J’avais commencé à écrire l’article « zo4life c’est qui  » (qui va suivre) il y a plusieurs semaines. Cependant il y a eu des événements qui m’en ont empêché. Une petite héroine du Chuv s’en est allée rejoindre les étoiles la semaine passé. Elle était l’exemple de ce qu’est une championne, une très grande championne. Elle a mené son combat avec une volonté incroyable. Je suis fière de l’avoir connue surtout à travers ses parents, qui sont aussi des personnes admirables.

Ce sont « les histoires des autres », elles ne nous appartiennent pas. Certes. Mais émotionnellement il y a des familles avec lesquelles un lien très fort se créer. J’ai voulu aider, me rendre utile, soutenir cette maman, devenue amie ainsi que son époux. J’ai organisé avec l’aide d’autres mamans du CHUV la collation qui a eu lieu après la cérémonie. Mais je n’ai pas pu assister à la cérémonie. Cela était au dessus de mes forces. J’ai pu l’exprimer et je pense que la famille a pu le comprendre.

La vie n’est pas juste c’est un fait. Mais le dire, le crier, le changera rien au fait que le cancer touche aussi les enfants. Ce sont des petits guerriers certains diront. Moi je préfère le terme « héros ». Ils luttent pour vivre et ça dans la joie car ils ont bien compris une chose que nous avons oublié : vivre et profiter du moment présent. Lorsque je vois Zoé tout ce qui lui importe aujourd’hui a presque 5 ans c’est de jouer. Jouer encore et toujours avec sa soeur de préférence. Aller a l’école, faire comme sa grande soeur. Des projets pour l’avenir oui, mais c’est encore loin tout ça.

Chaque année 3 enfants sur 4 seront guéris du cancer mais chaque semaine un enfant va mourir du cancer, ici en Suisse. Le saviez-vous qu’il était la première cause de mortalité après les accidents chez les enfants ? Peu de monde le sait. Le mois de Septembre est le mois international du cancer de l’enfant. Peu de monde le sait. Il ne représente que 1% de tous les cancers confondus (adultes et enfants). Il n’est pas rentable le cancer de l’enfant. Savez-vous que certains médicaments nécessaires a soigner un enfant ne sont pas pris en charge par les caisses maladies ? Il n’y a pas de congé parental. Nous avons droit a 3 jours payés pour nous occuper de notre enfant qui est sans arrêt a l’hôpital et ça pendant des années.
Le cancer de l’enfant n’est jamais abordé en tant que tel. L’enfant face au cancer d’un adulte oui, mais pas un enfant atteint de cancer. Et pourtant ce sont des frères et soeurs, des grands parents, des camarades de classe qui vont se poser des questions, qui vont être confrontés à un enfant sans cheveux qui risque de mourir.
Le mois de Septembre est le mois du cancer de l’enfant et la couleur « or » le représente.
Nous parents avons besoin d’une reconnaissance, avons envie que les gens sachent que le cancer existe et qu’il tue chaque année des enfants, qu’il laisse des séquelles graves chez beaucoup d’enfants.

La ville de Genève a accepté d’illuminer le jet d’eau de Genève en couleur « or » le soir du 22 septembre dernier. Une requête de Nicole qui a été acceptée ! C’était un beau moment, un rassemblement pour nous les familles mais surtout une reconnaissance. Nos enfants malades, leur frères et soeurs avaient été entendu …

Nous avons le bilan de Zoé la semaine prochaine. Qu’allons nous apprendre ? La maladie a t’elle répondu ou pas au traitement ? Si oui beaucoup ? Pas du tout ? Je n’ai aucune idée de ce qui se passera. Et oui le stress est bien là, la peur aussi. Et y’a tous les « et si » qui se posent. Mais nous n’avons aucun moyen de savoir ce qui nous attend, quelle sera a suite quand comment ? Simplement patienter, vivre au jour le jour et profiter de chaque instant…
Zoé sort d’un bon rhume. Ses valeurs sont au plus bas depuis la semaine passé. Elle a eu deux transfusion de plaquettes. C’était un stress de la laisser a l’école. J’avais peur qu’elle tombe dans les escaliers, se fasse bousculer ou qu’elle grimpe sur les jeux a la récréation. Les plaquettes sont là pour la coagulation du sang. Nous avons bien vu qu’elle avait des bleus bien plus vite. Ses globules blancs sont aussi bas. Une nouvelle prise de sang aura lieu demain et nous verrons si besoin de nouvelles plaquettes ou pas.
Ce sont les conséquences prévisibles du traitement. Quelque chose se passe. Il agit sur les cellules saines, espérons que ça soit aussi le cas sur les cellules cancéreuses !

Sinon les filles vont très bien !

Lana m’a dit ce matin : « Tu sais l’école c’est bien ça nous apprend plein de choses, mais ça nous gâche quand même notre enfance et ça nous stress »

Zoé a rencontré une femme extraordinaire, Maité qui a organisé un repas de soutien de son côté pour zoe4life. Elle avait ensuite envie de rencontrer Zoé pour qui elle a senti le besoin de faire quelque chose quand elle a lu les articles dans les journaux. C’est fou comme le contact peut passer, être fort avec certaine personnes. Zoé a reçu la raquette du tennisman Gaël Monfils. Elle ne réalise bien sûr pas de qui il s’agit mais elle heureuse de l’avoir !

Nous avons également profité des beaux jours en allant a la plage de sable a Préverenges. Nous nous serions cru en vacances au bord de la mer. Jouer dans le sable, barboter dans l’eau qui était encore bonne, tout le monde était ravis !

Le repas de soutien qui a été organisé pour nous, par l’association zoe4life a eu lieu le 14 septembre. C’était magique de voir toutes ces personnes réunies pour nous soutenir ! Merci a tous !

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