La journée de mardi a été difficile pour Zoé physiquement et pour moi émotionnellement. Zoé était à jeun depuis 8h00 du matin car la prise de sang a montré un taux de cellules souches suffisamment élevé pour faire la récolte, donc la pose du cathéter devait avoir lieu vers 14h00. Il y a eu des urgences donc ce n’est que vers 15h30 que nous avons pu descendre aux soins intensifs. C’est là derrière un rideau que la pose du cathéter a été faite derrière un rideau. J’avais bien précisé que Zoé réagissait vraiment très mal aux sédations, que de lui en donner un avant l’anesthésie n’était pas, à mon avis, une bonne idée. Si elle s’endort quand même rapidement le réveil sera rude. Donc il a été décidé de ne pas lui donner de dormicum (qui la sur excite) comme ils en donnent d’habitude avant l’anesthésie. Elle a reçu du ketalar. Elle était calme, sereine et tout à coup j’ai vu que son regard qui n’était plus le même. Elle était anesthésiée. Mais avec ce médicament les yeux restent ouverts. C’est vraiment étrange, ça m’a fendu le cœur. J’ai aussi discuté avec le médecin car je pensais que ça n’irait pas avec beaucoup de facilité avec Zoé. Bébé elle a eu des voies posées aux artères fémorales durant des semaines et des semaines. Avec un capital veineux très mauvais j’avertis toujours car tout le monde car finalement son dossier tous les intervenants ne peuvent pas le connaitre avant. Bref j’en ai profité pour aller faire un tour hors de l’hôpital, quelques courses dans le magasin d’à côté. Un peu d’air frais quel bien ça fait. 45 minutes plus tard ne tenant plus je suis descendue aux soins intensifs et ai attendu dans la salle d’attente qui se trouve face à la porte des soins intensifs. Je trouvais que ça trainait, et là je l’ai entendue pleurer. J’étais certaine que c’était elle. N’y tenant plus je suis entée dans la salle et elle était là, droit en face de moi avec le rideau à moitié ouvert, a moitié réveillée et ils n’avaient de loin pas fini. Vu que je comprends un peu le suisse allemand, j’ai entendu une des personne demander à l’autre : combien elle a déjà reçu ? J’ai demandé si je pouvais aller vers elle, mais non. Je suis donc ressortie et la maman francophone de la petite aussi hospitalisée pour les mêmes raisons que Zoé est venue vers moi un moment. Puis le médecin est venu me trouver. Quand ils ont piqué il sont vu que l’anesthésiant n’avait pas assez suffit. Il a fallu lui en donner plus et après avoir essayé à la jambe gauche sans succès de poser le cathéter ils ont tenté à droite. En plus je me revois demandant aux médecins si c’était fréquent que ça ne puisse pas être posé sur les voies fémorales (cuisses). Il m’a dot chez des patients de cet âge c’est rare. Bref à ce moment là, Zoé a reçu encore du médicament car elle n’était toujours pas assez anesthésiée. Bref pour finir c’était bon j’ai pu la rejoindre, mais au vu des doses elle allait certainement mettre du temps à se réveiller. Finalement elle s’est réveillée très rapidement, et s’est vite calmée alors que je le lu chantais une chanson qu’elle a l’habitude d’entendre le soir au lit. Elle a vite été cohérente dans ses propose bien que flous dans la parole. Nous avons donc pu rapidement remonter en chambre. Son état a toujours été stable pas de complication grave, sauf qu’il lui aura fallu une dose bien plus forte qu’un enfant de son âge et de son poids aurait besoin.
