J’ai pu ramener notre petit rayon de soleil cet après-midi …à ma plus grande surprise….et avec Lana nous avons gardé le secret jusqu’à ce soir. Lorsque son papa est rentré elle l’a emmené dans la chambre de Zoé pour lui montrer sa petite soeur qui dormait paisiblement dans son lit.
Hier les médecins ne semblaient pas vouloir la laisser rentrer et je me voyais déjà devoir la laisser jusqu’à la prochaine cure… Mais ce matin il y’a eu la grande visite avec la doctoresse qui suit Zoé depuis sa naissance. Finalement ils n’ont rien trouvé d’anormal dans le foie qui expliquerait qu’il y ait un peu plus de liquide et ces quelques milimètres de plus. Elle pense donc que c’est toujours l’inflamation qui persiste. En effet son foie a bien diminué comparé à avant la chimio, mais le ventre est toujours très gros et très tendu. Ses globules blancs sont super bien remontés donc elle n’est plus ni « agra » ni « neutro ». Tout est normal.
Donc ils m’ont dit qu’il semblait que je voulais la ramener et comment je me sentais de la ramener avec ce gros ventre. J’ai simplement répondu que dorénavent tous les jours je vais mesurer le perimètre abdominal de Zoé et ça toute sa vie ! De plus si j’ai le moindre doute je n’hésiterai pas à ramener Zoé à l’hôpital et écouterai mon instinct. Pas comme la dernière fois où je me suis dis: mais non tu te fais des films…. Le fait que Zoé ne marche pas, fait aussi je pense pencher la balance en notre faveur car elle n’a pas de risque de tomber sur son ventre !
Je retourne samedi à 11h00 pour un contrôle ainsi que lundi et mercredi. Puis nous pourrons commencer la nouvelle cure de chimio jeudi. Par chance les médecins sont très compréhensif et nous arrange en commençant la cure sur un week-end prolongé. Au moins il est plus facile pour Raphaël d’être présent et de pouvoir placer Lana. Aujourd’hui elle est venue voir sa soeur et a été adorable. Elle a découvert le jardin d’enfant de l’hôpital pour les enfants hospitalisés ainsi que les frères et soeurs. Elle a trouvé super et parle déjà de revenir. Pour elle il semble que ça soit normal que Zoé retourne régulièrement à l’hôpital. Finalement ça a toujours été comme ça depuis que sa soeur est née. Elle ne semble pas perturbée et fait autant de caprices et répond comme n’importe lequel de ses amis du même âge !
Donc nous étions sorties de l’hôpital vers 14h30. Zoé a regardé partout en se promenant et regardait les arbres dehors, luttant pour ne pas dormir tellement il y avait à voir dehors. Comme si c’était la première fois qu’elle voyait tout ça. A la maison pareil. Puis dans sa chambre elle a sourit en voyant ses objets familiers. Puis elle a fait une grosse sieste.
Nous allons laisser le temps à notre petite Zoé de récupérer au maximum, de la déranger le moins possible, afin qu’elle puisse à nouveau avoir plein de forces pour la prochaine cure !
Là ce soir nos deux puces sont au lit et on a vie « normale »…du moins pour quelques jours et on compte bien en profiter!
Beaucoup d’entres vous nous propose de l’aide, nous demande comment ils peuvent nous aider…je crois que vous faites déjà beaucoup avec vos messages. Par contre sachez que l’ARFEC (association romande des famille avec enfant atteintd e cancer) nous aident énormément ! Grâce aux dons que les gens leur font, ils peuvent soutenir financièrement les familles comme nous. Ils nous paient les frais de parking, car à 30.– par jour je ne sais pas comment nous ferions ! Ils paient les repas que je prends à l’hôpital afin de pouvoir rester auprès de Zoé et pouvoir manger sainement. Ils aident aussi les familles qui doivent se loger sur place pour pouvoir rester auprès de l’eur enfant s’ils habitent loin. Ils viennent même chercher les familles afin de les transporter à l’hôpital. Ils mettent à disposition un petit coin salon qui ne fait justement pas « hôpital » où nous pouvons nous retrouver avec d’autre sparents pour partager un café généreusement offert. Et ils sont juste si humains et d’un énorme soutien pychologique.
Donc si vous souhaitez nous aider, sachez que l’ARFEC soutient directement les familles romandes et que tous vos don même 10.– nous aideront directement ou des familles dans la même situation que nous !
http://www.arfec.org/ et voilà leur CPP:10-22952-6