Voilà l’année 2008 derrière nous. 2009 est là avec ces espoirs…

Zoé a reçu la visite du père-noël le 25 décembre alors que nous étions depuis quelques jours dans un autre département du service de la néonatologie. Toujours au même endroit mais aux soins standard.Donc fini les soins intensifs et bonjour le calme d’une jolie chambre pour Zoé toute seule juste en face du bureau des infirmières. On a pas le temps de s’habituer que le vendredi 26 décembre, Zoé a été transférée au service des soins continus de pédiatrie. J’en ai pleuré…quitter la néonat j’espérais vraiment que ça serait pour rentrer à la maison,mais c’est aussi de partir pour l’inconnu, du nouveau personnel qui ne connait pas Zoé que je ne connais pas. Et puis on s’était attachés au personnel de la néonat….

J’arrive donc aux soins continu pédiatrique. C’est une grande pièce avec des enfants, pour la plupart plus grand que Zoé, séparés par des rideaux. Ha c’est pas le calme de la chambre à la nenonat et c’est depuis ce transfert que je passe beaucoup plus de temps auprès de Zoé. J’y suis tous les jours de 9h30 à 16h00 environ, parfois même plus longtemps.Le passage aux soins continu est rude…les médecins ne connaissent pas Zoé,ils ont le dossier, mais quand ils l’oscultent je me demande s’ils savent tout ce qu’elle a subit. On me fait remarquer que pour un bébé de 2 mois elle tient pas du tout sa tête et ne semble pas suivre du regard…j’ai juste fait remarquer qu’elle a été couchée dans un lit pendant 6 semaines intubée sans aucune stimulation, sédatée à causes des médicaments et que là finalement si moi je la sors pas du lit personne n’a le temps de le faire.En plus elle suit très bien du regard sauf que faut pas lui demander la lune quand elle a eu 2h de tests auditif le matin,une séance de physio et que c’est l’heure de manger. Bref je prends chaque remarque très mal, je ne me sens pas à l’aise. On me dit également que Zoé ne prends pas de poids que c’est très inquiétant, et que pour qu’un bébé grandisse et son cerveau se developpe correctement il faut qu’il prenne du poids…moi j’ai compris que Zoé allait avoir des séquelles…j’interprète tout négativement.

Finalement 3 jours après on transfère Zoé en chambre dans le département oncologique pédiatrique. Elle est très stable donc plus besoin de surveillance continue. Les premières impressions sont difficiles. Tous ces enfants malades, tous ces parents qui ont des enfants hospitalisés, leurs histoires, leurs malheurs. Impossible de rester insensible. Mais je me sens bien, le personnel est adorable.

Zoé mange légèrement mieux, 40-50ml par biberon de 120ml. Le reste passe par la sonde.Mais c’est pas à chaque repas et elle prend son temps! Le poids c’est la grande préocupation en ce moment. Il semble qu’elle n’assimilait pas bien les graisses vu qu’elle mange mais ne prends pas de poids. Une diététicienne est passée,on rajoute un complément à mon lait. On verra si ça fait effet.

Cette semaine est une grosse semaine: analyse d’urine,scanner,IRM et prise de sang.

J’ai précisés au médecins que j’étais prête à ramener Zoé même avec la sonde qui l’alimente. J’en ai marre, c’est long, et ça devient difficile de ne pas pouvoir passer du temps avec mes deux filles en même temps. Donc j’ai appris à utiliser l’appareil sur lequel on fixe les biberons. Comme ça dès que Zoé aura prit un peu de poids et semble en prendre régulièrement j’espère vraiment qu’ils vont nous laisser la ramener.