Une autre vie

Elle n’est pas plus belle c’est certain, mais je ne peux pas dire qu’elle le soit moins.

Elle est différente, et ne sera plus jamais pareil qu’avant.

Avant. Oui la vie avant. Quand Zoé était là, près de nous, à nous faire rire avec ses pitreries et ses bêtises. A nous émouvoir avec ses petites fossettes et nous émerveiller par sa force et sa joie de vie.

C’était une autre vie. Avant.

Mon rôle de maman je l’ai aimé malgré les difficultés, la douleur, le peur et la tristesse.

Dès l’instant où j’ai vu pour la première fois la frimousse de Zoé et jusqu’à ce jour où pour la dernière fois je posais mes yeux sur ce corps, ce visage.

Un ange. Mon bébé, ma fille.

Je lui ai demandé de se battre pour vivre, à peine quelques heures après avoir vu le jour.  Et ça pendant des années jusqu’au jour où je lui ai demandé de lâcher prise, de prendre son envol, de quitter ce corps. De partir loin de nous.

Je me demande encore comment il m’a été possible de prononcer ces mots. Comment ai-je pu lui demander, l’autoriser à partir alors que nous avions tant désiré sa venue et nous nous étions tant battus pour qu’elle reste près de nous ?

Aimer c’est aussi savoir laisser partir, c’est vrai. Peut-être.

Je lui avais promis d’être toujours près d’elle et de l’accompagner, de lui tenir la main dans sa lutte. J’ai tenu ma promesse, jusqu’à son dernier souffle.

Je lui également promis que je continuerai malgré son absence.

Et oui, je vais honorer ma promesse. Je continuerai ne serait-ce qu’en hommage à cette joie de vivre qu’elle avait, et ce désir de savourer chaque instant que la vie lui offrait.

Avant c’était une autre vie.

Aujourd’hui c’est différent, elle n’est là plus que dans nos cœurs et nos souvenirs.

Et je nage chaque jour dans une ambiance « tragique et magique ».

C’est une autre vie.

J’estime être chanceuse d’être une hyper active et je l’ai toujours été. C’est mon mode de fonctionnement.  Mais je prends souvent le temps de m’arrêter. Je me retourne et je regarde tout le chemin parcouru.

Toutes ces belles choses que nous avons réussi  à accomplir depuis son départ par le biais de l’association. Tant de soutien, de mobilisation pour faire bouger les choses, pour soutenir les enfants et leurs familles et faire avancer la recherche. Car oui il faut soutenir la recherche pour qu’un jour plus aucun enfant ne meurt du cancer !

Lorsque je me retrouve face à des enfants qui sont en rémission,  qui sont guéris de leur cancer un sentiment partagé m’envahis.  Les voir sains me rappelle que ma fille n’a pas eu cette chance et n’est plus là. Mais c’est également un sentiment de soulagement, de joie de les voir ici.

Œuvrer dans l’association me rappelle constamment l’absence de Zoé. En effet : nous n’en serions pas où nous en sommes aujourd’hui si Zoé était encore parmi nous, c’est une certitude.

« Travailler », donner de son temps pour Zoé4life c’est beaucoup d’heures de bénévolat, la journée, le soir le week-end et même pendant les vacances.  Il y a des concessions à faire, beaucoup de kilomètres à parcourir pour aller rencontrer toutes ces personnes désireuses de nous soutenir et les écouter nous exposer leur projet. Se déplacer le soir, le week-end pour assister à des manifestations en notre faveur. Traverser des villages, des campagnes, se perdre en forêt ou sur des petites routes avec Nicole lorsque nous cherchons notre chemin. Apprendre toutes les astuces pour se garer en ville et la traverser au pas de courses, passer de métro en métro, d’un rendez-vous à l’autre, le téléphone à la main pour relever les derniers mails, répondre aux appels et surveiller nos pages internet et s’assurer que tout roule avec nos enfants qui sont à l’école.

Faire des présentations devant des salles remplies de centaines de personnes et leur expliquer comment nous fonctionnons, ce que nous avons accompli mais également ce que nous aimerions encore réaliser. Ce que le cancer de l’enfant représente ici en Suisse, comment il faut faire changer les choses. Me retrouver face à des enfants, des adolescents dans des classes à la place de l’enseignant et leur parler, répondre à leurs questions.  Questions qui sont parfois très directes, personnelles et où il me faut beaucoup de concentration pour y répondre sans laisser mes émotions prendre le dessus.

