Il y a trois ans tôt le matin, à peine née, nous avions a peine vu ta frimousse que déjà tu étais partie au CHUV. Nous découvrions ce que tous les parents craignent: la maladie de leur enfant, la peur de le perdre. Les heures, semaines et mois ont été tellement incertains. Tu t’es battue tu as gagné le premier round. A 6 mois tu as attaqué le 2ème round gagné juste avant tes un an. Aujourd’hui …pour tes trois ans tu t’apprête à attaquer le 3ème round qui je le crois très fort sera le dernier et tu le gagneras. Je ne souhaitais pas que ta vie soit une éternelle bataille, mais si ça doit être ainsi alors nous serons là à tes côtés et nous gagnerons la guerre ensemble, unis et soudés. Tu es notre rayon de soleil. On t’aime.
Nous fêterons l’anniversaire de Zoé dimanche en famille. Elle a déjà été couverte de cadeaux spécialement sur le thème de barbapapa.
Je rajouterai des photos promis !
Nous rencontrerons le médecins mercredi et nous devrions en savoir plus sur ou nous allons. Zoé marche vraiment mal, n’a pas envie de marcher dehors en tout cas. Elle veut la poussette. Mais à la maison elle se débrouille. Par contre elle dit qu’elle n’a pas mal. J’ai beau lui demander, non elle dit que non. Elle a encore un gros pansement dans le dos où elle a eu la ponction. Elle ne veut pas que je l’enlève. Je crois qu’elle sait bien que les pansements sont pas évident à enlever.
Nous avons contacté la responsable du jardin denfant qui a écrit un courrier qu’elle va adresser aux parents afin de les sensibiliser les parents de ne pas emmener les enfants malades. Idem à l’école de Lana.
Lana elle, veut absolument expliquer à ses camarades de classe que sa soeur a un cancer. J’ai donc préféré faire appel à une dame qui s’occupe d’accompagner les familles qui ont un enfant atteint de cancer (ARFEC) que Lana connait. Elles iront donc ensemble. J’ai eu la maitress et pour elle il n’y a pas de problème pour prendre le temps de faire ça. Je pense que c’est important pour Lana. Elle écoute tout, laisse trainer ses oreilles et me dit: j’entends toujours que vous parlez de la moelle, c’est quoi la moelle. Puis elle me dit: ça veut dire quoi: la fonction de la moelle. Elle dit vouloir tout savoir sur le cancer de sa soeur, comment les médicaments vont fonctionner. Pleins pleins de questions !
L’anniversaire de Zoé n’a pas été génial on dira. Zoé était très fatiguée, en colère, ne voulait rien prêter, a pleuré beaucoup. Rien n’allait pour elle. Une fois le monde parti elle a joué et semblait bien. Peut-être trop de monde, (pourtant juste la famille proche mais ça fait vite du monde)… Elle ne descend plus les escaliers seule et demande a être portée. Dehors ne marche plus autrement juste et avec peine pour aller à la voiture. Sinon elle demande la poussette ou a être portée. Tout à coup elle se tord le pied, tombe. Elle pique des colères noires. Elle jette tout pare terre, elle dit: J’ai pas envie, t’as pas le droit, laisse moi tranquille. Ce n’est pas la petite Zoé toujours souriante que nous avons l’habitude d’avoir. Le sourrire est quand même là mais on voit qu’elle n’est pas en forme. Elle me réclame sans arrêt pour tout. J’ai commencé à lui donner un anti douleur, paracétamol alterné avec un anti inflamatoire. ELle ne se plaint pas mais elle doit avoir mal même si elle dit que non. En général elle va mieux après avoir eu le médicament. C’est la preuve que y’a quelque chose qui l’embête.
Je vous rajoute quelques photos des filles prises ces derniers jours. Lana s’est faite toute belle pour l’anniversaire de sa soeur et s’essaie à la photo !
Zoé et son combat contre le neuroblastome 