Le w.-e passé nous avons récolté l’urine de Zoé sur 24h. A nouveau ça m’a stressé car il faut que ce sac tienne au moins 12h. A chaque fois je stresse et me dis que ça va pas aller et finalement ça va à chaque fois.
Lundi je réveille Zoé à 5h30 lui donne son biberon et la recouche. A 9h00 je lui pose sa crème anesthésiante sur son pac et elle me regarde faire sans bouger. Je lui explique que plus tard les infirmières vont faire « pic » pour poser l’aiguille. Elle fait un petit sanglot, l’air de dire je comprends bien ce qui se passe. Départ au CHUV pour l’examen clinique et pour une IRM est prévue à 11h30. Elle mesure 77,3 cm et pèse 9kg 285 . Autant dire qu’elle a quasi le même poids que y’a 2 mois. Elle a, à mon avis, prit puis reperdu. Comme à chaque fois qu’elle sort des dents elle a un petit rhume et moins d’appétit. Là la 4ème canine est en train de percer. Après on sera tranquille avec ces dents vu qu’elle les aura toutes sorties. ça aussi c’est bien entre nous car les chimios souvent retarde la sortie des dents. Après lui avoir posé l’aiguille, mis en route une perfusion et fait la prise de sang nous pouvons descendre au 7ème à l’hôpital de jour pour l’IRM. Là ce n’est qu’à 12h30 qu’une très gentille anesthésiste arrive et à ce moment là Zoé a réussi à enlever son aiguille…Bref je les accompagne à travers les couloirs en direction de la salle de l’IRM et je peux rester avec elle jusqu’à ce qu’ils l’endorment. UN des anesthésistes reconnait Zoé et c’est un monsieur adorable qui s’est très bien occupée de Zoé après son opération et il a beaucoup aidé quand la péridurale n’atténuait pas les douleurs. Le médecin arrive aussi et on l’informe de l’histoire de l’aiguille enlevée. Il propose de la piquer une fois endormie dans une veine pour pouvoir injecter le produit de contraste. Je leur dit qu’il faut reposer l’aiguille vu qu’il faut toujours « liquéminer » (rincer). Donc ils me disent que vu qu’ils l’endorment au masque ils luis reposeront quand elle dormira. Il m’a dit de lui prendre la main et pendant que la femme anesthésiste posait le masque sur Zoé qui se débatait je tentait de rassurer Zoé. J’avoue que c’était pas facile, mais j’ai pris sur moi et j’avais besoin d’être avec elle. Petit à petit j’ai senti sa main devenir toute molle, et le médecin me dit de lui faire un bisou et qu’on se retrouve à l’hôpital de jour qu’ils en ont pour 10 – 20 min. Ils font une IRM uniquement du thorax et de l’abdomen donc c’est moins long.
Je suis remontée au 11ème manger en 4ème vitesse mon plateau repas que j’avais demandé, puis je descends à nouveau au 7ème et Zoé n’était pas de retour. Je croise la femme anesthésiste qui me dit que tout s’est bien passé qu’ils sont en train de le faire les tests PEA (auditifs) comme prévu. A 13h05 je suis sortie de la salle d’attente ou je tournais en rond depuis 30min et je me suis positionnée stratégiquement pour pouvoir voir arriver Zoé quelques minutes plus tard. Quand au loin j’ai vu un petit être bouger dans tous les sens et tenter de se lever je me suis bien dis que c’était Zoé. Elle s’assomait presque au barreaux tellement elle voulait se lever mais était encore complètement sous l’effet de l’anesthésie. Arrivés à l’hôpital de jour le gentil médecin me met Zoé dans les bras et m’a dit que je pouvais sans autre lui donner un biberon. Aux infirmières qu’elles pouvaient « enlever tout ça » en parlant de l’aiguille. J’ai vraiment eu une équipe formidable….le 2 mars 2009 lors de l’IRM de Zoé, premier examen depuis sa rentrée à la maison (après sa naissance et juste avant la rechute) ils ont prit Zoé et sont partis me laissant comme ça, bête, au milieu de l’hôpital de jour….je saurais les prochaines fois de ne pas me laisser faire ! En plus je pense que ça a rassuré Zoé que je l’accompagne car jusqu’au moment ou on l’a couchée et mit le masque elle était bien et jouait dans le lit.
