Je vais résumer la semaine qui s’est écoulée :

Samedi et dimanche mon mari et Lana sont venus passer le w.e ici à Berne. Ils ont pu dormir dans la maison Ronald Mac Donald. Nous avons pris les repas ensemble et vu que Zoé n’était pas en isolement, les filles ont pu profiter des couloirs pour jouer ensemble. Avec les camions vélos et autre on a fait des courses, il y avait aussi beaucoup à faire à la salle de jeux. Zoé était en grande forme et heureuse de voir son papa et sa grande sœur.

Dimanche nous avons dû changer le pansement de Zoé qu’elle a sur son broviac. Un truc qui colle extrêmement bien ! Lana a voulu assister et l’infirmière l’y a autorisée. Dans la salle réservée aux soins elle était avec nous. Zoé a beaucoup pleuré car c’était long et ça collait vraiment bien. Lana allait bien et tout à coup a demandé à retourner vers son papa dans la chambre. Une fois retournée nous aussi avec Zoé en chambre je vois que Lana pleure. Son papa m’a expliqué en deux mots et Lana m’a confirmé après avoir eu de la peine pour sa sœur. Elle voulait rien dire, puis elle a avoué qu’elle était triste que sa sœur soit malade et que de la voir avoir mal lui avait fait de la peine. Mon cœur de maman se brisait mais je ne pouvais rien laisser paraitre. Je lui ai par contre félicitée et exprimé combien j’étais fière d’elle car elle n’avait pas craqué devant sa sœur. Lana me dit : c’est normal, Zoé quand quelqu’un pleure elle aime pas et quand je pleure parce que je me suis fait mal à la maison elle pleure presque avec moi. Waw j’ai été submergé d’un sentiment de fierté d’avoir une fille aussi responsable que ça du haut de ses 7 ans et en même temps un sentiment de tristesse qu’elle ne puisse pas juste vivre avec ses soucis d’écoles de copines qui se disputent, font et défont la paix !

Le départ était rude pour moi aussi. Lana ne voulait pas partir Zoé ne voulait pas qu’ils partent et finalement nous les parents non plus on ne voulait pas se séparer. C’est ce qui est terrible dans la maladie c’est que la famille est sans arrêt coupée en deux. Je peux vous assurer que les w.-e et les vacances en familles ont va en faire coute que coute une fois sorties d’ici !

La journée de lundi était normalement tranquille. Je sais plus si je l’ai écrit ou non, Zoé recevait tous les jours un médicament pour protéger le foie (vraiment pas bon) et celui- là encore pendant 1 mois, l’antibiotique qu’elle reçoit depuis qu’elle est à nouveau en traitement et prend d’habitude 3x par semaine, là c’était tous les jours et aussi des gouttes contre la douleur tout ça 2x par jours par la bouche. L’anti vomitif par la veine et l’injection pour une histoire de coagulation du sang tous les jours. Vu que ses valeurs avaient bien baissées la chambre stérile a été préparée et nous y avons déménagé dans l’après-midi. J’avais sélectionné les jeux que Zoé allait prendre avec, vive les dvd et les playmobiles qui se désinfectent bien. Nous avons lavé Zoé changé son pyjama (elle reste en pyjama de l’hôpital car il faut la changer tous les jours et pas le temps pour les lessives) et moi j’ai été me changer également. L’hôpital me fournit un pantalon blanc et un t-shirt blanc a changer tous les jours. De même pour Raphaël ou les visites qui veulent approcher Zoé, c’est obligatoire de se changer dans le sas de sécurité de mettre ses habits là, de se laver les mains pendant 1m30 selon on schéma bien précis et idem avec le désinfectant. J’ai le droit de sortir de la chambre et de me rendre sur l’étage et de retourner dans la chambre avec ces habits là car pour entrer dans le service il y a aussi déjà un sas de sécurité. Par contre si on sort du service on se rechange complet. Après m’être changée je suis donc allée chercher Zoé que j’ai prise dans les bras jusqu’au bout du couloir. J’avais déjà vue cette chambre quelques années avant lors d’une visite à une petite fille qui a suivi le même traitement que Zoé. J’ai droit à un vrai lit. Car oui en Suisse les parents ont le droit (1 parent) de dormi avec l’enfant. Contrairement à la France et à la Belgique. Je sais que les nuits ne seront pas forcément de tout repos mais je me couche en même temps que Zoé la plupart du temps (20h – 21h) rare sont les fois où je reste plus tard. Puis je fais la sieste aussi comme ça Zoé au moins la fait aussi ! Je ne pense pas que je dormirai mieux loin d’elle. Les règles d’hygiènes sont strictes pour tout ce que touche Zoé. Si elle veut descendre du lit elle doit mettre des pantoufles, tous ce qui tombe pare- terre doit être lavé désinfecté ou jeté. Pour l’instant le doudou n’a jamais atterrît pare-terre. Là aussi j’ai dû trouver une solution pour le laver ce doudou car tout à coup lundi on passait en chambre stérile. Finalement la maison Ronald Mac Donald me l’a lavé et 2h plus tard il était propre lavé et séché ! J’ai droit à un vrai lit j’avoue que ça passe bien quand même car les lits de camp merci le dos !

