Le traitement MIBG étant terminé nous sommes rentrés à la maison avec Zoé il y a donc une semaine. Mon PC m’a lâché et lundi mon beau-père a fait un infarctus et nous avons donc été bien été occupé cette semaine entre le CHUV où nous avons découverts d’autres services, la maison, l’école et le travail. Mais il va bien, même si la rééducation sera longue.

Pendant les dix jours d’hospitalisation Zoé a été exemplaire. Elle n’est pas sortie de son lit les deux premiers jours sauf pour aller a selles. Elle avait une sonde urinaire et a donc beaucoup regardé ses dvd et écouté la musique sur l’i-pad. Je lui avais créer une cession sur skype et elle a ainsi pu toute seule appeler les contacts que je lui avais installé. Elle a passé des heures avec sa tante et sa cousine. Merci à Lou d’avoir prit tant de temps pour sa cousine !
Au bout de trois jours Zoé a eu besoin de sortir un peu du lit et a réalisé que même avec la sonde elle pouvait sortir du lit. Sauf que la poche contenant l’urine était posée dans un récipient en plomb au pied du lit. La radioactivité est principalement éliminée par l’urine les premiers jours d’où l’importante de la sonde. Finalement le lundi j’ai demandé a enlever cette sonde urinaire mais ils ne voulaient pas vraiment et Zoé n’est pas propre la nuit. Je ne vais pas étaler ici les « petits soucis » de coordination de communications et d’incohérence que nous avons ressentis durant ce séjour. Mais il faut savoir que Zoé était dans un service d’adulte, d’oncologie adultes. Ce ne sont pas les mêmes protocole entre adultes et enfants, c’est un enfant dans un service d’adulte avec du personne qui soigne les adultes. Donc pour nous habitués à un service avec qui nous avons établi une réel collaboration, il n’a pas toujours été facile de nous faire entendre, de recevoir des explications sur ceci ou cela. Le service de médecine nucléaire qui gère ce traitement a une équipe formidable. Je le dis depuis des années qu’ils sont formidables, mais là ce traitement nous a permis de créer un réel climat de confiance de partage et avons eu beaucoup de plaisir a collaborer avec eux.
Une équipe qui sait parler aux enfants, qui sait les prendre en charge et qui sait également être présents pour les parents et répondre à mes nombreuses, très nombreuses questions !
Nous pouvions approcher Zoé mais que par de court instants donc je rentrai dans la chambre pour juste quelques minutes puis ressortait. Lui préparait son repas, coupait les morceaux, lui apportait ça et ressortait la laissant manger seule. Mon mari qui a passé le w.-e avec Zoé a dit que sur une journée il s’était changé au moins 27 fois ! Donc blouse, gants, chaussons. La toilette c’était un minimum car c’est tout du temps que vous passez près de Zoé et tout près. Plus nous étions près, moins de temps nous avions. 20 minutes environ les 2 premiers jours c’est peu ! Par chance il y avait deux chambres identiques avec un petit « hall » enter deux. Les deux portes sont donc restées ouvertes et nous pouvions nous parler. Nous avons donc pu dormir et vivre dans cette chambre.
Le mardi Zoé qui avait maintenant envie de sortir du lit avait en avait le droit avec la « poche à pipi » accrochée à sa robe. Sauf qu’a un moment donné elle a marché sur le tuyau et hop tout à coup la sonde était arrachée ! Elle a eu mal oui, mais ça a été de courte durée. J’ai de suite expliqué qu’il était exclu d’en remettre une. Que pour 1 couche par 24h ils feraient avec.
C’était une journée difficile en émotion. J’avais appris de mauvaises nouvelles concernant une petite fille qui allait bientôt s’en aller. Je réalisais que si nous avions bien préparé Zoé a cet isolement, nous parents ne l’étions pas du tout. Nous étions installés tout au bout d’un couloir dans un service que nous ne connaissions pas, le personnel ne s’approchait quasi pas de Zoé, certains n’osaient même contourner le mur de plomb pour lui mettre le thermomètre sous le bras, et quand je demande si la sonde urinaire ne doit pas être nettoyée on me dit que je peux le faire, je demande de changer l’aiguille sur son pac car en pédiatrie c’est 8 jours et chez les adultes c’est 14 jours, en pédiatrie il est nettoyé tous les jour pas chez les adultes. Bref tout cela me demandais une sacré énergie de courir entre la pédiatrie et le monde des adultes leur disant non on fait pas ça comme ceci ou cela. Je pouvais m’échapper quelques instants et descendre a l’étage que je connais si bien le 11ème et aller borie un café et retrouver une ou deux mamans que je connais. Une bouffée d’oxygène mais je savais que je laissais Zoé seule et que le personnel ne pourrai pas aller vers elle faire un jeu ou rigoler avec elle. Ils n’ont pas le temps, certains, bien que plein de bonne volonté n’ont juste pas le feeling avec les enfants. Mais certains ont été adorable !

