La colère
Plus de 10 ans se sont passés depuis que j’ai atterri dans le monde du cancer de l’enfant.
Je prends conscience que c’est le temps qu’il m’a fallu pour ressentir un réel sentiment de colère.
Au travers du combat de Zoé, j’ai connu la peur comme jamais je ne l’avais ressenti avant.
Elle vous fait vaciller, vous prend dans les tripes, elle fait trembler chaque centimètre de votre corps et vous paralyse.
J’ai connu la souffrance morale de voir mon enfant pleurer de douleur.
J’ai découvert ce qu’était la fierté face au courage de mes filles.
J’ai réalisé que même l’amour aussi fort qu’il soit ne guérit pas le cancer.
J’ai connu la tristesse, celle qui vous fait tant pleurer, tant sangloter que vous vous demandez si elle va s’arrêter un jour.
La colère je n’ai ni eu le temps, ni l’envie de lui laisser une place.
Or elle est entrée dans ma vie et a été bien présente.
Elle m’a donné de l’énergie, de la force pour continuer, pour ne pas lâcher.
Mais c’était une illusion.
J’ai retenu que la colère vous pompe petit à petit votre énergie et vous épuise. Ce qui ne vous permet plus d’avancer comme souhaité. Elle vous fait perdre un temps précieux.
C’est de l’espoir que je vais me nourrir.
Je vais l’utiliser comme une arme pour agir, pour améliorer ce monde, dans un seul et unique but : pour les enfants.
Car l’espoir est le sentiment le plus puissant que j’ai connu.
Il vous permet de tenir, de vous surpasser, d’y croire, de décupler vos forces et il vous fait avancer.
Oh l’espoir est également cruel car il peut vous lâcher et à ce moment là vous tombez de haut, de très haut. Et ça fait mal.
Malgré cela il reste, avec l’amour, le sentiment le plus puissant qui existe.
Espérer qu’un jour le monde fera des enfants sa priorité et investira pour eux, pour leur avenir et leur santé plus que pour tout le reste.
Espérer un jour que le mot cancer sera synonyme de guérison pour tous.
L’espoir qu’un jour les grands de ce monde, le peuple, les humains mettront les enfants au centre de leurs priorités afin de leur offrir un endroit ou grandir en sécurité, une planète saine avec de quoi manger à leur faim, leur offrir une éducation, des soins, de l’amour et de l’attention.
Leur offrir des traitements adaptés pour les maladies auxquels ils doivent faire face. Ne plus les laisser mourir faute de traitement. Car oui encore en 2019, même dans les pays les plus évolués, les enfants meurent de cancer faute de traitement.
Chaque année, en Europe, 35’000 enfants font face au diagnostic de cancer et 6’000 en meurent. Oui ici en Europe.
Parce que les traitements ne sont pas adaptés,
Parce qu’il n’y a pas assez de médicaments conçus pour les enfants,
Tout ça parce qu’il n’y a pas assez de fonds alloués à la recherche sur le cancer.
Cela ne vous donne-t ’il pas l’impression qu’il y a toujours plus important que les enfants dans ce monde ?
Cela m’a mise en colère. Mais je me rappelle que j’ai choisi de ne pas perdre mon temps avec la colère.
Je garde espoir.
Car lorsque je vois de quoi sont capables les hommes, comment ils arrivent à se mobiliser et à récolter plus de 400 millions d’euros pour de la pierre en quelques semaines à peine, j’ai vraiment espoir qu’un jour nous soyons capables de faire pareil pour notre relève : nos enfants.
Mais espérer ne sert pas à grand-chose, cela ne fait pas changer les lois et ne guérira aucun enfant.
Aussi puissant que l’espoir puisse être, à lui tout seul il est inutile.
C’est en agissant que nous ferons changer les choses.
Moi je mobilise mon énergie au travers de l’association qui porte le prénom de ma fille, Zoé4life, afin qu’un jour, l’Europe ne perde plus 6’000 enfants par année d’une maladie, du cancer.
