Mais alors quelle journée ! Je savais bien que ça allait pas être facile donc je m’étais préparée. Mais finalement on espère toujours que ça se passera mieux que ce qu’on imagine !

J’ai réveillé Zoé à 7h00 hier matin et lui ai mis la crème anesthésiante sur le pac et départ pour le CHUV. Arrivées sur place on la pèse et là -500g comparé au 4 décembre…bon no comment … l’infirmière lui pose l’aiguille (ce sont des pros franchement c’est super rapide), et le medecin tente de l’osculter, mais Zoé en a déjà marre et semble déjà fatiguée. On l’hydrate pendant 2h. Le médecin décide de quand même donner un sédatif à Zoé car vu son énergie il dit que ça va être impossible de faire l’examen. Bref on lui donne donc un dormicum par le nez et elle semble sur le point de s’endormir dans la poussette. Mais le problème c’est qu’une fois arrivé dans la salle d’examen quelques étages plus bas, il faut changer la couche de Zoé, la poser sur la table dans un espèce de matelas qui remonte un peu de côté, comme une coque. Bien câlée là dedans on lui passe les sangles autour de ses jambes et de son torse. Les bras elle aura le droit de les bouger mais pas les jambes ni le corps, car il ne faut pas que les reins bougent en gros. L’infirmière de pédiatrie s’était donné la peine de mettre la crème anesthésiante dans le pli de chaque coude de Zoé car elle avait trouvé deux belles veines pour l’injection du produit qui devait être utilisé pour la scinthigraphie (qu’ils injectent direcement dans la veine). Ben non en bas ils ne piquent jamais mais jamais dans le pli du coude c’est trop difficile chez les petits….alors que quelques étages plus haut dans le même hôpital, en pédiatrie ils piquent toujours là ! Bref ils se sont donc « amusés » à trouver des veines sur la main droite, rien, sur la gauche après 3 tentatives et 2 personnes différentes ils y sont arrivés. Ses veines roules se cachent, pètent…et bien sûr pas de crème anesthésiante sur la main, donc Zoé attachée et maintenue puis piquée 3x était un peu en colère ! Donc l’effet du dormicum a été totalement annulé par la colère. L’examen a duré environ 1h pendant laquelle Zoé a hurlé tout le long, elle jetait tout pare terre. Les livres, le doudou, la lolette elle ne voulait rien et rien ne la calmait. Ensuite on doit la mettre sur le ventre, puis sur le dos, après on doit attendre qu’elle fasse pipi alors je peux la prendre dans mes bras où elle s’endort facilement. Mais quand on dort on fait pas pipi en général, enfin moins facilement. Donc les dernières images ont doit les faire quand même malgré qu’elle ait pas fait pipi, donc je la remet sur la table et encore 10min de cris car bien sûr elle s’est réveillée.

Il est environ midi l’examen que je redoutait est fait, Zoé s’endort dans sa poussette. Normalement elle dort bien 1h-2h le matin encore et se réveille vers 8h00. Donc là debout depuis 7h00 et avec les émotions elle était crevée.

A 13h00 nous devons nous préparer pour le scanner. Là vu que ce sont des rayons, nous sommes obligés d’être certains qu’elle ne va pas bouger du tout. Donc une sédation est indispensable pour elle. Elle dort mais on lui donne du dormicum par le nez comme d’habitude. D’habitude ça fonctionne super bien. Le dormicum et un peu de son biberon et en 10min elle dort. Sauf que normalement ils doivent pas manger. Et que hier avec la colère qu’elle avait eu le matin, ben rien ne s’est déroulé comme d’habitude. Elle s’est réveillée fâchée, mais tellement fâchée que je n’arrivais pas à la calmer. Pendant 2h on a tenté de la calmer, on a fait venir les musciens pour lui chanter des chansons j’ai fait les couloirs de l’hôpital, chanté des chansons, je me suis allongée avec elle sur un fauteuil et elle posait sa tête sur moi, crevée mais tout à coup hop elle pleurait à nouveau. Vraiment très en colère ma petite Zoé. Bon je la comprend !!! Je rajoute petit passage que j’ai oublié c’est qu’à un moment j’ai constaté qu’elle était toute mouillée le long de son body du côté de la perfusion. L’aiguille n’était plus en place nous avons du lui en reposer une ….Nous avons du l’arracher lors d’un transfert – poussette – bras de maman..petite griffure superficielle mais ça a du lui faire mal quand même…

