Voilà la scintigraphie a été faite sur deux jours la semaine passé, deux jours ou Zoé a du être sédatée pour pouvoir rester allongée sans bouger dans la machine. Alors si elle s’est endormoe sans lutter cette fois, car nous en avions beaucoup parlé, c’est pas pour autant que ça fonctionne bien le sédatif. A chaque fois elle se réveille quand on la pose sur la table, ou alors elle se met en boule alors qu’il faut être allongébien droit. 3 images sur le dos 3 sur le ventre au minimum. Ben Zoé réveillée a accepter comprenant qu’elle ne pouvait rien changer, de rester tranquille. Alrs c’était pas facile mais elle a réussit à tenir 5 minutes pour 1 image puis elle a voulu se mettre sur le ventre et là elle est restée sans bouger pour 5 minutes aussi et s’est endormie. Le lendemain c’était des images de 10 minutes donc bien moins facile. On a été obligé de la tenir a 3 et a force de lutter elle s’est endormie heureusement rapidement genre au bout de 3-4 minutes…c’est jamais drôle mais cet examen est vraiment tellement precis qu’il est indispensable. Les gens qui travaillent en médecins nucléaire sont des gens extraordinaires, patients, compréhensifs qui aiment les enfants qui font vraiment tous pour que cet examen se passe au mieux.

Mercredi nous avons vu l’oncologue qui suit Zoé depuis sa naissance et tous les examens sont bons. Il n’y a rien aucune captation à la scintigraphie, l’IRM est normale, la ponction de la moelle aussi. Le bilan sanguin est bon, plusieurs valeurs se normalisent et elle garde une immunité fragiele et ça ça sera pendant 6 mois à 1 an qui suive le traitement. J’ai un peu soucis avec la varicelle car Zoé pourrait faire bien des complications.  Nous revoyons le médecin dans deux semaines car nous avons parlé d’un traitement d’entretien. Le traitement dont on nous avait parlé il y a quelques semaines, avec les anti corps, et dont nous avions précisé que nous aimerions éviter ne semble pas d’actualité. Il risquerait d’être trop toxique pour Zoé. Elle a déjà reçu un certains nombre de traitements et il ne faudrait pas prendre de risque…Mais le dossier de Zoé va être transmis à des confrères europeéns afin d’avoir d’autres avis. Il est fort probable que Zoé reçoive un traitement d’entretien avec de l’acide rétinoique, qui est en fait du roacutane utilisé comme traitement contre l’acné également. Les doses qu’ellre recevra sont bien sûr bien plus forte que celle pour traiter de l’acné vu que là il s’agit de sécher des cellules cancéreuses. Les effets secondaires sont principalement la peau, qui devient très sèche, sensible à la lumière (sympa sur l’été) une perte d’appétit (super déjà qu’elle mange quasi rien), et un effet sur le moral. Ce sont bien sûr les effets secondaires possibles, mais on sait que sur la durée du traitemebt de 6 mois, ils s’accentuent. On est d’accord que comparé aux effets d’une chimio c’est quand même moindre.

En attendant nous essayons d’apprécier les bonnes nouvelles, même si nous restons simplement réalistes mais nous espérons très fort que cette fois le crabe est vaincu. Je commence a réaliser ce par quoi Zoé est passée, l’hiver que nous avons vécu. Nous pensons aussi à tous ces anges partis bien trop vite cet hiver et que nous avons vu, croisés ou connu tant à Lausanne qu’à Berne, ceux qui doivent se battre encore, ceux qui savent que leur vie sera a jamais changée suite à des conséquences de traitement ou de la maladie.

Une pensée touta particulière à Jade et sa famille. Jade petite copine de galère de Zoé avec qui nous avons beaucoup partagé. Tant Zoé avec Jade que moi avec sa maman, rire à en pleurer, pleurer de peur, de tristesse, et aujourd’hui Jade se bat très dur pour s’en sortir car la chimio a été très dévastatrice…lutter contre le cancer, lutter pour supporter les médicaments ou lutter contre les effets des médicaments , ce sont de véritables champions, des héros nos loulous…Jade on pense fort fort à toi et tiens bon !

N’oubliez pas de soutenir le projet de Sun a ma Zoé (http://sunamazoe.ch) qui désire soutenir la recherche sur le cancer de l’enfant qui est tant différent de celui de l’adulte. Chaque don est le bienvenu, il n’y a pas de petit don !

Je voulais partager nos bonnes nouvelles, sans ommettre que les filles vont bien. Zoé est vite fatiguée, mais retrouve des beaux cils et des cheveux qui pointent gentiment. Elle vit sa vie de petite fille, aime allaer au jardin d’enfant même si je stress pour cette varicelle ! Je crois qu’elle a bien le droit de profiter de la vie maintenant. Lana a fêté son anniversaire et semble avoir eu beaucoup de plaisir avec la façon dont nous avions préparé ça même si elle semble avoir déjà oublié que j’ai laissé tombé son gâteau d’anniversaire…oups je suis très maladroite et en plus avec la fatigue ça aide pas !

Je mettrais d’ici quelques jours quelques photos des filles, quand j’aurai eu le temps….