Mardi elle a reçu la dernière chimio. Je la regardai couler et je me disais : Que ça soit la dernière mais de toute sa vie celle-là ! En quinze minutes c’était réglé. Elle a reçu de la cortisone aussi, première fois pour Zoé, mais indispensable avec cette chimio (Melphalan) et tous les autres médicaments. Ma maman était venue pour passer la journée vers Zoé et elle m’a convaincue de sortir l’après-midi de la chambre. Je m’étais bloquée le dos le matin mais j’avais terriblement mal. Pour finir je me suis motivée à sortir, se changer mais pour aller où ? Pas trop le moral. Pour finir je suis partie en tram jusqu’à un très grand centre commercial qui abrite également une grande zone Wellness. Je me suis offerte un massage du dos de 30 minutes et ressortie de là-bas je me suis vraiment sentie mieux et comme soulagée d’un grand poids sur mes épaules. Prête à affronter la suite !

Vu que l’alimentation de Zoé diminuait et qu’elle avait bien prit du poids, les médecins ont décidés d’instaurer l’alimentation parentérale (par la veine). De cette façon elle peut manger ce qu’elle veut si elle en a envie, mais surtout le but n’est pas d’attendre qu’elle perde du poids. Je voyais bien depuis dimanche voir lundi qu’elle mangeait vraiment moins. Les biberons de lait se faisaient de plus en plus petits ou rares.  L’après-midi Zoé a fait un super mélange de chocolat et le soir de chips, jambon avec de la mayonnaise à la cuillère et par-dessus un biberon de lait. Même moi sans chimio ça me ferait vomir. Ça n’a pas manqué à 23h elle a vomit. Bon une fois et s’est rendormie.

Le lendemain matin, jour zéro, jour J, jour de la greffe. Les médecins sont arrivés avec la glacière bleue et une seringue contenant quelques décilitres des fameuses cellules souches qu’ils avaient pu sélectionner (ne me demander pas comment) et voilà on injecte ça et c’est fait. Ça sent fort l’ail car c’est le produit de conservation qui sent mauvais.  Zoé a regardé avec beaucoup d’attention cette seringue. Je lui ai expliqué que c’était les cellules les plus forte de Zoé qu’on avait pris avec la grosse machine et que maintenant on les lui redonnait comme ça elles allaient l’aider à aller vite mieux. Zoé a quasi rien mangé ce jour-là et très nauséeuse. On arrête l’antibiotique car il a aussi un effet immunosuppresseur et y’a pas besoin de ça.  Lana et Raphaël sont venus le matin relativement tôt et les filles ont pu jouer ensemble. Pour Lana nous avons pu prendre des habits propres de la maison, donc un training, et elle s’est changée dans le sas ainsi que Raphaël. Nous avons à disposition une pile d’habits blancs ! Lana a pu jouer dans le lit de sa sœur et ensuite l’infirmière a amené un tapis sur lequel elles ont  joué. Lana est souvent l’infirmière, Zoé soit le patient soit la maman du patient (sa poupée). A nouveau difficile de les voir partir…

Jeudi Zoé toujours très nauséeuse et a souvent vomit mais n’ayant quasi rien dans l’estomac pas toujours facile. Sinon un peu plus fatiguée mais quand même le sourire est toujours là.

