La semaine s’annonçait chargée pour Zoé car elle devait recevoir des immunoglobulines lundi (pour renforcer son immunité), puis mardi, mercredi et peut-être jeudi la scintigraphie, et vendredi IRM ponction de la moelle et tests auditifs.

Pour finir ça ne s’est pas tous à fait passé comme prévu. Les immunoglobulines ont été déplacées au mardi afin de nous éviter de venir lundi « juste » pour ça. Zoé a retrouvé des neutrophiles corrects. Mais il y a plusieurs éléments qui composent les Leucocytes (globules blancs). Les neutrophiles sont ceux qui nous permettent de nous défendre contre des virus « basics », rhume etc. Mais les autres composants des globules blancs sont quasi innexistants et c’est pour cela qu’elle restera fragile pendant les 6 mois voir 1 an qui suivent le traitement qu’elle a reçu.

Donc Mardi on se prépare a partir pout la scintigraphie. Téléphone du CHUV ils n’ont pas reçu le produit qui vient des Pays-Bas, l’examen doit être annulé. Moi j’étais très contente car c’était les vacances scolaires, Lana je devais la placer toute la semaine. Du coup ça me libérai le mercerdi et le jeudi. De plus je pensais que çA ferai trop pour Zoé d’avoir tout çA la même semaine avec tout ce qu’elle vient de subir. Le mardi j’ai espéré en avoir que pour la matinée pour ces immunoglobulines qui durent en général deux heures. Puis je me suis rappelée qu’avec Zoé il valait toujours mieux prévoir la journée, y’a toujours des surprises et des spécialités !

Zoé avait encore son broviac, voie centrale utilisée lors de la haute dose et greffe. Très pratique car pas besoin de la piquer mais pas génial d’avoir ce tuyau qui sort de la peau qu’on peut pas mouiller et on doit faire attention qu’elle ne se croche pas quelque part. On rince et hop il se fissure. Le tuyau était je pense fragilisé, depuis plus de deux mois qu’elle l’a et il se tordait sans arrêt. Du coup inutilisable on a du lui poser l’aiguille sur son pac (boitier qu’elle a depuis sa naissance). On met la crèem « magique » qui anesthésie localement et l’infirmière qui la connait très bien lui pose l’aiguille. Zoé refuse le gaz Meopa. C’est un gaz « hilarant » que les enfants aiment en général respirer et qui les détend pendant que l’infirmière les pique. Elle reçoit ses immunoglobulines, la prise de sang doit être refaite car sang aurait coagulé. Bref on se demande finalement ce qu’il faut faire avec ce broviac. Il est fissuré donc ça peut être une entrée pour des bactéries. On appelle le chirurgien de garde pour voir si on peut l’enlever le jour même. Zoé était a jeun du coup pour la scintigraphie qui a été anulée. Finalement le chirurgien propose de réparer avec un kit spécial de réparation et de programmer l’ablation pour un autre jour. Donc Zoé peut manger. Ayant discuté avec une infirmière d’hospitalisation venue faire un coucou à Zoé je demande à l’infirmière référente si elle pense que de programmer l’enlèvement du broviac vendredi en même temps que l’IRM serait posssible. ça serait 1 anesthésie pour le tout. Elle en parle au chirurgien qui est d’accord! Le kit de réparation étant introuvable il est décidé de bien emballer le tuyau et de revenir que vendredi. de toute façon Zoé n’est plus à jeun donc intervention dans la journée pas possible.

Nous avons donc profité de ces deux jours à la maison, Lana en vacances nous avons été au cirque toute les deux jeudi soir. Elle a adoré ! Un petit cirque sans animaux (a part chevaux et poneys) ce qui me va bien car je n’aime pas voir les animaux au cirque.

Vendredi matin, a l’hôpital le chirurgien vient me faire signer des papiers de décharge (comme à chaque intervention) et je demande si c’est vraiment certain que ça va jouer de tout faire. ça me semble juste incroyable sachant que ça demande la coordination de tant de monde, les anesthésistes, les spécialistes de l’IRM, le médecin pour la ponction et le chirurgien là dessus. Il m’a dit: ça n’a pas été simple mais on va le faire.

Zoé devait être prête à 9h30, selon les instructions reçues par l’ifnirmière et finalement ça sera a 10h30 qu’on descends à l’unité de jour. Là on est dans une grande salle qui comporte 6 places. Je pense qu’il n’y a pas un parent qui ne se soit pas retourné quand nous sommes arrivées. Dans les couloirs j’avais encore répondu à l’infirmière qui me demandait comment je faisais pour supporter le regard des gens sur Zoé, que je n’y pretais même plus attention. Là a l’unité de jour j’ai bien vu. Ce qui m’a fait vraiment sourire c’est ce petit garçon de peut-être 8 ans juste dans le lit a côté de Zoé qui regarde Zoé et dit : Oh t’as vu c’est drôle elle est toute chauve ! C’est sortit tellement spontanément et je rigole car les parents ont failli se décomposer tellement gênés ! J’ai répondu avant même que le père ou la mère n’engueule le petit ou lui demande de se taire: Tu sais elle a eu beaucoup de médicaments et ça lui a fait tomber les cheveux, mais regarde ça repousse déjà ! Et voilà il a eu une réponse claire au moins et les parents du coup semblaient un peu moins gênés.

