4 mars –le plus dur est fait – le retour à la maison est « programmé »

Voilà une semaine de passé et pas une facile. C’était bien la semaine la plus dure pour Zoé. On m’avait prévenu que ça allait être difficile, j’appréhendais, mais jamais j’aurai pensé que ça allait être si dure….

Samedi son papa est resté près d’elle pendant que Lana et moi sommes parties en ville de Berne. C’était carnaval ce que je ne savais bien sûr pas vu que rien de ce qui se passe en dehors des murs de l’hôpital, hormis ma famille ne compte vraiment en ce moment. Nous avons donc assisté au défilé que j’ai tenté de filmer un maximum pour pouvoir montrer à Zoé. Lana était ravie de passer un peu de temps avec moi de lancer des confettis sur les gens et de l’autre côté Zoé et son papa étaient bien les deux.

Zoé qui vomissait déjà avant, a commencé à vomir du sang. En plus de la bille déjà assez impressionnante de par sa couleur le sang je vous passe les détails, ça fait peur. Une lente dégradation a commencé concernant l’état de Zoé. Dimanche Lana est partie chez sa marraine jusqu’à mardi. Elle a pu confectionner un costume de clown « docteur » et a passé un excellent moment. Ils sont revenus mercredi. Dimanche nous avions installé la pompe à morphine et lui donnions un peu car Zoé avait très mal lorsqu’elle devait aller à selles et des maux de ventre terribles. Au milieu de tout ça elle avait malgré tout une sacré énergie jouait rigolait. Notre Zoé plus ou moins habituelle.

La chute des fameux leucocytes (globules blancs) est arrivée le mardi 28, soit au jour +6 après la greffe. Zoé avait été plus fatiguée le jour avant et avait eu le sommeil bien agité. J’ai pensé que c’était bien les leuco qui avaient chutés. Confirmé par la prise de sang restait plus qu’à attendre. Après avoir reçu des plaquettes une prise de sang est effectuée 1h plus tard pour voir si les plaquettes sont bien remontées. A ce moment-là on a pu voir que les leuco avaient encore chutés pour atteindre le taux de 0.02 !

Le soir la fièvre est apparu. C’était difficile, elle a eu des pic à 39.2 on a commencé l’antibiotique. Zoé avait des démangeaisons alors la morphine a été remplacée par du fentanyl. La pauvre n’arrivait pas à dormir à cause des démangeaisons et était vraiment crevée. La diarrhée est apparue, de l’eau carrément.  Les nuits je vous raconte même pas, réveillée toute les heures et parfois longtemps. Elle devait vomir, la diarrhée la fièvre. Je la revois sur le pot sur son lit avec la diarrhée et en train de vomir en même temps.

Malgré cela elle gardait le sourire. Jusqu’au jour où les aphtes sont apparus. La langue était blanche, et à certains endroit ouverte, le palais blanc et l’intérieur des joues rouge gonflées. Là son sourire a disparu et elle ne parlait plus. Elle a beaucoup souffert de cette muscite. La mscuite brûle tout l’oesophase, jusqu’à l’anus. Ce sont des brûlures très douloureuses, impossible à supporter sans morphine. Jeudi et vendredi ont été les pires jours à ce niveau-là. De voir le visage de ma fille gonflé comme ceux qui reçoivent de la cortisone, la douleur à chaque fois qu’il faut avaler sa salive. Les sécrétions qui l’empêche de dormir, la bouche fermée de peur d’avoir mal. Pas un mot pas un son ne sortait de sa bouche. La fièvre étant toujours présente, un autre antibiotique a été donné. J’ai imaginé que celui-ci ne fonctionne pas non plus qu’il faille encore et encore chercher un autre antibiotique, j’ai pensé que les cultures allaient montrer qu’elle avait attrapé un méchant virus. Alors que souvent il  n’y a rien, c’est juste le corps qui doit se défendre contre parfois une simple poussière mais vu qu’il n’y a plus de globules blancs le corps chauffe.

Pendant cette semaine Zoé avait chaque matin deux injections dans les cuisses. Encore une fois elle a été une pro, vraiment brave. Le seul médicament a prendre par la bouche est un médicament pour protéger son foie et ça, avec la bouche si douloureuse c’est terrible car ça lui brule vraiment.

Le 1^er mars, à jour +8 après la greffe, les leucocytes étaient à 0.2 (contre 0.02 le jour avant). Ouf ça monte, c’est encore quasi rien, mais ça monte. Le médecin me parle que l’isolement pourra certainement être levé le w.-e suivant, soit le 3-4 mars. Moi l’isolement je m’en fiche un peu, ce que je veux c’est savoir quand ma fille ira mieux.

