Voilà une semaine que Zoé reçoit l’acide rétinoique (roacutane). Lui faire avaler 5 gelules je me disais que ça allait être sport….finalement une autre maman ayant passé par les mêmes étapes m’a dit que le génerique avait d’autres dosage. Donc vu que d’après son poids, Zoé doit prendre 90mg par jour, le génerique lui propose des 40mg et des 10. Donc on passe à 3 gelules, dont 2 le matins. ça en fait 2 de moins quand même…Surtout que lui faire avaler ça…c’est sport. Au départ je lui ai dis de les manger comme des bonbons de croquer dedans. Ce qu’elle a fait mais 20 minutes plus tard elle machouillait encore la gélule. Je lui ai donné un bout de pain et après encore un bon moment elle a fini par avaler la gélule. Puis il a fallut recommancer avec la 2ème…le lendemain elle a passé la nuit chez sa mamy qui a du lui donner ses médicaments. Elle l’a installée sur ses genoux et lui a expliqué que si elle se couchait un peu et qu’on mettait la gélule au fond sur la langue, elle descendrait toute seule. ça a fonctionné comme ça et depuis c’est cette technique qu’elle a choisie. Ce n’est quand même pas très drôle pour moi de lui donner comme ça car elle a quand même un reflexe de tousser comme si elle allait vomir, vu que ça passe tout droit, j’espère qu’elle arrivera à trouver une autre façon…6 mois comme ça ça va être long.

Les effets secondaires sont venu au bout de 6 jours au niveau de la peau autour du visage surtout de la bouche et des lèvres. Seuls endroits où, même si je mettais de la crème ça n’a pas suffit vu que c’est souvent humide aussi. Elle pèle un peu vers les sourcils et autour de la nuque, o?u passe le t-shirt en fait. J’ai remis un peu plus souvent depuis hier et ça semble aller mieux. Le reste du corps pour l’instant ça va bien. On trouve Zoé plus fatiguée, plus cernée et elle fait le cirque le soir pour dormir. Difficile de dire si c’est du cinema ou si elle angoisse. Elle a besoin de ses siestes et de bonnes nuits car elle se réveille souvent.

Zoé a quand même l’art de savoir faire le clown. Elle a mit la perruque de sa soeur, une perruque rose a cheveux long et elle a voulu aller à l’hôpital comme ça pour montrer à son infirmière comment ses cheveux avaient poussé vite ! Elle aime faire rire faire le clown et recommance avec les bêtises ! Elle vient me dire : Maman j’ai nettoyé tout les toilettes ! Ha bon et avec quoi je lui dis:  Zoé: Ben avec le papier, j’ai mis tout le papier toilettes dedans! J’ai été voir et en effet la cuvette pleine a raz-bord ! Ensuite elle m’a aussi cassé une petite bouteille en verre contenant des huiles pour le bain… Ce soir elle a profité que j’arrosai dehors pour filer. Elle est sortie pieds nus, prit sa trotinette fait son petit tour autour de la maison, tout en chantant, avec un parapluie ouvert à la main ! L’autre jour sa tante est venue nous couper les cheveux. Zoé a aussi voulu qu’on lui coupe les cheveux…non non ils n’ont pas encore assez poussé rassurez-vous, un joli duvet est là mais sa tante l’a installée et lui a coupé les cheveux, en faisant semblant et Zoé était ravie !

Zoé devient complice avec notre chat, Bouba..il est là depuis bien avant la naissance des filles, s’il n’a jamais été méchant avec les filles il les fuyait. Il est heureux dans la maison a pouvoir sortir quand il veut et se laisse approcher par Lana depuis qu’on habite là. Zoé rien à faire il en avait peur et elle ne voulait pas s’en approcher. Une fois il est venu dans sa chambre et elle avait vraiment peur. ça nous arrangeait au niveau de son immunité je me disais que c’était mieux qu’il ne l’approche pas. Il ne va jamais dans les chambre des filles. Mais depuis deux semaines Zoé est toute folle avec son chat. Elle le caresse, lui ouvre la porte quand il veut sortir lui parle se couche près de lui. Lui se laisse faire c’est très touchant de les voir comme ça les deux. C’est comme si Zoé et le chat savaient les deux qu’avant ce n’était pas sain de se cotoyer !

