Je ressens le besoin de vous parler un peu de Lana. Lana est une petite fille qui aura enfin 5 ans le 6 avril. Elle a hâte car dans sa classe ils ont presque tous 5 ans déjà me dit-elle !

Il y a 16 mois de ça, Lana attendait l’arrivée de sa petite soeur avec impatience. Elle a toujours été convaincue que ça serait une petite soeur. Lorsque lundi soir les contractions devenaient bien insistantes, ma maman est venue chercher Lana au milieu de la nuit afin de la prendre chez elle. Sans rien dire elle a suivi sa mamy. Le lendemain son papy l’a amenée chez sa grand maman qui devait la garder la journée. Elle n’allait pas encore à l’école.

Pendant que j’étais transférée au CHUV (Zoé y était déjà), Raphaël a été trouvé Lana et ils sont venus me trouver dans l’après-midi. Je me souviendrai toujours de sa réaction. Elle ne comprenait pas pourquoi sa petite soeur, le bébé, n’était pas à côté de moi dans un petit lit. Elle s’est même jetée pare-terre, chose qu’elle n’a jamais faite. Nous sommes descendus voir sa soeur qui était dans une couveuse, juste quelques minutes. Puis elle a ssisté à la discussion que nous avons eu avec les médecins. Les mots : tumeur, tumeur maligne, métastases résonnent encore et je nous revois, les trois avec ma belle-mère devant nous contrôler car Lana était là à côté de nous.

Le dimanche en général elle venait voir sa soeur lorsqu’elle était à la neonat. Mais ça ne l’intéressait pas tellement ce bébé dans cette couveuse, qu’elle ne pouvait à peine à toucher. Elle ne demandait pas venir la voir, donc nous le l’avons jamais forçée à venir.

La semaine je l’amenais 2 jours par semaine en moyenne chez ses grands mamans, et sinon chez ma soeur principalement, et quelques amis de temps en temps la gardait. Mais nous ne voulions pas trop perturber ses habituides…du coup elle vivait presque chez ma soeur ! A la naissance de Zoé elle a passé 1 semaine chez ma soeur jusqu’à ce que je sorte de l’hôpital.

A chaque fois nous lui avons tout bien expliqué: Zoé est malade, elle doit encore rester à l’hôpital pour être soignée.

Je me souviens du fameux 6 décembre, je roulais en direction de chez mes beaux parents et j’appelle le CHUV pour leur demander comment Zoé avait passé la nuit et pour leur dire vers quelle heure j’allais arriver. Là ils me disent que Zoé va être extubée. J’étais très surprise car personne ne m’en avait parlé. Je le dis à Lana et elle me fait : WAW GENIAL ! Comme si elle avait tout à fait compris l’importance de la chose.

A partir de ce moment Lana a pu faire connaissance avec sa soeur. La prendre dans les bras, tenter de lui donner un biberon (pas gagné ça ), jouer un peu avec elle. Quand elle a été transférée en chambre nous avions amené la poussette et comme ça nous pouvions nous promener dans les couloirs. Mais même là, venir voir sa soeur n’était pas une activité très drôle.

A son retour à la maison, la complicité entre soeur s’est installée. Lana voulait regarder tous les jours comment les infirmières préparaient les seringues d’hydromorphone et comment elles faisaient les soins de sonde (vu que Zoé l’a gardée quelques semaines après son retour à la maison). Lana voulait changer la couche, pousser la poussette, donner le biberon, comme une petite maman quoi. Surtout elle la couvait de bisous et de calins.

Lana a fêté ses 3 ans, puis quelques semaines plus tard nous avons ramené Zoé à l’hôpital. A ce moment là nous avons enfin entendu parler de l’ARFEC et rencontré l’assistante sociale de la ligue vaudoise contre le cancer qui a un bureau au CHUV. Nous avons pu expliqer à Lana à travers un livre ce que sa soeur avait comme maladie et comment nous allions tenter de la soigner. Grâce à « Gaspard Chimio » qui explique comment il combat les méchantes cellules cancéreuses nous avons pu lui faire comprendre bien des choses. Jamais nous avons menti sur l’état de santé de Zoé. Elle savait que sa soeur a « failli partir au ciel quand elle était tout bébé » et que là ben la méchante boule dans son ventre avait fait des bébés et que la chimio allaient les combattre.

