La roue ne tourne pas toujours dans le sens espéré

La roue fini toujours par tourner je le dis depuis longtemps, mais nous ne savons jamais dans quel sens.

Malheureusement le traitement de la dernière chance, le traitement MIBG, n’a pas du tout fonctionné. Il y avait 30% environ de chance que ça fonctionne nous le savions. Nous savions également que c’était le dernier traitement pour espérer amener Zoé à rémission. C’était le but, pour pouvoir faire cette greffe en Allemagne.

Depuis une semaine j’avais cette peur au fond de moi, ce mal être. Je pensais que c’était le stress des examens à venir. Puis Zoé a marché de façon étrange la semaine passé. Est-ce que ses chaussures sont trop petites, où est-ce autre chose, et si c’était le cancer ? J’y ai pensé en effet sans oser en parler. Puis mardi couché dans la machine, Zoé tentait de rester calme. C’était dur de rester tranquille, sur le ventre puis sur le dos. Puis au fur et a mesure que les images apparaissaient sur l’ordinateur nous avons tout de suite compris. Lorsque vous voyez les jambes de votre enfants sur l’écran, qu’il a une trace brillante de la cuisse à la cheville vous savez que c’est pire, que le cancer a évolué. Pour finir la dernière image n’a pas été faite. J’avais envie de pleurer et de prendre ma fille hors de cette salle. A quoi bon lui faire cet examen, alors qu’à la première image on savait déjà que c’était pire qu’avant le traitement. Finalement la Drss est arrivée et nous a confirmé ce que nous étions en train de voir. L’oncologue pouvait nous voir le lendemain après-midi. Finalement nous avons discuté avec l’infirmière et décidé de ne pas refaire les images du lendemain. Pourquoi imposer a Zoé une sédation, une mise a jeun pour des images qui nous confirmeraient juste ce que nous savions déjà.

J’ai craqué devant Zoé, elle a pleuré, et l’infirmière adorable a expliqué a Zoé que le cancer était pas parti et que j’étais triste. Puis a prit Zoé pour s’en occuper un moment. Nous sommes rentrés et j’ai parlé a Lana. Elle a beaucoup pleuré, sangloté. Elle voulait que sa soeur soit la marraine de ses enfants, et que ses enfants n’auraient pas de tata, et avoir une tata drôle c’est si génial et Zoé est si drôle. Qu’elle allait s’ennuyer. Je lui expliqué que j’aurai plus de temps pour elle ainsi. Que nous allions profiter de chaque instant avec Zoé, profiter de son rire de sa joie de vivre et se mettre plein de souvenirs dans la tête.
Finalement Lana réalise qu’elle a de la chance d’avoir Zoé comme soeur car elle est exceptionnelle et peu d’amies autour d’elle ont cette chance. Elles s’entendent si bien.

Lana ne veut pas que sa soeur passe son temps à l’hôpital. Nous voulons profiter de chaque instant avec elle, et allons réaliser son rêve: aller voir Winter le dauphin. Winter a été trouvé sur une place en Floride échoué. Il avait été prit dans des filets de pêcheurs et sa queue a été très endommagée. Malgré les soins prodigués dans un centre de soins aquatique, ils ont du lui amputer la queue. Personne ne croyait en lui car un dauphin sans queue est condamné. IL a survécu et a trouvé une façon de nager en ondulant comme un serpent. Puis pour ménager sa colonne qui s’abîmait en nageant comme ça ils lui ont fabriqué une prothèse qu’il porte régulièrement. Un filme en a été fait et Zoé l’a vu et revu depuis ce printemps de très nombreuses fois et rêve de le voir.
Pour Lana c’est important d’aller le voir avec Zoé.

Nos amis ayant créer zoe4life s’occupe donc de tout. Ils ont contacté l’association Make a Wish qui va les aider a organiser ce voyage pour nous. Nous devons agir vite. Selon la discussion avec la maladie progresse vite, et ce ne sont que quelques semaines voir peut-être mois avant que Zoé ne soit plus parmi nous. La moelle est envahie et ne va donc plus produire de globules rouge ni de plaquettes, et son immunité baisser de plus en plus. Elle sera donc transfusée très souvent jusqu’au bout.L’oncologue et l’infirmière qui suivent Zoé depuis sa naissance nous encouragent a partir réaliser le rêve de Winter mais rapidement. Sur place un hôpital sera informé également et nous devrons de toute façon aussi faire des transfusion là-bas.

Il y a plusieurs association qui se mobilisent pour aider l’association zoe4life ou nous directement. Il y a des collectes un peu partout, et nous recevons des tonnes et des tonnes de messages. Nous vous sommes infiniment reconnaissants de tout ce qui est mis en oeuvre pour nous aider a profiter de chaque instant avec Zoé. Nous pensons beaucoup a Lana également qu’il faudra épauler a surmonter ces épreuves.

Sachez également que nous nous sommes renseigné à savoir si d’autres traitement étaient possible à l’étranger ou aux Etats-Unis. Ce serait faire subir a Zoé des traitements douloureux loin de la maison et de sa famille pour très probablement aucune chance de guérison au vu de l’état de sa moelle.

Nous avons donc décidé que Zoé avait assez subit. Elle n’a pas 5 ans et a déjà tant eu. Son corps en dit long sur sa vie finalement. Une première chimio a même pas 24h de vie….et tant de traitement surmonté avec tant de force et de courage et avec sourire …ce sourire, ses fossettes….depuis le jour où elle au sourire Zoé n’a plus arrêté de sourire ! « On veut juste qu’on lui foute la paix »…

Je suis fière de nos filles, heureux de ce qu’elles nous apportent et aujourd’hui Zoé va pas trop mal. Elle est certes plus vite fatiguée, plus blanches, a plus de bleus partout. Mais elle rigole, et veut juste jouer avec sa soeur.

Le confort et le bonheur de nos filles sont aujourd’hui nos priorité.

Merci a tous de tout votre soutien et l’équipe zoe4life est là pour nous soulager et nous aider. Nous comprenons que vous voulez aider sachez le bien c’est adorable. Mais nous perdrions trop de temps et trop d’énergie a répondre a tous. zoe4life est là pour nous sachez le, mais vos messages nous vont droit aux coeurs.

Je donnerai des nouvelles par twitter qui est plus rapide et simple. Pour ceux qui n’ont pas compte, mes messages de twitter apparaissent sur le blog de zoe4life et sur zoeguignad sur la partie de droite.

Merci a tous et j’espère que l’histoire de Zoé vous aura sensibilisé au cancer de l’enfant, que vous vous mobiliserez en septembre pour le mois du cancer de l’enfant afin que le cancer de l’enfant ne soit plus un sujet tabou que vous soutiendrez Zoé4life. Chaque semaine un enfant en meurt en Suisse. Mobilisez vous pour donnez votre sang et vos plaquettes, devenez donneur de cellules souches et d’organes. Il y a tant a faire pour aider ici et maintenant.

Amicalement

Natalie, Raphaël, Lana & Zoé