Voilà enfin un peu de nos nouvelles !

Nous avons passé deux jours au sein d’un camp que le Rotary Club d’Aubonne a organisé pour quelques familles (11) de l’ARFEC. Une semaine complète, 24h sur 24 les familles étaient prises en charges, nourries, logées, dorlotées, et surtout les activités organisées étaient juste extraordinaires! Nous n’y avons passé que deux jours mais entre l’équitation, la visite de chiens policiers, visite avec le garde faune pour voir les chamois et autres animaux et la caserne des pompiers le programme de ces deux jours a été bien rempli. Deux jours riches en émotion, qui m’ont personnellement tant apportés. Partager avec d’autres familles ces moments fabuleux, et surtout de voir que des personnes qui sont totalement extérieure au cancer de l’enfant ont prit de leur temps de leur moyen pour nous offrir cette magnifique semaine, c’est franchement très émouvant ! Vous en connaissez beaucoup qui prendrai une semaine loin de leur travail de leur entreprise pour passer toute la semaine, nuits et jours avec ces familles qui ont des enfants atteint de cancer ? Ces hommes et ces femmes m’ont impressionnée par leur grand coeur, leur générosité et nous avons passé des moments inoubliables. J’aurai aimé passé la semaine avec eux ! Le rotary et l’arfec n’ont pas oublié Zoé pour ses deux ans, ni Lana ! Elles ont reçues chacune un cadeau et Zoé a pu souffler ses bougies alors que tous les enfants lui chantaient joyeux anniversaire. J’ai bien sûr eu du mal à retenir mon émotion !

Pendant les vacances scolaires Lana a perdu sa première dent de lait ! Elle a eu beaucoup de plaisir à dormir sur place car nous avions une grande chambre pour la famille. Elle pouvait courir et s’amuser avec les autres enfants, et a retrouvé son amoureux, Thibault !

Zoé a été vue par une neuropsy. C’est le protocole. Ils aiment suivre les enfants qui ont eu des chimios pour voir comment ils se développent. J’ai donc ramené Zoé un mercredi matin au CHUV pour différents exercices qu’elle a eu beaucoup de plaisir à effectuer. Shooter dans un ballon, remettre des petits bâtons dans des petits trou, mettre des petites pièces dans une tirelire, un cochon qui a beaucoup plus à Zoé d’ailleurs, un puzzle avec des formes, voir comment elle dessinait et si elle avait le réflexe de tenir la feuille quand elle dessine (pas que la feuille s’en aille), rechercher un objet caché. Bref la neuropsy a bien pu constater que Zoé ne tenait absolument pas en place, ne tient pas tranquille une seconde. Mais, Zoé arrive à faire ce qu’on lui demande de faire et arrive à se concentrer pour y arriver. C’est donc le plus important. Zoé se situe tout à fait dans la moyenne des enfants de son âge. Côté langage rien d’inquiétant mais il faut surveiller qu’elle ne stagne pas , qu’elle continue à évoluer et ça c’est surtout à cause de son déficit auditif.  Elle fait des phrases de 3 mots environ mais depuis 2 semaines elle en fait parfois plus longue. Son langage est encore flou bien qu’elle sache se faire comprendre. Concernant son déficit j’ai dis aux médecins que nous avions décidé avec mon mari, que nous ne voulions plus lui faire passer d’autres tests tant qu’elle ne saurai pas elle, nous dire ce qu’elle entend ou pas. Marre de ces examens sans arrêt et ça serait à nouveau une anesthésie. Ils sont d’accord avec nous. Nous devons juste surveiller car son déficit, bien qu’il na la gêne pas aujourd’hui pour son apprentissage du langage, pourrait s’avérer un peu embêtant à l’école. Lorsqu’elle sera entourée de plusieurs personnes, d’élèves et doit se concentrer sur ce que la maîtresse dira par exemple. Donc on fera un nouveau test vers les 4 ans juste avant l’école. Avant si nous remarquons quelque chose, ou avons des doutes.

Zoé va bien, mis a part un petit rhume par ici et par là de temps en temps. Ces temps elle s’exerce au mannequinat! Le soir elle se déshabille et se rhabille à sa façon. Elle aime aller chercher les habits, chapeaux, maillots de bains et les bottes de pluie !!! Je vous laisse voir ce que ça donne sur les photos que je joins….côté grâce et élégance y’a encore du travail !!!

Notre maison avance bien ! Le toit est fait et les fenêtres arrivent ces prochains jours! Nous nous réjouissons même si ça semble encore loin le mois de juin.

Sinon vendredi 17 décembre nous partirons …à Euro Disney à Paris, tous les quatre grâce à l’association Etoile Filante qui réalise les rêves des enfants malades. Ils offrent à Zoé et sa famille, le trajet en TGV, deux  nuits dans un hôtel du parc, la demi pension et une bénévole de l’association qui nous accompagne. Comme ça elle peut nous aider si nous voulons faire des activités avec Lana et que Zoé ne peut pas venir elle peut rester avec elle, et surtout elle connait le parc donc nous n’aurons qu’à suivre ! On sait il va faire froid, mais nous sommes équipés et nous aurons toute la magie de Noël ! Lana se réjouit beaucoup (moi aussi d’ailleurs j’ai jamais été). J’espère juste qu’il pleuvra pas trop ….

Nous avons fêté Noël de l’ARFEC (http://arfec.org )dimanche et le père Noël est venu et avait un cadeau pour chaque enfant (y compris frères et soeurs) !

Grâce à la générosité des donneurs, ces associations peuvent exister, peuvent aider toutes ces familles, nous aider, nous soutenir, et offrir de vrais moments de bonheur à tous ces enfants malades et leur frères et soeurs.

Merci à vous qui donnez déjà, merci à ceux qui feront un petit geste en cette période fêtes, merci de penser que toutes les familles ne fêteront pas Noël dans la joie et la santé….car si Zoé va bien, ce n’est pas le cas de tous les enfants que nous connaissons. J’aimerai tellement que tous les parents puissent avoir droit au même bonheur, le simple bonheur d’avoir nos enfants près de nous et en bonne santé.

Nous vous souhaitons déjà de belles fêtes de fin d’années, que 2011 vous apporte la santé avant tout, car finalement c’est bien là la seule chose de réellement importante .

Hier c’est une histoire, demain un mystère, aujourd’hui c’est un cadeau c’est pourquoi on l’appelle « présent »

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