Remontées en chambre ça c’est bien passé et elle ne semblait pas avoir mal. Ce n’est que plus tard qu’elle a reçu du Dafalgan car elle se plaignait quand même. Puis à l’endroit où ils avaient piqué et tenté de poser le cathéter ça a commencé à saigner et ça s’arrêtait plus. Bon ça coulait et coulait sans s’arrêter malgré la compression maintenue pendant presque 30 minutes. Du coup nous avons été obligé de lui poser un pansement dans lequel de l’air est injecté pour comprimer le trou. Aussi que nous voulions être certains que la nuit se passerait bien. Zoé a reçu tous les matins et soirs une injection (comme à la maison) pour stimuler la moelle à produire un maximum de cellules souches. Par sécurité le médecin avait décidé de donner aussi ce médicament, spécialement hors de prix et quasi jamais testé ici à Berne (1 seule fois). Donc quand à 23h00 il a fallu lui injecter ça dans la cuisse alors qu’elle dormait ça l’a bien sûr réveillée et elle était très en colère puis s’est vraiment plainte d’avoir mal. Elle a reçu donc du Novalgin ce qui l’a calmée après 30 minutes environ. Et elle a dormi toute la nuit. Le cathéter a deux sorties c’est gros quand même, il est rigide, et l’enfant ne peut donc pas marcher ni s’asseoir complètement droit. Hier matin la grosse machine est arrivée en chambre et on a branché le cathéter de Zoé aux tuyaux de la machine. C’est vraiment impressionnant, le sang sort, il est centrifugé, trié pour en sortir les cellules souches, puis il est réinjecté en passant dans une machine qui le réchauffe avant. Je mets une photo car je pense que c’est toujours bien pour les parents de pouvoir se préparer. Les médecins ici pensaient garder Zoé à jeun afin de pouvoir lui donner un sédatif dans le cas où elle ne resterait pas calme. Mais je leur ai expliqué que le dormicum mettait Zoé dans un état paradoxal où il avait fallu par le passé 3h pour la calmer et encore c’était d’épuisement qu’elle dormait. Elle s’excite hurle. D’autres sédatifs ont été testés mais tous mettent un sacré moment à agir s’ils fonctionnent, donc ce n’était pas possible dans cette situation. J’avais bien expliqué à Zoé le processus déjà le jour d’avant en voyant sa petite copine passer par là. D’ailleurs elle avait été bouleversée de voir sa petite copine pleurer et se débattre ne voulant pas rester tranquille. Zoé a joué le jeu adorable pendant trois heures que ça a duré. Sans fermer l’œil pourtant tombant de fatigue mais elle semblait quand même inquiète et a voulu lutter jusqu’au bout. Sa petite copine qui était aussi là et qui avait cécu ça le jour d’avant est venue dans son lit lui tenir compagnie regardant un dessin animé. Vraiment chou ces deux petites, ça me touche beaucoup de les voir comme ça juste 1 an d’écart vivant les mêmes galères mais retrouvant leur magnifique sourire si vite !
Ce n’est qu’une fois le tout débranché qu’elle est tombée dans un sommeil bien profond et bien mérité de presque 4h ! A son réveil elle a mangé un peu de pizza que nous avons chauffé au four.
La récolte est faite, la dame avec la glacière bleue est venue chercher cette poche a moitié pleine de ces cellules souches si précieuses. Le soir le cathéter a été enlevé. 20 minutes montre en main que le médecin a mit en appuyant dessus pour éviter que ça saigne. L e jour avant une petite a eu la même chose mais ils n’avaient pas assez appuyé et le sang a vraiment giclé, choquant donc… Zoé a bien sûr eu très mal et pleurait, terrible de voir son enfant souffrir et de ne rien pouvoir faire pour prendre sa douleur. Finalement lors des chimios elle ne souffrait pas comme ça…mais je sais aussi qu’il reste un gros morceau où Zoé aura aussi des douleurs. Là elle a un sacré hématome impressionnant sur la cuisse où ils n’ont pas pu poser le cathéter.
Le personnel est très gentil parle vraiment bien français. Il y a des petites habitudes qui changent, ils n’ont pas les pansements du CHUV du coup Zoé est toute rouge sur la peau. Je vais voir pour aller en chercher au CHUV ce w.-e et leur donnerait le modèle et la référence. Ils sont tout à fait prêts à en commander. Le service est bien plus petit qu’au CHUV, il n’y a que les patients suivis en oncologie, c’est plus calme, y’a moins de monde. Le faitd ‘avoir pu passer cette semaine avec cette maman et sa fille que l’onconnait du CHUV a été vraiment un moment fort. Nous avons non seulement fait plus ample connaissance, mais on a rit je vous dit même pas comment. Des fous rires à en pleurer tellement nous étions fatiguées stressées que pour finir il a fallu se lâcher un peu. Au repas du soir nous avons même partagé une petite bouteille de vin. Oui oui je vous assure que c’est vrai. C’était vaiment génial que nous soyons là en même temps et oui si tu me lis Muriel je te dis nous nous ferons une journée Wellness lors de la longue hospitalisation. On s’organise ! ça fait un bien fou au moral de t’avoir eu sous la main et d’avoir pu pleurer et rire en face de quelqu’un qui me comprends tellement ! Merci !
Nous rentrons aujourd’hui pour quelques jours. Nous reviendrons lundi je pense et mardi un broviac sera posé, nouvelle anesthésie, nouvelle intervention, et la chimio débutera.
C’est parfois dur mais nous n’avons pas le choix et ça a été dure de la voir comme ça, alors on y va on fonce on soutien Zoé du mieux qu’on peut et nous croyons très fort que toute cette nouvelle épreuve soignera notre fille de son cancer pour de bon cette fois. On l’aura, et finalement le cancer ne vit que grâce à Zoé alors elle va bien le lui faire comprendre qui c’est la plus forte. Parce que contrairement au cancer, Zoé n’a pas besoin de lui pour vivre !
De l’autre côté nous sommes très fière de Lana aussi qui à la fin du premier semestre a eu un petit mot de sa maitresse qui disait qu’elle avait bien évolué, qu’elle respectait de plus en plus les règles de l’école (ce qui était son soucis), son attention meilleure, sa progression bonne, elle commence à trouver sa place.
Des parents bien fiers de leurs deux puces !
Zoé et son combat contre le neuroblastome 