La nuit de jeudi à vendredi a été plus difficile. Zoé gémissait souvent et a vomit à nouveau (juste sa salive) et vu qu’elle s’était un peu plainte de maux de ventre l’infirmière m’a dit que c’était certainement le début de la muscite. Ça brûle tout le système digestif. Du coup elle a reçu un peu de paracétamol et a finalement bien dormi. Vu qu’elle n’avait pas de fièvre on a pu lui donner ça. Le lendemain je me suis levée en stressant car j’imaginais déjà que ça y’est on y était au pire…je savais bien qu’on allait y arriver et on attend, c’est terrible d’attendre, mais une fois devant le fait accompli c’est rude. Vu qu’elle dormait encore bien j’ai vraiment passé une heure à stresser. Et quand je vois ma fille qui se lève avec le sourire toute de bonne humeur je me suis dit : Ha ben non ça pourrait ne pas être pour aujourd’hui le pire !

Vendredi donc grande visite des médecins. Les grands chefs quoi. Tous très contents à rire de voir Zoé faire le clown et la trouve vraiment en grande forme et sont « très contents ». Je leur demande comment c’est possible car les valeurs, globules blancs (leucocytes) avant-hier étaient à 1.7 et ce matin à 1.9 ! Moi je voudrai que ça baisse vite qu’on y soit à ce « pire » qu’on puisse avancer ! Ils ont souri et dis qu’ils ne seraient pas étonné que demain ça ait baissé à 0.3 ! Que plus tard c’était mieux c’était finalement car plus c’est tard plus les cellules souches auront pu commencer leur travail et la période critique, soit sans immunité avec toutes ces complications, sera réduite. Ok bon ben c’est quand même terrible de prendre la température 150x par jour et d’entendre : Ha non pas encore de fièvre, ou de regarder la bouche et de dire : ha non pas encore d’aphtes, les selles ? Normales ? Pas encore de diarrhée. Oui je trouve cette attente cruellement longue et cruelle tout court. Mais à nouveau il est vendredi soir je me couche après avoir passé une nouvelle journée avec une fille qui chante danse rigole avec qui veut bien rire avec elle. Oui plusieurs fois elle s’est plainte de mal de ventre mais ça passe si vite que ça ne sert é rien de lui proposer quelque chose. Un jour après l’autre voilà comment on vit et on attend ce moment où il faudra lui donner de la morphine contre la douleur, des antibiotiques contre une éventuelle infection car fièvre et dieu sait quel médicament contre dieu sait quoi encore.

Le spécialiste ce matin disait que certainement samedi ou dimanche semaine prochaine la porte de la chambre serait ouverte et que ça serait la fin de l’isolement. Mais il faudra encore régler le problème des effets secondaires et que Zoé s’alimente avant de rentrer et que rien d’autre ne vienne, aucune complication plus grave ne vienne perturber le programme.

Parfois je regarde Zoé et je me dis qu’elle ne va pas vivre tout ça, elle est forte tout le monde me le dit, elle est courageuse même ici les médecins le disent. Mais je sais qu’elle va aussi « y passer » j’espère juste que toutes les ondes que vous tous lui envoyer et peut-être qu’elle un ange gardien qui veille sur elle, feront que cette période sera la plus courte possible et la moins douloureuse possible pour elle.

Demain samedi c’est le jour où Lana et son papa viennent. Elle se réjoui et moi aussi. Ce sont les vacances une semaine pour Lana. Alors nous avions prévu la semaine ici avec son papa. Mais vu que Zoé sera certainement dans une période difficile justement cette semaine-là, il serait mieux pour Lana qu’elle ne voit pas sa sœur trop mal fichue ou pas trop longtemps. Donc elle ira quand même un peu chez sa marraine en début de semaine et nous verrons pour la fin de la semaine avec son parrain. Lana aimerait rester avec nous mais il faudra voir au jour le jour de comment est sa sœur. Pour Zoé, Lana est une source de motivation aussi. Pouvoir jouer avec sa grande sœur c’est juste un plaisir fou.

Je crois en mes filles et qui sait si elles ne nous réservent pas de belles et bonnes surprises malgré tout pour les semaines à venir !

Au moment ou je termine ces mots, Zoé dormait bien profondément. Elle se réveille tousse, je saute du lit, elle vomit, se plaint de mal de ventre (normal y’a rien dans l’estomac aussi) et puis se recouche en riant avec l’infirmière….que voulez-vous c’est une championne même quand elle vomit elle fait ça tip top!