Pour finir après avoir tout tenté (même la laisser jouer un moment pare-terre) le médecin a proposé une anesthésie générale avec un médicament qui va l’endormir complètement et ça très rapidement. Pour ça, un médecin doit venir et rester auprès de Zoé avec les bonbones d’oygène et toutes les précautions. On descend donc au scanner, Zoé dans mes bras, dans la salle du scanner le médecin injecte le médicament et dans les secondes qui suivent je sens Zoé qui devient très lourde la tête qui part, les yeux restent ouvert mais Zoé est partie au pays des rêves (très bizare comme sensation de la voir comme ça). On la pose sur la table (c’est lourd 8kg300 quand même ) et on fait le scanner. Tout ça pour 5 min de scanner….mais bon pas d’autre choix. On ne pouvait pas lui donner un autre médicament par dessus 2 doses de dormicum, un état de fatigue intense, et une colère comme elle avait. Le scanner a peine terminé qu’elle commence déjà à bouger. On remonte et là complètement dans les vapes elle se met sur le ventre se tape presque la tête contre les barraux du lit. Si on la tenait pas elle aurait tenté de se lever ! Elle ne se tenait pas tranquille alors que normalement il faudrait qu’elle se réveille dans le calme, sans trop de lumières, sans trop de bruit. Pour finir c’est dans la poussette qu’elle s’est tenue le plus tranquille, car dans mes bras c’était pas mieux. J’ai proposé de lui donner son biberon, pensant que ça la calmerait. Mais y’a toujours le risque qu’elle soit pas encore assez réveillée et qu’elle s’étrangle avec le liquide. Mais ça a bien passé. Comme disait l’infirmière : y’a le protocole, mais avec les enfants on est obligés de s’adapter !

Finalement 1h après l’examen nous avons pu sortir, car Zoé avait je pense le syndrôme de la blouse blanche. Dès qu’une blouse blanche approchait elle pleurait, mais le peur forçé je voyais bien ! lol

Zoé lutte contre les médicaments, contre la fatigue c’est assez impressionnant la force qu’elle y emploie…

Hier soir elle a tout bu son biberon mais 30 minutes l’a totalement vomit, rien digéré. Je pense que son corps a eu beaucoup hier. Une très grosse et longue journée avec beaucoup d’énervement pour elle, de craintes certainement et quand même des médicaments. Elle a mangé un peu plus tard dans la soirée et à nouveau dans la nuit sans soucis et de matin a bu son biberon mieux que ces dernières semaines. Nous verrons le repas de midi.

Zoé a un bon rhume toujours mais le médecin semblait plus penser que c’était le rhume qui coulait derrière qui la faisait toussser (peu finalement). En plus c’est le matin en général qu’elle est plus encombrée.

Aujourd’hui Zoé verra le père-noël. Ce soir nous fêterons Noël avec elle. L’année passée elle avait eu sa visite mais à l’hôpital et j’avais eu droit à son premier vrai sourire. Son papi se fait toujours une joie de faire le père-noël et dans l’euphorie de l’arrivée du père noël, aucun des enfants ne remarque que papy n’est jamais là, et qu’il a un sacré accent du sud ce père noël !

Nous aurons les résultats mercredi après-midi. Les premiers résultats de la récolte d’urine (les cathécolamines) montrent qu’elles sont toujours à un taux normal, et l’examen clinique montre un ventre bien souple au palper, un foie à environ 4cm du bord des côtes (quand on pense au 17 de la rechute…). Les premiers résultats sont donc encourageant.

Une journée chargée hier et pour ma part un petit moment difficile lors de l’examen du matin, la voir pleurer hurler et se débattre comme ça c’est pas facile. ça va le temps qu’on pose une aiguille, qu’on la pique, mais 1h c’est long…

Espérons qu’elle ne se souviendra pas de ces moments ! Mais comme chaque fois qu’on revient d’une journée d’examen au CHUV le soir elle a beaucoup de peine à s’endormir (malgré la fatigue). Elle a besoin d’être rassurée.

Maintenant faut qu’elle mange à nouveau correctement !