Lors de l’opération tout était clair pour elle. Il fallait lui ouvrir le ventre pour enlever la méchante boule. Et lorsque nous avons parlé que les médecins avaient  » tout enlevé », elle l’a entendu et nous fait: C’est vrai ? ils ont enlevé tout le cancer ?  Alors quand nous sommes retournées pour le contrôle elle nous fait: Mais pourquoi ? Elle est guérie maintenant. Un jour à la place de jeux elle a dit a un enfant que sa soeur s’appelait Zoé et qu’elle avait un cancer. L’autre lui a répondu : Ben parfois on peut mourrir avec le cancer. Je n’ai bien sur pas démenti, mais lui ai expliqué que parfois en effet nous ne pouvions pas guérir certaines personnes.

Jamais Lana n’a été jalouse du temps que je passais auprès de sa soeur. Je devais passer mes journées auprès de Zoé, mais je devais rentrer le soir et passer du temps avec Lana. ça a été la pire épreuve pour moi, de devoir me partager entre mes deux filles….Même si Lana a adoré passer autant de temps chez sa tante et ses cousins, ou chez ses grands mamans, elle a demandé un jour de venir avec moi, à la rechute. Elle voulait aussi venir à l’hôpital et du coup elle venait avec moi parfois, pour faire le bain à sa soeur, l’habiller, lui choisir une jolie robe passer un peu de temps au jardin d’enfant.

Entre les cures à la maison, elle voulait absolument regarder comment l’infirmière faisait l’injection de granocyte à Zoé dans la cuisse ou la prise de sang pendant que je l’immobilisai. Parfois elle recevait des petits pansements pour ses poupées. Elle a commencé à jouer au docteur avec se spoupées. Quand es copains ou copines venaient ils avaient tous droit aux opérations et traitements !

Lana est celle qui a le droit à tous les calins de la part de Zoé. Quand je rentre le lundi soir avec Lana, Zoé est déjà là avec son papa. Ce n’est pas vers moi qu’elle arrive mais vers sa soeur. Le matin c’est sa soeur qu’elle cherche. Lana adore sa petite soeur. A la place de jeux elle la prends la porte, descend le tobogan avec elle, elle n’est jamais loin pour veiller sur sa petite soeur. Je lui explique souvent que ce n’est pas son rôle, ce n’est pas son travail, mais le mien et celui de son papa. Mais je crois que l’instinct d’une grande soeur et très particulier.

Nous l’avons remerciée de sa gentillesse, de sa patience, de son amour durant cette année difficile. Aujourd’hui Lana est très câline envers nous, spécialement envers moi ces temps. Comme si elle devait ratrapper le temps que nous n’avons pas été ensemble.

Lana porte des lunettes depuis samedi. ELle va fêter son anniversaire avec ses copine mercredi après-midi. Elle voulait de jolies invitations comme Zoé avait eu sa page de magazine, elle voulait aussi pareil. Je lui ai expliqué que nous pouvions faire différement et que ça serait tout aussi bien. Nous avons donc créer un petit livre. Nous avons choisi des jolies décorations et nous allons faire une jolie fête d’anniversaire. Un peu en avance, mais le 6 avril tombe en pleines vacances !

Je vous mettrai les photos de la fête. Mais aujourd’hui ce sont des photos de Lana depuis sa naissance, quelques unes, que j’aimerai partager avec vous:

Je me rends compte combien nous avons de la chance d’avoir une petite fille si adorable. Elle aime mettre mes chaussures à talons, une vieille paire qui est à elle maintenant. Elle joue à la maman avec Zoé ou sa poupée quand Zoé n’est pas d’accord. Elle reproduit tous mes gestes, paroles, mimiques, expressions…vraiment drôle de se voir en miniature !!!

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