Il faut savoir que Zoé est le deuxième enfant et ça en très peu de temps a recevoir ce traitement dans ce service. Il faut donc partager nos points de vues pour pouvoir offrir la meilleure prise en charge possible et je dois d’ailleurs les leur transmettre mes remarques. Tout ça dans un but constructif.

Lana a été très triste aussi et a pleuré de ne pouvoir voir sa soeur sauf a travers une camera derrière un ordinateur. C’est pour elle que ça a été le plus difficile.
IL a été décidé que le mercredi matin Zoé subirait une scintigraphie afin de voir si le produit s’était bien fixé dans les cellules cancéreuses.
Le lendemain matin Zoé a donc effectué cet examen pour la première fois sans aucune sédation grâce à la patience de la doctoresse, de sa présence près de Zoé et de ses paroles réconfortantes.
Le produit s’est bien fixé là ou il devait. Maintenant faut qu’il agisse ! Nous serons fixé courant octobre.

Grâce à la présence de ma maman qui venait me relayer très souvent près de Zoé et qui avait aussi reçu toute l’instruction nécessaire, nous avons été au parc aquatique avec Lana le mercredi après-midi. Merci à elle !!

Zoé n’a jamais tenté de franchir la ligne jaune pare terre. Et la première fois que j’ai pu lui faire un vrai calin la prendre dans mes bras elle me fait mais: t’as pas le droit, le médicament il va venir sur toi !

Dix jours a l’hôpital c’est long, mais pendant que je suis près de Zoé a l’hôpital je ne fais rien d’autre quasiment. J’ai fais quelques téléphones pour le travail vu que j’aide un peu mon mari dans l’administratif de l’entreprise qu’il a. Mais je ne m’occupe pas de courses, ni du ménage, ni de la lessive. Le temps est comme suspendu. Lorsqu’on sort de l’hôpital il faut retrouver une vie normale. Sauf que c’est très difficile de se remettre dans le bain. Il y a tant de choses qui se sont accumulées et en plus lundi nous étions de retour au CHUV pour mon beau-père. C’était donc une semaine de reprise bien mouvementée! Ma belle mère a été bien présente pour Lana et nous a soulagé côté lessive. Merci !

Zoé a du laisser ses affaires a l’hôpital. Nous avons juste récupéré sur le moment l’-ipad et le lecteur dvd portable. Le reste doit être mit de côté quelques temps. A nouveau, elle était bien préparée et attend donc patiemment son doudou qu’elle sait entre les bonnes mains de Nicolas qui lui a dit qu’il s’en occupait personnellement ! La voilà totalement rassurée !

Zoé a commencé l’école mardi après-midi, puis jeudi et vendredi matin. Elle semble aimer cette nouvelle vie et prend le bus avec sa soeur. Une information sera donnée en classe pour expliquer aux enfants les précautions à prendre avec Zoé, pour la protéger elle vu qu’elle a un système immunitaire plus faible que les autres. Et une lettre aux parents.

Lana est heureuse d’avoir retrouvé sa soeur. Elles rigolent les deux du matin au soir. Lana m’a fait le plus des cadeau en me disant: Heureusement que je suis arrivée dans cette famille ! Et l’autre soir: Elle est trop drôle Zoé, je l’adore, heureusement qu’elle est venue au monde, même malade.

Lana a pu quant à elle s’occuper d’un Poney avec la fille d’une amie. Elle a passé son samedi a s’occuper de lui et a même pu le monter !

Voilà, même avec la maladie nos vies se remplissent de joies et de bonheur.

J’ai une tendre pensées également pour Anais qui s’est envolée après 4.5 ans de combat contre le neuroblastome. Après toutes ces années où nous avons parlé avec sa maman j’ai tant espéré en sa guérison et son départ m’a bouleversé. Aujourd’hui j’espère que la force qu’elle a eu aidera ses parents et sa soeur a continuer leur route.

Je pense également a une petite copine de Zoé qui va subir une greffe dans 10 jours. Greffe de cellules souches et pour elle c’est sa seule chance de guérison. Elle tient a la vie cette petite et s’accroche en attendant cette greffe. On croise les doigts et on y croit !

Zoé aura un examen clinique et une prise de sang lundi. Nous devrions plus ou moins être fixé rapidement de la date des prochains examens.
Il se peut que ce traitement n’ait pas du tout fonctionné, ou qu’il n’ait pas suffisamment fonctionné pour enchaîner pour la suite des traitements. Il se peut que ce traitement soit à nouveau proposé s’il reste trop de maladie.

Enfin, quand on « tombe » dans le monde de la maladie, il faut prendre les choses les unes après les autres. Pour l’instant Zoé va bien et vit sa vie de petite fille de son âge!

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