A 11h00 ils prennent Zoé et en route pour l’IRM je demande: vous l’endormez au propofol par le pac juste? Ha non on l’endort par le masque c’est mieux de garder le pac pour les traitements. Pourquoi elle est difficile à piquer ? J’ai dis oui justement. J’ai pas pensé de lui dire qu’en octobre ils avaient réussi à trouver une veine qui tienne que sur le pied….Je me suis focalisée sur le fait d’expliquer à Zoé qu’elle allait respirer dans le masque et elle a stressé paniqué pleuré. Le médecin anesthésiste me dit encore: c’est bien si elle pleure elle s’endormira plus vite. Même si sur le fond il a raison c’est pas une façon de parler aux parents. Je l’ai donc laissée une fois endormie et je suis partie tuer 1h30 dans les couloirs du CHUV. On est contents quand on rencontre quelqu’un qu’on connait, on échange quelques mots, ça passe le temps, j’avale un repas vite fait et je redescends. Zoé n’est pas encor erevenue alors je vais me poster sur un fauteuil face à une porte d’où elle devrait sortir. Le temps passe, je rechange d’endroit et je vois le chirurgien qui me dit que tout s’est bien passé. Il a pu enlever le broviac sans soucis.

J’attendrai ecore un bon moment pour que Zoé soit de retour. Le médecin anesthésiste me dit que tout s’est bien passé, qu’elle a juste eu froid dans la machine que sa température était descendue à 35 et que du coup il fallait la réchauffer. Il n’a rien ajouté. Quand Zoése réveille elle veut venir dans mes bras et boire son biberon et elle est calme. Le doudou avait été oublié en salle d’IRM alors l’infirmier retourne le chercher.

Juste avant qu’elle se réveille, l’infirmier me dit qu’ils n’ont aps utilisé le pac, mais qu’ils n’ont rien mis couler et qu’il est bouché. Il essaie d’injecter en vain…super jmoi je vois déjà Zoé qui repasse en chirurgie pour enlever le pac qui est foutu ! J’ai aussi vu que Zoé avait une main bandée avec une voie dessus. Quand on remonte en oncologie l’infirmière arrive à injecter après plusieurs tentatives dans le pac. Ouf il fonctionne bien !

Par contre on enlève la voie et on voit que Zoé a été piquée 3x avant de pouvoir poser une voie…..le soir je réalise que c’est aussi 3x sur l’autre main ! J’étais très fâchée. Elle a un pac c’est un confort, c’est simple, l’aiguille était en place, les chirurgiens n’avaient qu’à injecter le produit dans le petit tuyau et le tour était joué. Plutôt que de s’acharner sur
Zoé. J’ai râlé, l’infirmière référente n’était pas contente non plus et avec sa cheffe nous avons rempli un rapport. Mais je vais également écrire. Car finalement les anesthésistes semblent être « hors » protocole. Ils font tous différemment ! En octobre on m’engueule car elle n’avait pas l’aiguille et il m dit: C’est pas cool de l’endormir au masque alors qu’elle a un pac. Et là un autre ne veut même pas l’utiliser ! Je rumine depuis vendredi et j’ai écrit au service d’oncologie que une chose était certaine, c’est qu’il n’y aurait plus d’anesthésie générale sans utiliser le pac.

Lorsque je vois l’implication de tout le personnel du service d’oncologie pour qur tout soit fait au mieux pour l’enfant, pour son confort, pour qu’il ne souffre pas ou le moins possible, qu’il ait le moins de peur possible. Quand je vois le chirurgien qui a enlevé ce broviac dans des conditions pas évidentes, le personnel de la médecine nucléaire qui change totalement leur façon de faire pour Zoé car ils savent qu’elle est si difficile à piquer. Tant de personne s’impliquent, font plus que leur simple travail, et là à chaque fois ça se passe mal avec les anesthésistes…Notre fille n’est pas un vulgaire morceau de viande franchement ! Je suis encore toute remontée…en plus je ne parle même pas des risques d’infection à chaque piqure….

Le matin Zoé avait déjà vomit avant de partir à l’hôpital. Le soir aussi et samedi plusieurs fois elle a dit qu’elle avait mal au ventre et n’était pas en forme. Dimanche elle a été très mal fichue toute la journée elle hurlait de douleur en disant qu’elle avait mal au ventre. Puis quand enfin elle pouvait aller à Selles ça allait mieux mais elle au des selles très liquides. Donc on va voir ce qu’il en est, si c’est un virus, un contre coup de tout ce qu’elle a subit. Je trouvais qu’elle se plaignait bien plus d’avoir mal au dos aux points de ponction que les autres fois. Elle récupère moins bien.

J’ai réfléchis. Zoé a eu en 3,5 ans, 14 cures de chimiothérapie, dont 1 haute dose, et une auto greffe sans oublier les nombreux antibiotiques et autres médicaments. Et ce n’est peut-être pas fini. Beaucoup de monde pense que Zoé est sortie de Berne et que maintenant c’est bon, c’est fini, qu’elle est guérie, mais le chemin est encore long. Il va falloir discuter si un traitement d’entretien est vraiment nécessaire et si oui lequel. Que peut-elle encore supporter, tant physiquement que moralement. N’allons-nous pas la détruire, détruire sa personnalité si elle reçoit encore d’autres traitements ? Quand on voit comment elle a été marquée et comment elle l’est encore suite à cette haute dose, ça fait peur pour une éventuelle suite. J’ai envie qu’on lui fiche la paix, que le cancer lui fiche la paix, que le corps médical lui fiche la paix, qu’elle vive une vie de petite fille de son âge quoi…

La semaine devrait être tranquille, je mets ça au conditionnel car on ne sait jamais et vu l’état de Zoé aujourd’hui je pense que si ça ne va pas mieux faudra que je consulte les médecins. Sinon la scintigraphie aura lieu la première semaine de mai et les résultats le mercredi suivant.

En attendant mercredi nous avons une fête d’anniversaire à préparer pour Lana qui invite ses copines !