Si pour ses trois ans, Zoé a recommencé des traitements, pour ses 4 ans ça sera la fin des traitements !

Nous aurions du commencer lundi 29, la 6ème et dernière cure d’acide rétinoique. Nous avons décidé d »en rester là.

Zoé n’était, depuis la 5ème cure, plus que l’ombre d’elle même. Le petit rayon de soleil que nous connaissions depuis toujours, qui même lors de la grosse chimio et greffe arrivait à chanter et danser n’était plus. Elle râlait du matin au soir, ne mangeait plus rien, même les glaces (!) n’avait plus le gout à rien, que ce soit au niveau de l’alimentation ou dans la vie de tous les jours. Alors qu’elle attendait toujours impatiemment que sa soeur rentre de l’école pour jouer avec elle des heures durant au playmobiles elle emmbêtait Lana sans arrêt, se vexant et s’énervant pour la moindre chose, a peine contrariée elle a même été jusqu’à lancer sa petite maison playmobile qu’elle aime tant. Nous avons pu partir une semaine à la mer. Une chance inouie, grâce à des personnes que nous ne connaissons pas directement, qui nous ont prêté leur appartement. Jusqu’au mardi nous ne savions pas si cela allait jouer car Zoé était vraiment très mal en point. Une très grosse crève, comme jamais elle avait eu qui nous a fait longuement hésiter a descendre au sud de la France. Pour finir une fois sur place Zoé n’a pas apprécié grand chose. Alors que cet été elle a aimé jouer au sable des heures durant, là ça allait cinq minutes et s’en lassait, comme tout finalement.

Nous avons donc discuté avec les médecins et prit en commun la décision de ne pas lui donner la 6ème cure d’acide rétinoique. Les baisses de moral, les depression parfois grave entrainant parfois jusqu’au sucide sont connus avec ce médicament, généralement utilisé chez les adolescents pour traiter l’acné. Pour traiter le neuroblastome la dose est entre 3 à 5x plus élevée. Un ado de 60kg prendra peut-être 30mg par jour alors que Zoé même pas 13kg était à 100mg. Nous ne « sentions » pas cette sixième cure et nous nous sommes écoutés, nous avons entendu Zoé et les médecins nous ont entendu.

Une fois sorti de l’hôpital Zoé semblait vraiment soulagée. Le soir elle a même recommencer a chanter et le lendemain c’était reparti pour la journée en chantant. Chanter, danser et manger des glaces sont des choses qu’elle n’a jamais arrêté de faire, même pendant les traitements, ou après…jusqu’à ce dernier mois.

Nous sommes donc soulagé et au moment où je publie ces lignes, Zoé a retrouvé le sourrire et une vraie joie de vivre.

Lana elle a eu du plaisir en vacances, même si depuis un mois elle subissait les sauts d’humeur de sa soeur et c’était loin d’être facile. Elle me l’a dit: Je la supporte plus….et j’avoue que pour moi c’était difficile aussi d’avoir Zoé collée à moi du matin au soir. Son papa ne pouvait plus l’approcher non plus ! Une nouvelle fois, mon coeur de maman saignait car je savais Zoé mal, mais je n’avais plus de patience, je suis tellement fatiguée de ces douze derniers mois si intense, et une nouvelle fois je n’avais pas de temps ni d’énergie pour Lana….

Mais nous avons commençé à vori le changement chez Zoé et de cette façon Lana et moi passons à nouveau un peu de temps les deux.

Ce fut une année longue et difficile, mais comme toujours je pense qu’il en sort des choses magnifiques, des choses positives! Sinon les épreuves que nous vivons n’auraient pas de sens s’il n’en sortait rien de beau ou de positif !

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