Voilà deux semaines que nous avons ramenés Zoé à la maison. Et c’est de loin facile. Les premiers jours, Zoé dormait vraiment beaucoup refaisait une sieste le matin comme les bébés. Elle vomissait tous les jours et la prise des médicaments c’était galère. Il y en avait beaucoup à prendre et chaque jour une injection que je lui faisais dans l’une des cuisse couverte de bleu. Le sevrage de la morphine a été difficile aussi. La peau de Zoéa beaucoup souffert de cette chimio. Tout le tronc est comme brûlé. ça la démangeait beaucoup et parfois c’était à vif. Je la badigeonne de crème matin et soir pour bien hydrater. Zoé pouvait piquer des colères qui sont bien sûr j’estime normale il faut bien qu’elle extériorise ses émotions, mais elle était simplement très râleuse, pleurnichant toute la journée, s’endormait seulement avec nous a côté et se réveillait vraiment souvent la nuit.  Nous nous sommes bien sûr fatigués donc moins de patience aussi. Lana se réveille aussi toutes les nuits et le chat s’y met aussi parfois le matin pour sortir ! On essaie de puiser dans nos dernières réserves pour garder notre calme ert ne pas perdre patience.

Depuis deux jours, Zoé dort des nuits complètes, bon Lana s’est réveillée deux fois la nuit passé ! Zoé chante à nouveau et a vraiment meilleur mine. Elle a la peau qui pèle a certains endroit mais du coup la nouvelle peau est à nouveau claire. Car elle a un teint très « bronzé »!

Nous avons vu les médecins plusieurs fois avec des prises de sang. Ses valeurs remontent gentiment. Elle reste bien sûr fragile mais ça remonte gentiment. Son oncologue l’a vue hier pour la première fois depuis la chimio haute dose et greffe. Elle l’a trouvée très nerveuse et très très marquée par ce traitement « de cheval » comme elle dit. Nous pensons juste qu’elle en a marre. Qu’elle est agaçée et veut juste qu’on lui fiche la paix.

Le programme pour la suite, car non non c’est bien sûr fini. On laisse Zoé tranquille. Le médecin veut la voir une fois par semaine, peser, contrôler le poids et les valeurs sanguines. Ensuite après Pâques on organise un gros bilan. Echo cardiaque, IRM, ponction de la moelle, scintigraphie, contrôle fonction rénale et fonction auditive, puis contrôle urinaire. Je crois que j’ai rien oublié.

Ensuite selon les résultats, le « cas » de Zoé sera re discuté avec les confrères européens. Il y a un traitement d’entretien normalement après ce que Zoé a suivi comme traitement. Mais vu que rien n’est normal dans l’évolution de la maladie de Zoé, qu’elle est déjà revenue deux fois, quel traitement d’entretien serait adapté? Le « standard » qui consiste en prise d’acide rétinoique par la bouche pendant six mois, ou quelque chose de plus intensif à nouveau, en hospitsalisation, douloureux nécéssitant morphine, anti allergique, et non sans effets secondaires. Traitement qui semble être un peu une nouveauté si j’ai bien compris.

Donc voilà nous avons opté pour laisser Zoé tranquille un maximum. Donc son broviac, voie centrale, on la garde encore. C’est pas bien pratique ces deux tuyau qui sortent, elle peut pas prendre de bain et les douches sont limitées, très courtes et on doit pas mouiller le pansement. Mais c’est une voie d’accès facile pour prélever du sang, ou lui administrer les immunoglobulines et ou les sédatifs et médicaments qu’il faudra lui donner pour le prochain bilan. Donc j’ai appris à faire ces pansements s’il faut le changer j’ai ce qu’il faut vu que c’est arrivé un vendredi soir que la moitié du pansement était décollé.

Personne ne peut nous affirmer que de ne pas faire de traitement d’entretien entrainera une rechute et à l’inverse personne ne peut nous affirmer qu’il n’y aura plus de rechute si un traitement d’entretien est effecuté. Entre les deux soutions de traitement d’entretien qui nous ont été évoquées il y a une sacré différence…à la maison ou en hospitsalisation, une simple gélule qui a aussi ses effets secondaires mais moindres comparé à l’autre traitement.

Nous verrons ce que le bilan nous réserve et ce que les médecins nous proposent. J’ai également mentionné le fait que j’avais peur de détruire notre fille avec un autre traitement intensif. Crainte partagée par l’oncologue et c’est pour cette raison que rien ne sera précipité.

L’oncolgue a trouvé que Zoé avait vraiment réagit très fort à ce traitement, tant physiquement que moralement elle a dit qu’elle était arrivée à saturation. Il ne faut pas oublier ce qu’elle a subit avant, nouveau né et à l’âge de 6 mois puis ces huits cures.

Nous allons donc profiter un maximum de ce moment de répis pour que Zoé se repose, retrouve ses forces et nous aussi du coup avant d’affronter un bilan bien lourd qui ne sont jamais évident à faire !