Jeudi et vendredi nous avons passés la journée au CHUV pour effectuer le dernier examen qu’il fallait pour le bilan. Zoé était très banche et l’infirmière a failli s’évanouir en la voyant ! lol La prise de sang a montré que c’était bien moins catastrophique que ce qu’on pensait. Bon les couleurs des habits, le fait que Zoé a plus de cheveux, les cils de plus en plus rare aide pas. Mais il a été décidé de lui donner du sang et des plaquettes. Vu qu’elle avait quand même subit une intervention chirurgicale ça ne pouvait que l’aider a mieux récupérer.  Nous avions gardé la voie sur la main qui avait été posée à l’hôpital de l’enfance, de cette façon ça évitait qu’elle soit piquée à nouveau. Par contre l’infirmière a vérifié mais elle n’arrivait pas à prendre du sang mais injecter ça jouait. Donc prise de sang au bout du doigt et en attendant les résultats nous sommes descendu à 10h00 (jeudi) en médecins nucléaire. Ils ont injecté le produit de contraste. La première fois c’est étrange car le produit est dans une seringue avec un bout de plomb avec, le tout dans une boite avec le gros sigle radioactif. Zoé a eu mal. La voie posée depuis mardi quand même lui faisait mal. Donc elle a pleuré vraiment de douleur et pas de peur. Bon c’est pas des grosses quantité non plus et une fois fini nous sommes remontées au 11ème étage. Là l’infirmière avait reçu les résultats de la prise de sang et donc commandé les plaquettes. Nous lui avons posé l’aiguille sur son pac et avons donné de suite les plaquettes et enlevé la voir sur la main qui lui faisait trop mal pour l’utiliser. Sa main libérée et les plaquettes reçues Zoé a été au bureau des infirmières dessiner et jouer pendant que nous discussions avec le médecin. Le sang était en commande.

Nous avons appris que nous irions à Berne lundi après-midi et as mardi. Petit changement qui fait que toute l’organisation de la semaine prochaine a du être revue. Mais bon on sait que pendant le traitement de notre enfant faut juste rien prévoir on nous le dit assez mais si moi je travaille pas, mon mari lui doit bien. Nous avons écouté la longue liste de tous les effets secondaires possibles de la chimio que Zoéva recevoir ainsi que le déroulement. Mardi Zoé sera anesthésiée pour poser un cathether sur la voie fémorale (en général) qui servira au prélévement de cellules souches. Chaque jour unr prise de sang sera faite pour voir le taux de cellules souches et ainsi les prélever le bon jour. On compte la semaine sur place c’est plus prudent. Zoé reçoit depuis ce matin un produit à injecter dans la cuisse (comme après chaque chimio) pour booster les cellules souches justement. Ce qui est bien c’est que la petite copine de Zoé qui suit le même parcours y sera aussi la semaine prochaine. Donc ça nous passera le temps !

Finalement y’a les effets secondaires graves possibles (sterilité, inapétance prolongée, infection, repoussse tardive ou très mal des cheveux)  mais y’a ceux qu’elle aura de toute façon avec certitude. Le fait de savoir qu’ils perdent tous leur cheveux ça on le sait bien, mais y’a la couleur de peau qui change (ils sont tout bronzés), les diahrées la fièvre, la muscite (aphtes) dans toute la bouche. Bref on verra bien une chose après l’autre.

