Même quand on crois que le crabe a perdu, il ne perde jamais complètement et nous ne gagnons jamais entièrement.

Une fois que le crabe a choisi sa proie il ne lâchera que très difficilement et quand il lâche ce sont les douleurs qui restent présentent. C’est comme le cancer c’est pour ça que le cancer je l’appelle « le crabe ».

Zoé va bien rassurez-vous, aucune trace d’une récidive, les examens sont normaux de ce côtés là. Mais, parce que je crois qu’il faut s’habituer à vivre avec le « mais », Zoé a un problème avec la croissance et le poids. Elle est en train de casser sa courbe et les analyses de sang montre qu’un des facteur recherché, déjà en dessous de la moyenne en octobre, est descendu. Oh elle n’a jamais été grosse mangeuse, ni grande en taille, mais elle suivait malgré tout encore pas trop mal sa courbe. Là ça se gâte depuis 6 mois elle n’a prit que 300g. Quant à sa taille elle grandit mais ça commence a baiser aussi au niveau de cette courbe.

Donc vu que Zoé mange souvent mais par petites quantités, peu de viande et finalement il se peut qu’elle ait un manque dans son alimentation, nous allons consulter la dieteticienne qui l’avait déjà suivie plusieurs fois depuis la naissance. En attendant je note et pèse ce qu’elle mange. J’ai tenté de réintroduite le lait de vache et il semble qu’elle le tolère très bien. A l’âge de 1.5 ans j’avais essayé mais elle le digérait si mal que j’avais opté ppour des laits végétaux. Du coup il semble que ça coïncide avec cette courbe qui baisse. A voir.

Zoé sera aussi vue par des endocrinologues afin de voir si le problème peut venir d’ailleurs. Il se peut que ça soit les effets secondaires des traitements qu’elle a eu qui ralentissent sa croissance. Elle va être suivie de près. Je ne peux bien sûr pas prendre ça à la légère car on ne voudrait pas qu’elle grandisse mal, ou pas assez vite et n’atteigne pas une taille raisonnable à l’âge adulte.

Quand on crois que tout va bien et que nous allons espacer les contôles, que les visites à lhôpital seront moins fréquentes et que ces 30 derniers mois vont enfin être jsute un souvenir, on réalise qu non, que ma foi une fois que le crabe est entré dans votre vie il ne lâche pas si facilement.

On espère vraiment que ça soit « juste » un soucis alimentaire…

L’examen en lui même s’est bien passé. Nous devions y être à 7h15. Donc à 6h10 j’ai êmbarqué Zoé en pyjama qui dormait, avecs on duvet installée dans la voiture. Bien sûr elle s’ets réveillée. Puis a 5 min de l’hôpital elle se rendort. Nous sommes passés en hospitalisation car je voulais être certaine qu’on pose l’aiguille sur le cathéther de Zoé. Pas de raison qu’on lui pose une voie veineuse alors qu’elle a un cathether. Même si elle dort c’est hors de question, elle a assez eu de marque, de piqures et autres. Puis nous avons attendu jusqu’à 8h00. Elle était adorable, rigolait, jouait et même jusqu’à ce qu’on lui mette le masque avec le gaz elle avait l’air de pas être trop inquiète. Au réveil par contre ça a été une catastrophe. Elle était hysterique, voulait se lever se tapait la tête contre les barraux du lit, rien ne la calmait. Ni mes bras ou elle ne voulait pas rester, ni le biberon qu’elle ne voulait, rien du tout. Elle devait encore avoir une prise de sang (toujours depuis son cathether) mais pour ça fallait pas qu’elle arrache son aiguille, J’ai du la tenir de force et avec l’infirmière qui poussait le lit nous sommes remontées au 11ème. Nous avons du à 2 la tenir pendant que l’infirmière lui prenait du sang nettoyait et enlevait l’aiguille. Zoé était tellement hors d’elle qu’elle a bien failli tout renverser. Elle devait encore être vue par le médecin mais vu son état nous sommes parties. Pensant que la voiture la calmerait comme la dernière fois. Ben non ce n’est qu’au bout de 45min que j’ai appelé un ami magnetiseur, lu ai expliqué, il entendait Zoé hurler. N’empêche que 2 minutes plus tard Zoé était calme !

Prochain contrôle en juillet normalement pour un gros bilan (à nouveau) pour les 2 ans post chimio. Bon vu qu’elle vientd ‘avoir une IRM j’espérai que ça seait juste un ultra son mais je crois que le protocole reste le protocole. A voir si nous pouvons repousser en Août car nous serons en plein déménagement en Juillet!

Je rajouterai des photos dans quelques jours.