Alors mobilisons-nous, nos enfants comptent sur nous, sur vous aussi!
Natalie Guignard-Nardin – avril 2019
Bonjour Natalie,
Je crois qu’un deuil tel que celui-ci ça ne se fait jamais complètement. Et cela ne concerne malheureusement pas que les enfants, même si perdre un enfant est pire que perdre un parent, car ce n’est pas dans la logique des choses.
Si je connais votre combat et reçois vos e-mail c’est car entre 2013 et 2015 ma maman atteinte d’un cancer incurable a séjourné au CHUV juste à l’étage au-dessus de votre petite Zoé.
Je l’avais appris par hasard, je ne me souviens plus vraiment comment pour être franche. Mais d’une certaine façon nos destins se sont croisé à ce moment-là. Et rien que de me remémorer tout cela j’ai les larmes qui m’ont explosé les yeux au moment de vous écrire.
3 ans et demi ont passé depuis le décès de ma maman, qui n’avait que 64 ans, et en pleine forme avant son cancer. Elle était aussi ma meilleure amie, et je n’arrive toujours pas à m’en remettre. Elle me manque tellement.
Je vous envoie toute l’énergie que je peux, et tout comme vous j’espère qu’on puisse un jour traiter ces cancers de la manière dont on traite une bronchite avec un antibiotique.
Dans tous les cas ces personnes comme Zoé et ma maman, qui dégagent tant d’amour, sont des saintes. Et j’espère qu’elles soient heureuses dans une autre dimension spirituelle. Il y a des jours où j’ai l’impression qu’elle me voit et veille sur moi. Votre Zoé est aussi toujours présente.
Toutes mes pensées.
Nathalie (et oui, on a le même nom…)
Bonjour Nathalie
cela fait plusieurs années que je lis vos lettres, vos mots, vos poêmes, et chaque fois j’ai la chair de poule et les larmes aux jeux. Vos mots sont tellement justes et durs, et pourtant plein d’espoir.
courage, courage, c’est vrai, c’est facile à dire quand on n’est pas concernée. Alors, moi aussi, je vous souhaite encore une fois du courage pour vous, votre époux et votre fille.
cordialement, Suzanne
Bonjour Nathalie
La colère, je la sens en moi…En ce moment elle est très forte. Ma fille a été dignosriquée il y aura un an le 17 Mai d’une tumeur au cerveau inopérable. Pour l’instant et après une année effroyable, un traitement ciblé semble enfin faire régresser cette tumeur. Elle a la chance d’aller normalement à l’école. Mais je ne suis pas dupe….pourtant je garde l’ espoir qu’elle fera partie des survivants, mais cela seul le temps le dira. Et aujourd’hui mon sentiment le plus fort est la colère…je la sens tapie mais bien là. Le décès de Juliette (cette jeune fille qui a participé à un reportage à la RTS) a été pour moi le déclenchement d’une immense tristesse, d’un profond sentiment d’injustice. Je la croisais à l’hôpital car elle avait toujours RDV apres ma fille. Puis la colère est venue. Nathalie, je trouve que ce que vous faites est admirable. Je ne sais pas comment nous allons supporter l’usure de ce combat. Je ne sais pas comment vous avez fait. Moi aussi je vais essayer de faire de ma colère quelque chose de bien. Certainement à une autre échelle que vous mais votre force va m’aider j’en suis sûre. Et savoir que l’association est là, comme d’autres d’ailleurs que je ne veux pas oublier, est d’une grande aide et un réconfort de savoir qu’en cas de besoin, nous serons soutenu. Merci
Chapeau,
Je tire mon chapeau à votre fille qui c’est battu! Où a l’âge ou d’autre découvre des histoires de conte de fée elle c’est retrouvée face au combat pour la vie.
Oui elle est décédée mais grâce à vous elle vit à travers votre formidable association oui parfois les forces diminuent mais la volonté de combattre elle est intacte bravo et encore une fois pour cela, je vous tire mon chapeau.
Amitiés Frederick