Nous savons que vous êtes nombreux à nous lire, à suivre l’histoire de Zoé et parfois aimeriez des nouvelles plus souvent ! Rassurez-vous s’il y a quelque chose d’important je mets à jour le blog et comme on dit: pas de nouvelles, bonnes nouvelles. Les jours et semaines passent, Zpoé récupère et moi aussi !
J’ai grandit à Aubonne, passé toute ma scolarité là-bas. Puis, une fois partie de la maison, volant de mes propres ailes, j’y suis revenue avec mon mari en 1999. Nous y avons vécu jusqu’à l’été 2011, d’abord les deux seuls, puis nous nous sommes unis à l’état civil d’Aubonne, nous avons accueillis, Lana, puis Zoé. Nous avons vécu toutes ces années dans un petit 2 pièces puis un 3 pièces du même immeuble. Un voisinage discret, sans histoires, des gens que nous avons aimé cotoyer. Tout ça dans le quartier où j’ai moi-même grandit. Nos filles ont joués sur la même place de jeux que moi j’ai cotoyé petite avec mes deux très bonnes amies. Donc ce n’est pas sans émotion que nous avons quitté cette ville, mais c’était pour notre rêve: une maison. Et nous sommes donc à Sullens depuis Juillet.
Il y a eu des amitiés si fortes qui ont vu le jour il y a tant d’années, que même la petite distance qui nous sépare, même les épreuves que nous avons traversé tous finalement, font que l’amitié reste solide, forte. Tout au long de notre vie à Aubonne, des amitiés fortes se sont créees. Tant pour mon mari que pour moi!
Pendant que nous courrions entre le CHUV, la maison, les contrôles, les bilans, Berne et durant tout cet hiver, deux couples d’amis ont organisé dans le plus grand secret un cadeau formidable pour notre famille. Lorsque en Octobre nous devions partir en vacances après deux ans sans avoir pu partir, et que nous avons tout annulé car Zoé était en pleine rechute, ça les a touchés. Le fait que les vacances prévues n’avaient pas pu avoir lieu leur a donné l’idée que nous en aurions certainement besoin de ces vacances une fois le calme de la tempête revenu. Sachant aussi que j’ai du arrêter de travailler pour rester auprès de Zoé, avec une maison à payer, les vacances seraient un rêve lointain! Ils ont donc décidé d’organiser une récolte de fonds pour nous offrir nos prochaines vacances. Au départ ils ont pensé peut-être à quelques jours à la montagne, puis au vu du succès de leur missive, pourquoi pas une semaine et finalement, au vu du résultat, ben pourquoi pas plusieurs petites vacances ?!
Nos amis, Isaline, Moreno, Céline et Jérôme sont venus un soir nous chercher et nous ont emmenés dans un très bon restaurant. Ils nous ont offert le repas, une soirée mémorable et un chèque avec une somme incroyable, résultat de votre générosité à tous. Nous avons été, et je le suis encore en écrivant ces mots, très émus au vu de tous ces noms de toutes ces personnes qui ont pensé à nous. Il y a des gens habitant Aubonne, Rolle et sa région, il y a des gens à l’étranger que nos amis ont retrouvés via nos technologies informatiques, des commerces d’Aubonne où nous avions l’habitude d’aller, et des gens que nous connaissons à peine, des connaissances de connaissances….
S’il existait un mot plus fort que « merci » c’est bien à ce moment là précis que nous l’utiliserions….Nous avons pensé : pourquoi partir loin au soleil au chaud cet hiver ? Mais nous ne sommes pas assez courageux pour entreprendre 10 ou 15 heures d’avion avec les filles. Sans parler du fait que d’être loin de chez nous, surtout de l’hôpital me fait encore peur. Nous n’avons jamais pu offrir à Lana des cours de skis. Il y a un an, pas sufisament de neige ici en bas et pas vraimentr les moyen de louer un appartement à la montagne. L’hiver que nous venons de passer loin de la maison on en parle même pas. Donc nous allons certainement utiliser la somme reçue pour prévoir une semaine de vacances de ski. Bon je ne skie pas, mais la montagne en hiver même sans skier c’est magnifique. Et nous pourrions ainsi offrir à Lana la possibilité d’essayer ! Puis la décision a été prise que nous utiliserions la collecte pour des petites vacances par çi et par là. Pourquoi pas un week-end aussi histoire de faire un break parfois ? Bref c’est juste génial !
