crème dessus. Nous allons donc essayer avec un produit pour le bain plus hydratant. Derrière les oreilles elle se gratte beaucoup et quand elle pleure ou se fâche elle se gratte partout ! Sinon le reste de la peau va bien. La prise de sang était bonne la semaine passé.

Hier elle a été vue à nouveau par son médecin. Zoé a bien sur pleuré pour la prise de sang au bout du doigt. Elle déteste ça et préfère qu’on lui mette l’aiguille dans sa petite boite… On verra la prochaine fois si c’est pareil avec son infirmière préférée qui était absente ces deux dernières fois. Bref elle a à nouveau bien prit du poids je n’en reviens pas encore. Elle est à 12kg950 ! Si elle continue de prendre entre 150 et 200g entre 7 à 10 jours on va bientôt devoir la freiner pour manger !  Non je rigole. Zoé a reprit une vie bien active. Ses jambes ave quelques bleus et egrattinures n’ont pas échapés à l’oeil du médecin qui s’est réjouit de voir les jambes bien musclées de Zoé. Elle est toujours mince mais ne parait plus maigre. Elle mange vraiment bien et nettement mieux.

J’ai découvert que le magasin Decathlon en France proposait des habits avec un indice de protection solaire ainsiqu’ un site appelé Proteksol (http://www.proteksol.fr/). J’ai reçu ces t-shirts manches longues fins, agréable à porter ainsi qu’un beau chapeau, bleu bien sûr pour Zoé. Elle n’a rien dit pour les porter du tout. C’est surtout quand le soleil est bien présent et qu’elle sera dehors comme le jour de son pic nique avec le jardin d’enfant.

Ce matin Zoé a eu son test auditif. Elle reste suivie vu qu’elle a toujours eu un déficit sur les sons aigus. Elle a super bien participé au « jeu ». Assise comme une grande elle a écouté, dsait si elle entendait le son et d’où il venait (droite ou gauche). Sur les sons « courant » donc grave ou moyen pas de soucis même mieux qu’avant.  Par contre sur les sons très aigus, avec un volume bas, elle ne réagissait pas ou très peu. Comme toujours finalement. Donc on se revoit dans 6 mois pour refaire le point. D’ici là on surveille son language et on verra son évolution. En Suisse les enfants commence à la rentrée qui suit leur 4ème anniversaire. Donc pour Zoé, d’octobre, ce sera août 2013. ça nous laisse encore une bonne année pour la préparer, tout en suivant la petite école 2 matins par semaine. Nous ferons certainement un bilan avec une logopediste (spécialiste du trouble du language) afin de s’assurer que Zoé n’ait pas un retard trop important, ou ne stagne pas. L’essentiel c’est de la suivre et de mettre toutes les chances de son côté pour qu’elle puisse suivre l’école normalement malgré son déficit d’audition qui pourrait avoir une influence sur le développement de son language. Aujourd’hui malgré un language un peu flou elle progresse bien depuis quelques semaines.

Une fois qu’un bilan sera posé et / ou  qu’elle pourra peut-être nous dire si ou non elle est gênée par ce déficit, nous verrons s’îl est nécessaire de lui poser un appareil auditif. C’est vrai que j’aimerai pas, car c’est encore quelque chose de plus pour notre fille, mais finalement ce n’est vraiment pas bien important au vu de ce qu’elle a traversé….

Lana, alors elle reste sur excitée sans arrêt ! Nous avons vu sa maitresse discuté en présence de Lana. Je pense que c’était important pour elle. Elle a les capacités de faire les excercices mais elle n’a pas toujours envie, elle trouve trop dur puis quand elle s’y met en 5 minutes c’est fait et juste. Les vacances lui feront du bien et nous devrons la motiver être plus derrière elle dès la rentrée prochaine ! Mais nous ne doutons pas de ses compétences et le lui avons dit et redis. D’ailleurs j’ai omis de le préciser mais la w.-e à Nice est une surprise pour Lana !

Dimanche il va y avoir un article dans le magazine Femina sur les frères et soeur d’enfant atteint d’un cancer. Lana y a temoigné et nous devrions avoir une photo de famille dedans !

Je vous joins enfin quelques photos. La perruque rose est celle que Lana a reçue de sa marraine pour son déguisement de clown. Zoé a voulu aller à l’hôpital comme ça. Zoé se réjouit d’être grande car elle aimerait avoir un soutien gorge, alors la marraine de Lana lui en a acheté un. Elle aime toujours autant danser et chanter! La complicité avec Bouba notre chat, la sortie à la plage en famille, Lana que Zoé adore tellement (et ça énerve Lana parfois) !

Ce diaporama nécessite JavaScript.