Planifier et coordonner le tout pendant nos jours de congé ou après le travail afin d’être à la maison pour le retour de nos enfants puis enchaîner avec les devoirs et le quotidien.

Oui, tant de soutien reçu. Tant de personne désireuse de nous soutenir, où je dirais plutôt soutenir la cause que nous défendons à travers Zoé4life. Le public continue de nous suivre, chaque semaine de plus en plus, organisant des manifestations, des défis sportifs et des actions plus différentes les unes des autres. Le public nous fait confiance, il voit ce que nous accomplissons grâce à son soutien et il réalise certainement combien de temps, avec quelle passion et conviction nous nous consacrons au fonctionnement de l’association. Quelle énergie nous consacrons à tout négocier pour économiser chaque centime afin que sur chaque don reçu, la quasi intégralité puisse servir à nos buts. Ce n’est pas le cas de toutes les associations qui nous entoure, et c’est bien malheureux !

Tout ça de façon totalement bénévole, avec toujours autant de détermination, malgré la fatigue et la quantité de travail.

Mais les rencontres avec le public sont magiques et tellement enrichissantes !

C’est une autre vie.

Et j’aime ça. J’adore ça.

Je sais pourquoi je le fais, et je ne l’oublie jamais.

Je peux être très en colère lorsque certains tentent de profiter de notre public qui est aujourd’hui à plus de 14’000 personnes rien que sur Facebook, (sans parler du public du blog), pour se faire leur propre publicité.

Je suis déçue lorsque j’apprends, (car tout fini par se savoir),  que certains essaient de nous discréditer aux yeux de ceux qui nous ont accordé leur confiance. Sans parler des attaques et jugements personnelles auxquels nous faisons face.

Je souris lorsque les gens pensent que nous allons abandonner, que nous ne tiendrons pas dans la durée.

Ils ne s’imaginent pas la motivation que nous avons et leur attitude ne fait que la renforcer.

Ils ne réalisent pas, ne comprennent pas, que jamais nous ne perdons de vue la raison pour laquelle nous menons ce combat.

C’est une vie différente de ce que j’ai connu avant.

Avant quand elle était là.

Aujourd’hui je reprends un emploi, après avoir arrêté quelques années pour m’occuper de mes filles.

Une autre vie m’attend.

Je vais apprendre de nouvelles choses, faire de nouvelles rencontre et je m’en réjouis.

Je vais me retrouver dans un monde « normal », avec des gens normaux à parler de banalité, de choses du quotidien, avec des gens qui n’auront peut-être jamais entendu parler du cancer de l’enfant, où qui n’imagine absolument pas ce qu’est ce monde-là.

Je sais que je vais entendre des plaintes de personnes qui se permettront de faire un drame pour quelque chose qui me semblera une futilité.

Je vais me retrouver face à des personnes qui ne connaîtront peut-être rien de mon vécu. Peut-être que oui.

Mais je suis prête. Je sais que je vais faire de belles rencontres.

Je suis prête et c’est grâce à ce magnifique travail accompli au sein de l’association.

C’est grâce au soutien reçu par vous tous qui me lisez et qui soutenez sans relâche notre combat au travers de Zoé4life.

C’est une autre vie qui m’attend oui c’est vrai.

Je ne sais combien nous en avons de vies…

Mais une chose est certaine :

Je ne cesserai pas de me battre pour ces enfants, ces héros qui se battent contre le cancer pour vivre, pour ceux partis trop tôt, pour leurs frères et leurs sœurs ainsi que leurs familles.

Je continuerai le combat de Zoé, car non seulement je le désire au plus profond de moi mais également parce que je suis convaincue qu’elle nous a passé le flambeau, à nous Zoé4life.

Zoé4life est là. Et bel est bien là car elle a plus que sa place dans ce milieu du cancer de l’enfant.

Soyez certains que vous entendrez encore parler de nous, mais n’oubliez pas que c’est ensemble que nous pouvons faire la différence, et que sans vous n’y arriverions pas ! Je compte sur vous pour parler de l’association autour de vous et sur les réseaux sociaux afin que nous ayons une année 2015 exceptionnelle !

C’est ça ma vie de demain….

C’est une autre vie qui a débuté après son départ.

Et si plus rien ne sera comme avant, ça ne sera pas forcément une vie moins belle.

Elle sera juste une autre vie.

 

         Natalie Guignard-Nardin – avril 2015