Il y a exactement un an, nous étions sur le point de ramener Zoé au CHUV pour une rechute importante. Depuis 1 semaine j’avais des doutes, depuis Mardi elle vomissait plus que d’habitude, et depuis jeudi ne mangeait plus que 400ml de lait alors qu’elle en buvait 800ml par jour. Le samedi elle a dormi presque toute la journée et le dimanche pareil.

Le soir du dimanche 26 avril nous venions de rentrer et avons donné le bains aux filles. C’est lorsque couchée sur sa table à langer que j’ai vu le ventre de Zoé. Comme une claque en pleine figure je prenais conscience de l’énorme ventre qu’elle avait. Il a toujours été gros mais comme ça, pas dur comme ça. Je voyais la veine sur le dessus du ventre et j’ai fais la valise en appelant le CHUV. 

En arrivant sur place ma soeur m’a rejoins. Mon mari est restré auprès de Lana. L’infirmière m’accueille, et je me souviens encore que c’était Emilie, si douce et gentille qu me reçois en pédiatrie. Je dois ensuite raconter toite l’histoireà une doctoresse et j’ai l’impression de perdre mon temps. Il faut agir et je suis là en train de raconter mes doutes, mes impressions, les attitudes de Zoé dernièrement. Comment est-ce possible alors que moins de 3 semaines avant l’examen clinique était parfait …On nous garde, on nous mets aux soins continus. Je hais cet endroit…je n’ai jamais aimé cet endroit. Un grande pièce ouverte, plusieurs lits, éventuellement spéarés par des rideaux, c’est bruyant. Pas autant que les soins intensifs de la neonat, mais je n’aime pas cet endroit. J’en avais gardé un mauvais souvenir d’une médecin qui m’a laissé comprendre que Zoé aurait  certainement un retard physique important (je rigole quand je la vois courrir aujourd’hui), des examens de routines vite fait, mais jamais au bon moment. Lorsqu’elle avait faim, qu’elle revenait d’un examen…alors que les infirmières et infirmiers ont toujours été adorables là-bas.

Il faut piquer Zoé, lui prendre du sang. Difficiles de la piquer, de trouver des veines qui résistent. Ils sont deux à tenter de la piquer. Aujourd’hui elle a encore la marque dans le pli du coude gauche d’une veine qui a lâché. L’oncologue est appelée le soir même. Elle demande une récolte d’urine de suite. Ils lui posent des sacs qui ne tiennent pas, pas les bons sacs mais bon on perd la nuit du coup. Le lendemain la doctoresse, l’oncologue qui suit Zoé est là à 6h45. J’ai dormi auprès de Zoé sur un fauteuil. Je me souviens que l’infirmier m’a donné un TWIX car je n’avais rien mangé.

Les jours qui suivent sont difficiles. Elle a une scinthigraphie qui est organisée, IRM je crois. On est jeudi et tjrs pas de chimio…mais on m’explique (enfin) qu’il faut poser un cathéther central sur le haut de son torse. De cette manière on pourra lui administrer les chimios. Pour moi c’est de l’inconnu, a la néonat elle avait tout reçu par les voies fémorales (ou elle garde encore des traces). Il faut aussi, en même temps, lui faire une ponction de la moelle et du foie.

C’est à ce moment là que je revois la famille de Noelie qui me persuade de tout de suite contacter l’ARFEC qui soutien les familles avec des enfants atteints de cancer. Le vendredi début de la chimio de 6 jours, et Zoé est transférée en chambre, enfin …je ne pouvais plus ces soins continus…

J’ai passé une 2ème nuit auprès de Zoé, mais j’ai vite compris que je ne tiendrai jamais le coup si je ne dormai pas correctement. J’ai donc pris la douloureuse décision de la laisser le soir une fois qu’elle dormait et de revenir au plus vite le lendemain matin. J’appelai dans la soirée, parfois la nuit, puis le matin. Je dormai peu, mais au moins je dormai miqux que dans un lit de camp près d’elle à entendre tous ces bruits.

Je me souviens d’une chose…Le ventre de Zoé était énorme…mais rien n’enlevait le sourire à Zoé…quand elle était réveillée elle sourriait à tout le monde. Elle arrivait à se tenir assise malgré tout.

C’était dur quand j’y pense, mais je crois que j’ai craqué une fois alors que j’avais demandé quel était le pronostic, on m’avait dit qu’ils se le réservaient…dur à entendre, mais il le fallait. Il fallait bien tenir le coup pour Zoé et pour Lana.

Il y a des dates comme ça qui reviennent étrangement…1 an après avoir ramené Zoé au CHUV pour une rechute je la ramène lundi pour une IRM (prévue). Nous venons de récolter l’urine pour les cathécolamines entre hier et ce matin. Et lundi elle a son contrôle comme tous les deux mois. Au moins cette fois ça risque d’être bien plus simple. L’IRM est faite sous anesthésie générale. ça me stresse moins, car les deux dernières fois Zoé a très mal réagit aux sédations. Rien ne semblait fonctionner.

Plus les contrôles s’espacent, plus c’est dur de retourner au CHUV je trouve….