Ce matin, dimanche 4 mars, excellente nouvelle, les leucocytes sont montés à 5.7 (contre 1.5 hier), nous sommes jour +11 et l’isolement est levé.

Nous sommes sortis dans le couloir et Zoé a fait quelques pas, encore hésitante, pour raccompagner son papa et sa sœur à la porte. Un petit tour en camion et une petite sieste bien méritée !

Aujourd’hui nous retrouvons les fossettes de notre fille. Bien qu’elle parle légèrement plus que hier et soit plus active, elle a encore très mal dans la bouche. Sa peau est très abimée sous les bras et autour du ventre, là où passe la couche, qu’elle n’a pourtant pas porté souvent. Nous avons fait très attention à sa peau, beaucoup hydraté mais voilà ce n’est pas très joli. Maintenant il faut bien la soigner pas que ça devienne pire. Sa peau est plus foncée. La chimio lui donne un teint très foncé. Ses cheveux et ses cils qui avaient repoussés légèrement depuis la dernière chimio tiennent encore mais je ne sais pas pour combien de temps.

Le médecin ce matin nous a dit : alors on envisage le retour à la maison en fin de semaine !

Il faut que la bouche de Zoé guérisse qu’elle puisse se passer d’anti douleur, que la muscite se soigne grâce aux globules maintenant remontés, qu’elle puisse boire à nouveau et manger quelques chose et nous pourrons rentrer.

La semaine a été vraiment très dure. Je n’ai jamais vu ma fille avoir aussi mal, et le dire. Oui  nouveau-né elle a souffert à la neonat, mais ce n’était qu’un bébé qui ne pouvait même pas pleurer car elle était intubée…Et de plus aux soins intensifs nous étions simples témoins de sa douleur qui se lisait certes dans ses yeux, mais si souvent clos, shootée par la morphine et j’en passe.

De voir son enfant souffrir et de ne pouvoir rien faire pour la soulager ou si peu ça me brisait mon cœur de maman…J’en aurai passé des heures à lui masser le ventre pour soulager la douleur. J’ai vraiment pleuré cette semaine de la voir si mal, j’ai trouvé que c’était si injuste que ce cancer il ne reviendrait plus cette fois, que c’était Zoé la plus fort, j’ai pleuré de voir partir Lana et son papa pour rentrer. Mon cœur de maman a vraiment saigné. Puis il faut se ressaisir pour assurer auprès de Zoé, pour assurer auprès de Lana et avancer, continuer et ne jamais baisser les bras. Car finalement ça serait abandonner et il en est hors de question.

Lana a vu sa sœur vomir du sang, elle a l’a vue avoir mal. Elle a vu sa sœur la rejeter puis la réclamer, puis la rejeter à nouveau. Elle a vu Zoé avoir des sauts d’humeur terribles, elle a vu la peine dans nos yeux, nos peurs et a vécu la séparation de notre famille. Aller lui demander de comprendre que sa sœur a mal et que ce n’est pas contre elle qu’elle en a, oui elle peut comprendre certaine chose à presque 7 ans, mais quand même c’est beaucoup demander. Quant à gronder Zoé ce n’est pas possible non plus vu son état, et Lana là au milieu qui exprime ses craintes comme elle peut. Souvent par des attitudes de vexation terrible pour de petites choses pour lesquelles nous ne pensions pas mal. Elle a malgré tout passé de bonnes vacances selon elle, car je pense qu’elel voulait juste que l’on soit en famille. Dans cette chambre les 4 enfernés on en aura passé des heures ! Lana a joué à l’infirmière, avec sa soeur et quand elle allait mal elle s’occupait de son papa. Hier elle a été heureuse d’aider une ifnirmière à redécorer le plafond dui service en enlevant les décos de carnaval pour y mettre celles du printemps !

Nous avons eu une chance incroyable dans notre parcours et séjour à Berne c’est que nous avons pu compter sur quelques personnes qui nous ont tant aidées ! Mais je ferai nos remerciements une fois sorties d’ici ! Bien que le personnel de l‘hôpital est juste extraordinaire nous nous réjouissons de rentrer.

La mission pour cette semaine c’est que Zoé n’ait plus mal dans la bouche, qu’on se passe d’anti douleur, qu’elle boive un peu mais je suis certaine qu’elle va y arriver. Et que rien ne vienne se mettre en travers de notre chemin !

En plus demain c’est mon anniversaire et Zoé le sait alors le plus beau des cadeaux, elle me l’a fait cet après-midi, danser, assise dans le lit sur la musique et sourire !

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