Zoé va bien. Elle est parfois encore fatiguée, a vraiment besoin de sa sieste et d’une bonne nuit de sommeil. Elle a eu quelques fois de la fièvre. Souvent les soirs où elle a u une bonne journée, pas de sieste et quand il a fait chaud. La prise de sang de vendredi montr que Zoé a vraiment bien récupéré, au niveau des plaquettes, des globules rouges que tout se normalise gentiment si ce n’est pas déjà normalisé. Reste encoe les globules blancs qui bien que bien remontés restent encore en dessous de la norme. En général c’est 6 mois voir 1 ans après le traitement pour récupérer complètement. Nous avions remis Zoé au jardin d’enfant où elle aime tant aller. Mais elle a été en contact avec une petite qui a sorti la varicelle le lendemain de leur rencontre. Nous aurions du par précaution la mettre sous antibiotique selon l’hôpital. Mais nous avons préféré « attendre et voir »sachant qu’elle n’avait pas approché la petite a moins de 3m, mais elles étaient dans la même pièce. Finalement ça faut 3 semaines et Zoé n’a pas sorti la varicelle. Elle aurait prit cet antibiotique pendant 2 semaines 3x par jours…encore quelque chose que son foie et ses reins doivent filtrer et éliminer. NOus avons recommençé les oligos éléments (cuivre – or – argent) afin de lui donner un maximunm d’aide pour renforcer son immunité. Sur conseil du médecin homéopathe avec qui nous commençons a drainer tous les médicaments qu’elle a eu. Je suis arrivée avec ma page A4. Puis par précaution, pour le mois qui reste, nous n’irons plus au jardin d’enfant. C’était 2 matins par semaine et Zoé adore y aller. Mais même s’il y a toujours eu une bonne étoile qui s’assurait que Zoé n’attrappe rien, nous n’allons pas prendre de risque.
Aujourd’hui, dimanche 10 juin, nous avons commençé l’acide rétinoique, soit le roacutane. 2 gelules le matin et 1 le soir…pas très grosses mais bon elle n’a jamais avalé des médicaments comme ça….il a fallut 30 minutes de négociation de pleurs pour que finalement elle réussisse à l’avaler. Elle l’a mastiqué mais n’arrivait pas à avaler malgré la crème au chocoat que j’ai donnée en même temps, le jus de fruit. Bref sachant qu’elle n’avait pas l choix et la menace de retourner à l’hôpital ont aidé…c’est terrible mais je lui ai expliqué que si elle prenait pas le médicament on devrait aller à l’hôpital remettre le tuyau et dormir là-bas….Médicament utilisé contre l’acné grave, sujet de nombreux débats, émissions et articles vu qu’il entraine chez certains patients des états depressif, parfois grave allant jusqu’au sucide. Alors évidement que voyant ces émissions et articles ça fait peur. Zoé ne va pas aller se sucider on est d’accord mais comme d’autres parents on se dit que si elle n’a plus le gout de rien c’est pas le but non plus. Si elle n’a plus le désir de se lever de jouer de manger, comment peut elle avoir la volonté de se battre contre ce crabe? Je reste convaincue que l’état psychologique aide dans la bataille d’une maladie. Certes ce n’est pas ça qui guérit les patients, mais je pense qu’à l’inverse, d’être négatif, de ne plus vouloir, n’aide pas à la guerison. Finalement ce médicament peut être arrêté si vraiment la situation devait en arriver là, mais certains patients ne connaissent pas du tout cet effet secondaire.
Le soucis principal reste le soleil. La peau va être fragilisée, va devenir très sensible à la lumière, le soleil, et se dessèche. Donc ce n’est pas en été qu’on devrait faire un tel traitement, mais c’est entre 90 et 120 jours après la greffe qu’il doit avoir lieu pour avoir un effet bénéfique. Donc je suis à la recherche de vêtement anti-uv, t-shirt manche longues, pantalon etc. Pour se baigner nous avons ce qu’il faut car même Lana a toujours eu un maillot de bain anti-uv. Maisd je sais qu’il existe des vêtement en coton et ici en Suisse je n’ai pas encore trouvé ! Nous éviterons le soleil surtout pendant les heures critiques de 11h à 16h et finalement Zoé fait toujours une sieste en début d’après-midi !
Zoé aime la musique adore danser et je la filme souvent mais il n’est pas possible de mettre des video sur ce blog. Je vais donc essayer de regrouper un peu les différentes videos que j’ai faites et d’en faire un petit film. Zoé est arrivée à l’hôpital vendredi avec la perruque rose fluo de sa soeur! Elle a bien fait rire l’équipe d’oncologie, qui j’imagine bien qu’ils en ont besoin car c’est loin d’être facile tous les jours pour eux !
Lana va bien. Elle a préparé un grabd spectacle avec l’école qui fête ses 10 ans. Du coup c’est tous les deux jours pendant 10 jours qu’elle va se produire avec sa classe le soir sur scene. Nous irons voir le spectacle lundi soir avec Zoé qui se réjouit de voir sa soeur.
Lana reste très complice avec sa soeur, la grande soeur qui veut la protéger, joue beaucoup avec elle. Elles jouent des heures dans leur cabane, ou elles prennent leur gouter et s’inventent leur petit monde.
Je vous joins quelques photos de ces dernières semaines:
Zoé et son combat contre le neuroblastome 