Lana quant à elle a hâte d’être en vacances. Elle est fatiguée, on la sent irritable, s’énerve vite. Zoé demande beaucoup d’attention. Il faut la cremer, lui donner ses médicaments, lui rappeler de mettre son chapeau, lui mettre de la crème solaire. Lana, elle, se gère seule finalement. Je pense que ça lui manque qu’on ne puisse pas lui accorder autant d’attention qu’à sa soeur. Peut-etre pas consciemment certes. Samedi elle a craqué, pleuré en m’expliquant qu’elle faisait partie des élèves qui n’avaient pas reçu leur plume qui est distribuée en 1ère année. Elle a été déstabilisée, perd confiance en elle, et a été blessée. Elle écrit franchement pas trop mal, mais il semble qu’elle ait besoin d’un peu plus de temps et la maitresse a donné la plume qu’aux élèves qui le méritaient selon elle…..finalement n’étant pas d’accord avec ce système et après discussion avec Lana, nous avons opté pour en rester là mais sa plume elle l’a reçue, par nous, et elle reste à la maison. Ce n’est pas toujours évident de savoir comment réagir, en parler à la maitresse qu’elle aura encore l’année prochaine, laisser couler….bref. Lana est certes distraite parfois en classe, elle semble être toujours dans les dernières mais finalement je pense qu’elle a de quoi l’être un peu….elle vit des choses pas facile depuis octobre.Nouis lui avons expliqué combien nous étions contents d’elle car elle n’a fait qu’une seule évaluation en dessous de la moyenne. Elle a aussi exprimé le fait qu’elle a peur que sa soeur soit à nouveau malade… Et ce soir elle a de nouveau pleuré disant qu’elle ne voulait pas aller à l’école car ils avaient snas arrêt des tests. C’est vrai que 3 tests en 2 jours dont 2 le même jour c’est pas mal quand même ! Et encore on dira elle a eu 1 ce matin  mardi et demain elle en a 2. Ce matin elle a eu un test de math, elle dit qu’elle était las dernière a avoir terminé mais qu’elle contrôlait ses réponses. Elle ne semble jamais assez rapide et finalement a écouter Lana, la maitresse lui reproche sans arrêt quelque chose! Enfin nous allons attendre patiement la fin de l’année scolaire et referont le point à la rentrée. Parfois je pense que la maitresse pourrait être un peu plus tolérante avec Lana…je n’étais jamais là, sa soeur très malade et Lana a géré ses notes et l’école vraiment bien. ça me fend le coeur de la voir si mal….

Nous avions prévu une semaine au bord de la mer cet été. Mais avec le traitement que Zoé va avoir nous avons constaté que ça n’allait pas être simple d’être au bord de la mer en plein milieu du mois d’août…J’ai cherché et fini par trouver des habits des t-shirt en coton avec une protection anti-uv dedans. Mais nous avons décidé de ne pas aller à la mer. ça va être trop contraignant, trop difficile et pour Lana ça ne sera pas si drôle. Donc nous allons remplacer cette semaine en bord de mer par une visite à nos amis au centre de la France, où nous devions aller en octobre juste au moment de la rechute de Zoé. Comme elle me le dit elle: chez nous y’a pas de soleil pas de soucis ! Nous irons passer une semaine à la montagne comme prévu, puis quelques jours chez ma grand maman qui habite une très belle région au centre de la Suisse, entre lac et montagnes.

Lana se réjouissait tellement d’aller à la mer, que nous allons y aller le temps d’un week-end, elle, et nous ses parents, juste les trois. Finalement elle a bien travaillé à l’école malgré toutes ses épreuves, elle a toujours fait des bonnes notes et puis on a pas besoin d’avoir de bonnes raisons on est d’accord ! Je crois qu’elle a besoin de savoir de réaliser que nous sommes là pour elle aussi même si sa soeur prend tant de place.

Je suis un peu en retard avec les photos, je vous en mettrai dès que j’en ai à nouveau. Il faut que je m’y remette !