13.01.2009

Voilà le grand jour est arrivé…Zoé est là, à côté de nous à la maison.

La semaine passé, Zoé a subit pleins d’examens, prise de sang, récolte d’urine, scanner, scinthigraphie. Les résultats montrent que la tumeur diminue encore,  les métastases au foie également et toujours pas de métastases ailleurs qu’au foie. Donc pas de deuxième chimio, on peut rentrer et on suit la régression. Un nouvel IRM est prévu début mars et ensuite certainement scanner suivant la taille de la tumeur et il y aura une chirugie pour l’enlever. Sa jaunisse diminue bien et on voit Zoé changer de couleur semaine après semaine !

Zoé rentre avec une sonde naso-gastrique car sur 120ml de biberon elle prend environ 60ml. Le reste est donc passé dans la sonde. On est rentrés avec tout le matériel, et les médicaments jusqu’à demain. Depuis que nous utilisons une tétine en caoutchouc elle boit mieux, se fatigue moins.

Une infirmière viendra tous les jours faire le point avec nous au sujet du sevrage de la morphine. Car Zoé a encore 6x par jours des doses microscopiques, mais on doit vraiment diminuer doucement.  Nous aurons également une physio qui vient à la maison pour suivre Zoé. Elle va bien mais a un petit retard de développement, dû à son hospitalisation prolongée et également à cause de son abdomen toujours bien gonflé. ça prendra du temps pour qu’il régresse.

Là elle dort, dans son lit….les débuts vont être sport…30 min avant de manger je dois lui donner 2 médicaments contre les nausées et vomissements. Elle mange toutes les 4 heures et la nuit compris. Il faut qu’elle prenne du poids et on espère qu’elle va manger de mieux en mieux au biberon…prochain biberon 22h00 – 2h00 – 6h00 – 10h00-14h00-18h00.

Lana est heureuse car elle commençait à s’ennuyer de sa maman qui était sans arrêt loin.

Je remercie les médecins de l’oncologie de nous faire confiance et de nous laisser rentrer avec notre puce malgré son sevrage pas encore terminé et malgré le fait que Zoé ne s’alimente pas encore bien du tout. Mais on va y arriver ! On les remercie aussi pour leurs explications claires et précises et de leur patience avec toutes mes questions …

Et l’équipe de la néonat..que dire…ils ont été là pour nous soutenir dans les moments les plus critiques, sans jamais nous donner de faux espoirs ils ont sû nous aider, nous encourager afin que nous ne perdions pas espoirs. ça a été des épaules sur lesquelles nous nous sommes appuyées, des bras pour pleurer, des personnes si humaines qui ont soignés notre fille et qui l’ont aidées à se battre comme elle l’a fait.

Nos amis et notre famille…des petits sms, des cartes, un coup de fil, une présence, vos pensées, vos ondes positives, vous tous avez pu nous aider, et là je pense à ma soeur qui a tellement fait pour nous et tout ça en prenant sur elle en essayant de ne pas nous transmettre ses propres craintes …comment vous remercier tous ?

Voilà pour aujourd’hui, merci à tous et nous sommes sûrs que Zoé continuera à se battre comme elle l’a fait jusqu’à présent….

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