L’entretien terminé on donne le sang a Zoé et à 13h00 on donne le sédatif à Zoé. Elle reçoit qqch par la bouche mélangé avec du sirop pur comme ça ça passe mieux et du lait de marmotte dans les fesses. Oui le lait de marmotte vous connaissez pas ? Un sédatif Klorall qui est administré par voie anale mélangé ave du lait pour éviter l’acidité. Zoé n’a jamais envie mais finalement coopère toujours. Il faut en général 60 minutes pour que Zoé dorme. Disons qu’elle commence a se sentir fatiguée et là elle lutte. Êlle va lutter de toute ses forces refusant de se laisser aller dans le sommeil. Elle va pleurer, se fâcher, crier, jeter pare terre tout ce qu’elle trouve, vouloir marcher sans pouvoir tenir sur sus jambes, être sur le lit, pour finir dans mes bras mais non elle veut plus que je la touche, me tape si j’essaie, bref c’est sport à chaque fois. Y’a les parents qui connaissent et y’a ceux qui me proposent leur aide, des livres ou des jeux. Mais je sais comment ça se passe. Une époque ça avait été 3h pour l’endormir tout ça pour un scanner de 5 min ! Même une fois j’avais kidnapé l’infirmière pour un tour en voiture autour de l’hôpital. Pas très réglementaire mais n’empêche ça avait fonctionné ! Bref là donc une fois endormie on est descendu faire les images. Couchée dans une machine il y a 6 images de 5 min, parfois sur le dos parfois sur le ventre. ça n’a pas trop mal été mais elle ne dormait  pas très profondément quand même et quand nous l’avons retournée elle s’est réveillée, très mal, très agitée. Y’avait plus rien à faire. Elle a hurlé de colère un moment puis une fois calmée elle a eu une echo cardiaque. ça c’est un examen rigolo car y’a la télé avec des dessins animés et le docteur il met de la confiture sur le coeur de Zoé et il a une baguette magique. ça pase toujours bien avec Dr Yvan ! A peine dans la voiture elle s’est endormie et le fait de la porter hors de la voiture et l aposer sur le canapé ne l’a pas perturbé. Pour finir j’ai du la réveiller car elle devait prendre un médicament le soir absolument.

Le lendemain on y retourne ! Sédation et 1h plus tard elle dort, on descend faire les images. 1 de faite super on la tourne sur le ventre elle se réveille….grrr il a fallu la rendormir la reposer sur la table, elle se met en boule faut la détendre la mettre droite les mains comme ça, la tête a gauche, zut elle a remit la main sous le ventre, bref franchement je vous assure c’est pas facile ni drôle et c’est stressant. J’avais rien mangé, mal à la tête faim, bref pour finir on a pu faire un minimum d’image. Cet examen montre si y’a des métastases et si oui où.

Le médecin me dit qu’elle me donne les résultats dans l’après-midi, Zoé s’étant rendormie dans la poussette je n’avais rien d’autre à faire que d’attendre…c’était long…A 16h00 on rentre car le médecin n’avait pas eu les résultats encore, mais qu’elle me rappelle de toute façon aujourd’hui encore (donc vendredi). Bon ben on est samedi après-midi et j’ai pas eu de téléphone…

Je dois préparer les affaires pour la semaine à Berne, je suis assez sereine, me réjouis d’y être, on avance, faut bien avancer et je rêve du printemps avec ses beaux jours. Avec cette bise qui nous donne ses températures glaciales je nous vois cet été profitant du jardin, les filles jouant ensemble dehors….

C’est très touchant de voir comment le personne médical s’implique dans le combat de Zoé. Ils me demandent de leur donner des nouvelles, vu que nous changeons d’hôpital pour cette greffe. Zoé a courru dans les bras de son infirmière référante pour lui dire aurevoir en lui faisant un calin. Idem avec son médecin. Moi je suis touchée, si touchée quand ils me disent qu’ils penserons à nous qu’ils nous souhaitent tout de bon que j’ai vraiment beaucoup de peine à contrôler mes émotions.

Merci au personnel du CHUV qui s’est tellement impliqué auprès de Zoé depuis octobre (la plupart déjà depuis sa naissance), Virginie, Margaux, Céline, Claire, Karine, Pascale et Laura et finalement encore tant d’autres !

Une page se tourne, celle des traitement au CHUV, oh il y a encore beaucoup de pages dans le livre de Zoé et son combat. MAis celle là ben même si elle était hospitalisée et que c’est triste et pas juste et tout ce que vous voulez, ben elle se tourne non sans émotion. Il y a des rencontres qui se font, des liens qui se créer et vivre les hospitalisations de son enfant c’est quelque chose que seul les parents ayant vécu peuvent conprendre, il y a des moments de tel bonheur même derrière les murs de l’hôpital. Nous les familles nous sentons si proches les unes des autres et avec le personnel c’est comme une grande famille…

A vous le personnel de l’unité de pédiatrie sachez que votre présence, votre écoute, vos conseils, votre attitude face à Zoé comme si elle était si spéciale, ça nous aide tellement à tenir le coup ! Simplement merci !

Lundi c’est un nouvel hôpital une nouvelle équipe qui parle une autre langue (même s’ils parlent très bien le français apparement) qui nous attend, un nouveau chapitre quoi ! On est prêt à attaquer, à continuer on ne lâche rien !