Après avoir bu le biberon Zoé était agitée et j’ai donc demandé qu’ils lui enlèvent l’aiguille et j’ai pu l’habiller. Puis voyant qu’elle allait bien mais qu’à chaque fois qu’une blouse blanche arrivait elle pleurait, j’ai demandé à partir. Je devais encore chercher la poussette au 11ème. Nous sommes donc rentrés et je crois que Zoé en avait juste assez.
Mercredi après-midi je suis retournée chercher les récultats de cet IRM. Nous n’avons pas encore ceux des tests PEA ni des cathécolamines (urine). J’ai vu la doctoresse qui suivait Zoé en hospitalisation et ça nous fait toujours plaisir de la voir (elle est adorable peut-être qu’elle lira ces lignes). Et je disais que Zoé allait vraiment bien. Que je serai vraiment suprise si les résultats étaient mauvais. Je me sentais sereine. Nous avons vu l’aumônière qui est une femme extraordinaire ! Même que je lui avait dit lors de notre rencontre en avril 2009 que je croyais pas en Dieu, elle est chaque fois venue nous trouver et nous soutenir tout au long des hospitalisations de Zoé. Elle est d’un grand soutien pour toutes les familles. Zoé a également fait de la peinture grâce à l’association « les pinceaux magiques » ( http://www.pinceauxmagiques.ch/).
DOnc les résultats sont très bon. L’IRM ne montre rien de suspect, aucun ganglions ou autre chose de bizarre. De plus ce qui semblait plaire à l’oncologue qui suit Zoé c’est que Zoé a enfin pour la première fois de sa vie un foie de taille normale pour son âge ! Il a encore un aspect pas totalement comme il devrait être mais c’est déjà mieux. J’ai demandé si ça voulait donc dire qu’il y avait des cellules cancéreuses, mais il semble que ça soit difficile à dire. Tant que ça reste comme ça on fait rien. Elle m’a donc proposé de faire un ultra son dans 3 mois sans récolte d’urine si les résultats sont bon et dans 6 mois une IRM avec la récolte d’urine.
Zoé a pleuré suivant qui l’approchait. Chose qu’elle ne fasait habituellement pas. Lorsqu’on s’assied dans la salle avec l’onco pour discuter des résultats elle a commençé a sangloter. Je lui ai expliqué que personne allait rien lui faire auourd’hui. Pas de contrôle, pas de bobos, rien. Du coup elle s’est calmée et semblait un peu moins inquiète.
Beaucoup de monde me demande si Zoé portera encore longtemps son pac (cathéther central) et j’ai donc demandé combien de temps ça pouvait rester. On m’a dit parfois on les garde 8 ans ! Tant que le patient a des contrôles réguliers on peut le laisser. Surtout que non seulement pour les prises de sang c’est un confort pour Zoé, mais surtout que quand il y une IRM ou un scanner il faut injecter un produit de contraste. Donc il faut poser une voie. Et sur un bébé c’est déjà pas facile mais en plus un bébé qui a été piqué si souvent les veines ne se trouvent pas facilement et roulent sans arrêt. La dernière fois pour la scinthigraphie rénale ils étaient 2 a avoir essayé et c’est au bout de la 3ème fois qu’ils ont réussi à la piquer, tout ça alors qu’elle hurlait. Alors plus jamais. Avec le pac on mets la crème anesthésiante 1h avant au min et ensuite l’aiguille est simplement posée à travers la peau et connectée au boitier. Les infirmières font ça en 5 secondes environ. Heureusement car Zoé de toute façon elle hurle dès qu’on la tient.
Je vous mets une photo lors de l’essayage de son maillot de bain dernièrement. Vous pouvez voir son pac qui est bien visible sous la peau et sa cicatrice sur son ventre encore assez gros. Il est bien souple son ventre et je pense que c’est comme quand une femme a accouché ça met du temps à se remettre.
Je précise qu’elle sortait du bain donc normal qu’elle soit toute brillante…De plus je rajouet quelques photos de notre sortie chez Julie et sa famille où Lana apu faire du poney pour la premirèe fois. J’appelle cet endroit un petit coin de paradis….Aujourd’hui je pense très fort à Julie et à sa famille car elle commence un nouveau traitement et elle sera absente de la maison pendant bien 1 mois. C’est toujours difficile de séparer la famille ainsi….
Nous allons aussi souvent au bord du lac….
Zoé et son combat contre le neuroblastome 