Lundi ou mardi je sais plus nous serons à six semaines d’hospitalisation. Certes il y a eu le petit week-end de pause la première semaine, mais c’est bien loin derrière !

Je voulais juste donner quelques nouvelles. Nous espérions, les médecins et nous, rentrer pour cette fin de semaine. Mais nous devons encore patienter quelques temps.

La bouche de Zoé lui fait terriblement mal. La langue et le palais blancs d’aphtes, les joues rouges gonflées, et des plaies ouvertes sur la langue je vous laisse imaginer la douleur. Et ce  n’était que la partie visible ! Il y a l’oeseophage et tout le tube digestif. On dit que c’est genre une angine mais x10 tellement c’est douloureux. C’est douloureux  a un tel point que de la morphine est nécessaire pour calmer la douleur car il n’y a pas de traitement. Des solutions pour rincer la bouche la raffraichir apaiser la douleur c’est bien joli mais a 3 ans les rincages de bouches elle sait pas faire. Alors j’essaie d’appliquer avec un gros q-tips la solution mais rien qu’ouvrir la bouche c’est terrible. Le pire c’est qu’il y 2 médicaments qu’il est impossible de prendre autrement que par la bouche alors Zoé qui d’habitude ne rechigne jamais à prendre les médicaments là ne peut pas accepeter ça. Alors je dois y aller de force et c’est terrible d’avoir ce rôle de bourreau. Je peux bien sûr laisser les infirmière faire ce « travail » mais ça serait encore plus traumatisant pour Zoé je crois. Je lui ai demandé: soit moi, soit les infirmières, elle m’a choisie. Pas facile vraiment. L’autre soir elle a vomit tellement elle s’est énervée pour lutter contre moi pour ne pas avaler ce médicament pour finir j’ai pleuréet j’ai réalisé que j’étais à bout. Je me suis faite remplacer par ma soeur une nuit et je suis rentrée à la maison.

Zoé a décidém pour combattre la douleur, simplement de ne plus ouvrir la bouche. Donc elle ne parle plus, mime tous les gestes et elle gère ça comme ça la journée. Je ne peux même pas lui faire avaler des granules homéopathiques tellement ça lui fait mal et pour vous donner encore une idée plus précise de la douleur que ça doit être , sa propre salive elle ne peut pas l’avaler. Elle la gardait dans la bouche et quand elle ne pouvait plus la contenir elle la crachait. Bien la preuve qu’elle ne simule pas. Et elle, si coopérative pour avaler ces médicaments ne se braquerait pas au point d’en pleurer si ce n’était pas la douleur qui l’y poussait.

Hier, vedredi enfin elle avale sa salive ! Y’a du mieux et aujourd’hui elle a voulu manger un bout de concombre (elle adore ça) et idem avec une fraise. A peine dans la bouche elle a recraché en pleurant que ça faisait mal. C’est pas encore ça mais on a pu réduire la dose de fentanyl (comme morphine) et on verra ce que la nuit nous donne !

Zoé a à nouveau eu 38.2 – 38.4 de température ces derniers jours. Ce n’est quand même pas normal bien que pas alarmant. Mais de nouveaux examens sont fait: sang, urine, selles. Pour l’instant pas de résultats. C’est peut-être du à sa muscite, ou un virus vu qu’elle a un petit rhume. Qui lui aussi a été analysé, rien de connu ou de méchant.

J’espère bien que les prochaines nouvelles seront celles de notre retour à la maison. J’ai vraiment hâte et je me demande comment je tiens avec ces nuits entrecoupées !

Je regarde Zoé qui sourrit quand même souvent maintenant à nouveau, ses cils sont tombés alors qu’ils avaient juste repoussé, son teint est bruni, un peu gris, les yeux sont entourés de cernes et de peaux rougies de frotement et de peau sèche. Son air malicieux et ses fossettes sont bien sûr toujours là ! Sa peau est devenue très fragile également et il faut bien la contrôler.

J’espère que la nuit sera bonne pour Zoé et que demain elle aura encore moins mal et qu’elle pourra au moins boire un peu d’eau. La conditions pour rentrer, mis a part de résoudre ce problème de petite température, est qu’elle boive 500 ml de liquide par jour. Je sais pas comment on va y arriver mais il faudra réduire l’alimentation par la veine car avec ça elle n’a ni faim ni soif apparement.

Je fais confiance à ma fille et me dit que dès qu’elle n’aura plus mal elle mangera à nouveau, c’est elle qui saura quand c’est le moment ! En attendant on patiente, on patiente….