20.12.2008

Voilà quelques temps que je n’ai pas écris. Pleins de changement, de nouvelles.

Zoé doit apprendre à manger. Vu qu’elle avait été nourrie que par la sonde elle na jamais su manger par la bouche. Les premiers jours ont été « sport » car du moment où du liquide arrivait lorsqu’elle tétait elle était perdue. Finalement depuis le début de cette semaine je trouve que ça va mieux. Disons qu’elle a compris comment ça fonctionne et tête bien au sein. Au départ je ne voulais pas les biberons me disant qu’on avait le temps. Mais elle va avoir 2 mois et tout à coup je me suis dis que si sa bouche était stimulée qu’une à deux fois par jours lorsque je suis sur place ça allait prendre une éternité. Donc on a décidé (avec les corps médical) de tenter aussi les biberons ça dépend des infirmières…elles se reconnaitront les fameuses qui ont le super feeling avec Zoé et la patience pour lui donner quelques millilitres de lait…

Donc elle tête …20g…puis plus rien (sauf 1 ou 2 x un peu plus au biberon avec une infirmière), elle ferme la bouche et ne veut plus rien savoir. Ni au biberon ni au sein. Donc vu qu’elle doit prendre du poids le reste passe par la sonde. On a l’impression que ça lui suffit, quelle n’a plus faim et elle s’endort.

Puis elle vomit…cette nuit elle a vomit à chaque repas… Est-ce que les quantités sont trop élevées pour son estomac, est-ce que ça va trop vite, est-ce que son estomac est compressé dans son abdomen ?  On sait pas trop…

Sinon Zoé a eu une biopsie jeudi il y a une semaine. On a eu les résultats hier. Il fallait le faire, donc prélever 2 petits bouts de la tumeur pour l’analyser. Il s’agit bien d’un neuroblastome et c’est une tumeur « gentille » si on veut pour simplifier. C’est une tumeur qui devrait continuer à régresser toute seule et qui ne devrait pas grossir à nouveau. Je dis « devrait » car Zoé a une forme un peu particulière de cette maladie. Il y a eu un scanner qui a démontré (la semaine passé) que la tumeur s’est enfilée entre les vertèbres pour sortir de l’autre côté de la colonne. Ce qui n’est en général pas le cas dans les neuroblastomes du nourrisson, mais plutôt d’un autre type avec des pronostics moins bons …donc je stressais depuis une semaine car qui dit toucher la colonne dit peut-être toucher la moelle épinière et donc soucis de motricité des membres inférieurs. Mais cette partie qui touche la colonne est calcifiée, donc elle est « morte » si on veut et ne semble pas avoir eu d’incidence sur sa moelle vu que Zoé a une motricité tout à fait normale des membres inférieurs.

Donc pour résumer on attend. On refait un scanner la première semaine de janvier et ceci démontrera si le foie et la tumeur continuent leur régression. Si oui je pense qu’on continuera d’attendre et de surveiller. Si ça bouge plus y’aura certainement la deuxième chimio. L’oncologue qui s’occupe de Zoé pense que vu les  bons résultats de la biopsie il faut attendre et ne pas refaire de chimio pour l’instant.

Notre Zoé est encore bien « métisse », une jolie couleur à laquelle nous nous sommes habitués et qui va rester un bon moment. Mais  la jaunisse baisse un peu, les plaquettes sont pas encore au top mais remontent tout tout gentiment.

Donc on a parlé du retour à la maison de Zoé….mais il faut que Zoé n’ait plus de morphine. Et pis et pis faut que mademoiselle se nourrisse et prenne un peu de poids…et ça ça commence à me stresser.

Zoé a maintenant droit à son bain tous les jours, a enfin droit à des câlins et d’être portée de tout le monde tous les jours et elle semble aimer ça. Elle donne du boulot aux infirmières je peux vous dire. Elle qui était toujours depuis sa naissance sortie de son lit uniqument pour des soins, des choses pas très drôles elle a vite compris que  ça pouvait être surtout que du bonheur ! Maintenant qu’elle peut enfin s’entendre pleurer elle nous fait bien entendre sa voix !  On va avoir du boulot à la maison je pense …mais on est prêt, on la prends comme elle est !

On est si fière d’elle, de cette force et de son courage et je suis sûre que même si l’alimentation me stresse elle va y arriver ! Elle prend son temps pour tout Zoé, mais si elle savait quelle vie l’attend à la maison je suis sûre qu’elle mettrait le turbo !

Mon roman est terminé, et je profite pour remercier les infirmières qui s’occupent de Zoé et qui la chouchoutent ainsi  que toute l’équipe de la néonat, les médecins et l’oncologue qui suit Zoé depuis le début. Puis à nouveau les donneurs de sang, de plaquettes, organes et autres.

Nous souhaitons à tous de bonnes fêtes de fin d’année et une excellente année 2009, pleine de bonheur et surtout, oh oui surtout, plein de bonne santé !!!!

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