Voilà une cure qui s’est bien mieux passée que la dernière pour Zoé. Bon elle a ses valeurs qui sont descendues mais pas aussi bas que la dernière fois. Enfin je vous parle de l’hemoglobine et des neutrophiles là. Les plaquettes sont à nouveau basses. Donc elle a été transfusée en plaquettes avant de noter sortie vendredi en fin de journée. Lundi elle recevra du sang et suivant les plaquettes aussi. Nous étions à nouveau dans une chambre seules donc ça a ses avantages même si j’apprécie beaucoup la rencontre avec les autres parents quand on partage la chambre. Zoé a retrouvé sa petite copine de galère qui a juste un an de moins. Je ne citerai pas le prénom car je n’en ai pas demandé l’autorisation. Ces deux petites ont bien fait rire du monde car jeudi en fin de journée elles se sont installées sur des petites chaises à disposition dans le couloir et elles ont mangés une glace. LA maman avait été au supermarché qui se trouve à 5 min en voiture et elle avait ramené des batons de glaces. Zoé adore ça en ce moment. Plein de calorie très bien pour elle ! Donc les deux petites ainsi installées ont mangé leur glaces qui avaient un peu souffert du transport quand même, puis ce sont les chips kangourous et autres qu’elles se sont partagées. Nous les parents partageons ainsi des moments de pur bonheur au milieu de ce tourment que nous vivons. Là l’espace d’un instant, mis a par les tuyaux on en oublierait que nous sommes dans un hôpital.  Je vous joins une photo de Zoé lors de cet instant. Nous avons mitraillé avec nos appareils photos !

Zoé était même 300g plus lourde que la dernière cure. Elle a grignoté toute la journée de jeudi mais vendredi quasi rien mangé sauf son biberon de lait que j’enrichi avec des céréales.

Nous allons avoir des semaines bien chargées, oui bien plus que jusqu’ à présent. Lundi nous retournons au CHUV pour un examen qui s’appelle « clearance rénale ». On injecte un produit de contraste dans la veine, des prises de sang sont faite de suite, puis 2h et 4h plus tard, poir contrôler la fonction rénale. Examen déjà fait avant les chimios et nécessaire avant la suite du protocole. En même temps Zoé recevra du sang. Dans la semaine elle aura un examen pour l’audition, un audiogramme, reste juste à trouver une place. Cet examen est nécessaire avant la 8ème et dernière chimio qui aura lieu samedi. Prise de sang jeudi. Transfusion de plaquettes si besoin.

Vendredi en fin d’après-midi on y retourner et Zoé sera hospitalisée pour 3 jours je pense pour la 8ème cure de chimio.

La semaine suivante sera alternée entre prise de sang transfusion plaquette et sang si besoin. Entre le 31 et le 2 Zoé aura son bilan. Soit IRM, ponction de la moelle et scintigraphie à la MIBG pour les métastases.

Le 7 hospitalisation à Berne jusqu’au 9 environ pour le prélevement de cellulles souches. ça peut se passer super bien du premier coup, comme devoir attendre plusieurs jours car il faut avoir un certains nombre de cellulles souches. Selon comment le corps de Zoé aura récupérer ça ira vite ou moins vite ! Je crois que c’est assez long, plusieurs heures où Zoé aura un cathether dans la voie femorale et ne devras pas bouger, ou un minimum.

Puis on sort (normalement) et on y retourne le 13 pour environ 4 semaines.

Avant tout ça nous avons demandé aux médecins de prélever un ovaire de Zoé. En effet, la chimio haute dose est vraiment forte et le risque de sterilité est quasi certain. Nous avons demandé ce prélèvement(par laparoscopie) afin que plus tard l’ovaire (des fragments) puisse lui être ré-implanté et lui donner une chance d’avoir un jour un enfant. Il y a eu déjà 7 grossesses à travers le monde ces dernières années pour des femmes qui comme Zoé allaient devenir steriles suite à des traitements pour les soigner. Donc d’ici plusieurs années la médecine aura encore évolué et amélioré cette technique ! Enfin la priorité n’est pas là mais il faut y penser.

Je n’ai pas pris de photo de Lana depuis Noël quasiement ! Elles jouent vraiment bien ensemble et profite du temps passé à la maison.. je mets quelques photos prises aussi à Noël car je réalise que je n’en ai plus mise depuis un moment. Zoé a bien eprdu ses cheveux mais il en reste encore, tout clairs…

Il y a une photo des filles avec un petit sapin de Noël couvert de cartes. Toute une équipe du forum de discussion ou j’allais en étant enceinte se sont mobilisées pour nous. Ce petit sapin couvert de cartes de cadeaux et de généreux dons pour nous aider. J’ai immortalisé l’instant, le sourire des filles en dit long ! Nous avons été gâté vraiment pour Noël par tant de monde et surtout par tant d’anonymes ou de gens que nous connaissons à peine ! Encore une fois un immense merci! Certains n’ont même pas signé, pas une adresse, pas un nom…pour les autres je n’arrive vraiment pas à vous remercier personnellement par écrit mais le coeur y est vraiment sincèrement un imense merci !

Je termine cet article aujourd’hui lundi. Zoé a été une pro vraiment elle m’épate. On a essayé de poser une voie sur sa main. Elle voulait pas comme à chaque fois bien sûr. Je lui explique que soit je dois la tenir soit elle fait çA seule comme une grande mais faut pas qu’elle bouge. Alors elle choisi la deuxième option à chaque fois. Elle a tendu sa main, l’infirmière a piqué, la veine a filé, elle a essayé plusieurs fois de prendre du sang je la voyait tourner avec cette aiguille et pour finir elle a dit qu’on y arriverait pas. Zoé a un capital veineux très mauvais, avec tout ce qu’elle a reçu comme traitement depuis son plus jeune âge. En plus avec des plaquettes si basses les veines lâchent plus facilement. Bref on pose donc un peu de crème anesthésiante sur son pac et 20 min plus tard on lui pose l’aiguille, comme une grande elle dit rien. On lui prèlève du sang pour pouvoir l’analyser, en commander car besoin de transfusion, et pour les analyses de la fonction rénale. On injecte le produit de contraste, 2h plus tard re prise de sang, 4h plus tard on refait. Entre temps elle a réussi à arracher son aiguille on a du lui reposer. Là on a vu qu’elle avait un peu mal quand l’aiguille a été reposée. Ensuite on a enchainé avec uns transfusion de plaquettes (encore) et du sang. Quand je vois ce qu’elle consomme….c’est fou quand même heureusement que y’a des donneurs !

On est ressorti à 16h20 alors qu’on est arrivés à 8h20…Blanche et crevée la petite qui n’a bien sûr rien dormi ! A peine dans la voiture elle s’est endormie. Avec le sang ce soir elle avait un peu plus de couleurs à nouveau et ça lui a donné de l’énergie, bien qu’elle en a toujours assez malgré un taux d’hémoglobine vraiment bas. Nous on serait au fond d’un lit complètement HS elle non, saute court partout….

Voià quelques photos prises depuis Noël.

Ce diaporama nécessite JavaScript.