Nous avons eu le rendez-vous hier avec le médecin qui suit Zoé depuis sa naissance.

Il semble que selon ses mots, ce soit moins grave que ce qu’ils nous avaient laissé imaginer ces dernières semaines.

J’ai pas mis le blog à jour car tout était très confus pour moi, pour nous et dur moralement.

Tout d’abord le médecin qui dit que sur tous les membres dans  la moelle il y a quelque chose. Le choc de l’annonce de la rechute. Pas notre médecin habituel et pas toujours facile de communiquer avec d ‘autres médecins quand on a l’habitude de quelqu’un de bien précis.

Ensuite la bonne nouvelle qu’il n’y a rien à l’IRM ni dans les os, ni ailleurs, juste la moelle. Maquette de lajambe à l’appui:l’os est sain

Puis le rendez-vous avec le médecin qui suit Zoé qui nous dit que non y’a bien un trou dans l’os. On le sentait pas sûr de ce qu’ils pouvaient proposer à Zoé, pas rassurent en tout cas. Ça nous a beaucoup déstabilisés.

Puis mardi où il commence en nous disant que c’est moins grave que ce qu’ils avaient pensé.

Le dossier de Zoé a donc été transmis à des confrères et ils sont  unanimes, il faut faire un traitement plus intensif cette fois. Mais ils semblent confiants. La maladie a toujours bien répondu aux chimios, il n’y avait plus rien.

Donc on partait pour 3 jours de chimio dès jeudi. Hospitalisée. A ce moment là les médecins vont nous donner sur notre demande un planning avec les chimios qu’ils auront décidés de faire. Soit 3 soit 6 jours, parfois hospitalisée parfois non. Entre 6 et 8 cures environ.

Ensuite après les tout ça et après les fêtes il y aura la chimio haute dose à Berne pendant minimum 1 mois. Avec avant toute une préparation. Prélèvement de cellules souches , pose d’un cathether un deuxième, puis chimio, greffe des cellules souches (ré-injection). La chimio haute dose détruisant tout dans la moelle, Zoé se retrouve sans système immunitaire du tout. Chambre stérile (heureusement on peut rester avec) tant que les valeurs ne remontent pas. La greffe de cellule est là pour ça justement sinon ça prend vraiment très long et sans système immunitaire c’est bien trop dangereux

Tout ça sera suivi d’un traitement de consolidation avec de l’acide rétinoique.

C’est du lourd mais c’est nécessaire pour éviter que le crabe revienne encore.

Zoé est en forme chante rigole danse, mais a vraiment de la peine a marcher de plus en plus. Elle ne se plaint jamais. Elle a bien compris qu’il fallait retourner à l’hôpital pour soigner le bobo dans la jambe et elle me dit: comme ça Zoé pourra de nouveau courir dehors avec Lana !

Elle a bien compris, sans réaliser que ça sera pas juste une visite à l’hôpital. Elle sait qu’on va dormir là-bas et que je serai avec elle.

Elle n’a pas peur, la seule chose qui la traumatise c’est qu’on la tienne. Elle me dit: ils vont pas me tenir ?! Nous avons fait appel à une association Le P.A.S. qui a pour but de soutenir les enfants malades ou hospitalisée ainsi que la fraterie. Le contact a été super et le monsieur de l’association est venu avec son ours Benny qui a aussi une boite où on mets l’aiguille, la crème magique pour pas que ça fasse mal. Zoé a pu faire les trois soleils (desinfection) sur la boite et mettre l’aiguille dans la boite.

Ce matin nous sommes donc partis au CHUV sur place pour 9h00. Selon le médecin,mardi qui nous avait dit: nous pouvons être prêts pour jeudi. Ok ben l’infirmière nous reçoit on s’installe et on commence à faire ce que je sais faire de mieux depuis la naissance de Zoé: attendre sur les médecins. Je sais qu’ils sont là pour aider nos enfants mais je vous assure que côté psychologie et communication il n’y a pas une lacune mais un fossé ! Rien,personne, aucun médecin ne s’est présenté à nous, aucun ne nous a même salué alors qu’ils entraient dans la chambre. A 14h00 ne tenant plus jeme dis: je vais en attraper un et lui dire que je  avec ma fille à la maison. Je le trouve et il medit:Je vous cherchais.Je lui dis:moi aussi !J’allais vous dire qu’on rentrait. Ben justement oui. ALors ils n’ont pas encore tous les dosages exacts pour la chimio de Zoé. Au vu de son problème auditif ilsveulent calculer avec l’ORL et tout le monde la dose max pour pas endommager plus son ouie. Ok super on pouvait pas medire ça un peu plus vite que d’attendre 6h ???

Donc on est supposé retourner demain…