Depuis l’annonce de l’échec des traitements de Zoé, l’annonce du voyage pour réaliser son rêve la mobilisation autour de notre famille est devenue incroyable.
Déjà avant cela, l’association zoe4life avait réussi a sensibiliser les gens et nous savions que nous ne serions pas seuls.
Aujourd’hui la roue n’a pas tourné dans le sens espéré, mais nous ne sommes pas seuls. Alors que vous auriez pu prendre les jambes a votre cou, ne sachant quoi nous dire, étant trop affecté, trop bouleversé, vous, vous êtes toujours tous là par vos messages de soutien, vos dons a zoe4life pour réaliser le rêve de Zoé (et Lana aussi), vos pensées, vos cartes présents pour nos filles.
Certains passent des heures au téléphone usant de toutes leur relations pour obtenir des tarifs pour des hôtels, voiture de location, billets de cirque, billets de match de hockey ou autre spectacle. Certains organisent une collecte de dons du sang ou de plaquettes sous le noms de zoe4life, d’autres organisent des ventes aux enchères de gâteaux, et de divers choses. La dame des passeports qui a tout fait pour qu o les obtienne rapidement, ma voisine qui nous dépose des plats tous jours devant la porte et même sur place en Floride nous apprenons que les gens se mobilisent pour nous. Il y a tant de choses en cours que je pense même pas les connaitre toutes!
D’autres sont juste là, a côté de nous et seule le présence est d’une si grande aide.
L équipe de zoe4life nous soutient moralement tout comme nos proches et familles, mais ils organisent ce voyage pour qu il ait lieu dans les meilleures conditions possibles. Rien n a été oublié. Ils se partagent les tâches. Entre remplir notre grog nous faire a manger, changer de l argent, nous aider attirer les passeports, même nous fournir une caméra et appareil photo pour je surtout rien rater! Ils sont tous si précieux …
Nous sommes touchés de voir d’autres associations se réunir pour aider zoe4life a nous aider.
Tout le personnel médical du CHUV et assistante sociale travaillent d’arrache pied pour transmettre toutes les infos aux hôpitaux en Floride car Zoé aura besoin de transfusion sur place. Les infirmières continuent d’être si adorables avec Zoé, utilisant des gants bleus plutôt que des bruns car Zoé aime le bleu. En lui laissant emporter avec elle une petite seringue en guise de cadeau pour son courage au lieu d’un cadeau dans le fameux clown (après chaque pose d’aiguille les enfants peuvent piocher un gadget dans un clown).
Nous partons c’est certain, le RDV avec Winter est prévu, les hôpitaux savent que nous venons. Tout est urgent, c’est le stress total mais nous allons vivre un voyage magique.
Tragique et magique en même temps.
Zoé est fatiguée et avait bien besoin d’une transfusion de sang. Les plaquettes c’est bien sûr très régulièrement, Zoé a beaucoup de bleus (dû aux manque de plaquettes). Les filles sont heureuses d’aller voir Winter et de pouvoir profiter d’être les 4 en famille au soleil a la mer.
Je donnerai régulièrement des nouvelles probablement plus via twitter, ce qui me demande moins de temps et est plus facile.
Encore une fois nous sommes chanceux car toute cette mobilisation a été faite pour nous, mais elle doit continuer pour d’autres familles. J’ai tant d’exemple de famille qui comme nous traversent des situations difficiles. Zoe4life doit continuer son travail car la roue est en train de tourner pour nous et ce sera d’autres qui en auront besoin.
Nous avons accepté de médiatiser notre famille, notre histoire, nos filles. C’est au départ pour informer, partager, puis pour soutenir d’autres familles, pour sensibiliser les gens, les médias au cancer de l’enfant qui tue chaque année 1 enfant par semaine en Suisse….. Aujourd’hui c’est vous qui nous aider a tenir et a savourez chaque instant avec nos filles. Grâce à votre mobilisation vous nous aider, mais vous aidez tant d’autres famille.
Grâce à vous tous, nous pourrons changer les choses pour toutes les familles d’enfants gravement malades j’en suis certaine.
Nous allons profiter de chaque instant et promis nous donnerons des nouvelles et quelques photos. Mais ne nous en voulez pas si ce n’est pas assez fréquent à votre gout, nous voulons aussi un peu nous deconnecter et savourer chaque instant.
Nous ne savons pas quoi dire d’autre que « MERCI » car il n’existe pas de mot plus fort !!
Même si la vie est terrible les journées peuvent être si belles….