La récolte d’urine s’est bien passée nous avons eu 24h…(une première !).

Lorsque je suis arrivée au CHUV vendredi matin avec Zoé, j’ai eu cette boule au ventre. Cette appréhension que quelque chose n’allait pas se passer comme d’habitude. Je n’ai pas eu cette fameuse sensation lorsque j’ai ramené Zoé le 26 avril pour sa rechute car je savais ce qui se passait. Par contre j’ai eu cette fameuse appréhension lorsque arrivls pour un simple contrôle Zoé avait du recevoir du sang (une fois de plus) et que son pac était bouché. Totalement bouché que nous avons du passer une nuit sur place, lui poser une voie et lui passer le sang par la voie posée sur son petit bras.

Donc hier je me rassure, encore une fois au lieu de m’écouter, et me dis: moins tu viens, plus ça sera dur de revenir.

Hé ben non !

Zoé a toujours son gros rhume et lorsque le médcin l’osculte il la trouve trop prise pour la sédater. On ne va rien risquer. Donc on lui trouve un début d’otite et une infection des voies respiratoires. Toujours pas de fièvre, une baisse d’appétit oui depuis quelques jours mais elle boit bien volontiers de l’eau et ma foi nous non plus n’avons pas très faim quand on est mal fichu. Elle boit son biberon, moins que d’habitude oui c’est vrai, semble plus fatiguée mais est quand même toujours pleine d’énergie. Son état général rassure les médecins mais ils pensent quand même à la grippe…Vu que son état est bon je repars avec des antibios. Ils ne veulent pas lui faire le frottis car finalement çA ne changerait rien au traitement. Que ce soit la grippe A ou pas, le traitement reste le même, c’est trop tard pour le fameux Tamiflu de toute façon. Je demande quand même si on ne peut pas faire le frottis afin de s’assurer que c’est bien cette grippe. Pour nous c’est important car au moins nous saurons si elle l’a faite et si oui on arrêtera de se prendre la tête avec ces vaccin et cette grippe. Il me dit que si nous voulons la vacciner une fois qu’elle ira mieux on lui fait le frottis comme ça on sait que si c’est bien la grippe on aura pas besoin de la vacciner. Mais vu que je suis assez catégorique il me dit que ça vaut pas la peine.

Je repars quand même un peu déçue car malgré le fait qu’elle va peut-être nous faire bronchite otite tout l’hiver on saurai si cette grippe est passée !

Depuis que Zoé, la nuit de mardi à mercredi nous a fait le pic de fièvre, je me dis: c’est la grippe. Je ne sais pas l’expliquer c’est plus fort que moi, quelque chose me dit que c’est la grippe.

J’appelle ma pédiatre pour avoir son avis et lui explique mon point de vue, en tant que maman et pour finir lui dis que s’il faut le payer de ma poche ce fichu frottis ça m’est bien égal.

Je passe donc chez ma pédiatre et on fait le frottis. Elle semble un peu surprise que les médecins aient parlé de suspicion de grippe, en l’absence de fièvre et en ayant un état général de Zoé finalement pas trop mal. Mais moi qui la voit toute la journée je vois bien qu’elle est pas comem d’habitude. Elle est plus calme, plus caline dort plus. Eux ils voient un enfant qui va a quattres pattes et se lève partout. Mais c’est sur le moment et finalement notre petite Zoé est à la limite de l’hyperactivité (!!!) alors quand elle est un peu plus calme on pourrait la comparer à un enfant qui est moins actif qu’elle.

Enfin, ça ne change rien au traitement, antibio et contrôle vendredi chez la pédiatre. Mais nous au moins on sera fixé dans la semaine.

Je ne suis pas très à l’aise avec le fait d’avoir un peu court-circuité le CHUV mais bon ma foi mon instinct je l’écoute cette fois et j’assumerai !

Le scanner est donc reporté et les tests auditifs aussi. On me rappelle l’après-midi car il y a un examen qui doit également être fait à Zoé. Une scinthigraphie des reins cette fois. Scinthi elle a déjà eu, mais pas pour les reins. Il semble que sur le dernier scanner l’image montrait que les reins n’étaient pas très homogènes ou justement trop homogènes je sais plus ce qu’il m’a dit. Ils veulent vérifier car parfois les chimios peuvent abimer les reins. Moi je me voyais déjà avec des gros soucis aux reins, de devoir opérer au pire je voyais déjà une greffe…le gros délire hier…Beaucoup d’émotions et encore un truc qui se rajoute c’est bon, je me dis qu’elle assez eu non ? POur finir je rappelle l’infirmière qui me rassure en me disant qu’en 20 ans de travail en oncologie pédiatrique elle a jamais vu des trucs comme ça que c’est des « petits » soucis qui se soigent, et que là on est à la phase de contrôler ce qu’il en est.

Donc le 23 décembre à 8h15 je dois être sur place. Donc je vais devoir lui poser la crème anesthésiante sur son pac à 7h15 puis aller au CHUV. Pendant 2h ils vont l’hydrather, puis nous irons faire cette scinthigraphie des reins. Sans sédation !!!! Car après l’examen qui dure 1h, nous aurons le scanner l’après-midi là sous sédation ( vu que c’est des rayons on peut pas se permettre qu’elle bouge). On ne peut pas faire le scanner avant car ça risque de fausser la scinthigryphie.

Donc je vais encore les rappeler le CHUV la semaine prochaine. Car au départ le scanner de vendredi qui a été annulé devait avoir lieu le 18 suivi des tests auditifs. Mais finalement la scinthi est plus importante que les tests auditifs eux peuvent attendre.

Vous avez suivi ?

Je ne sais pas comment ils espèrent faire tenir Zoé tranquille pour une scinthigraphie qui dure normalement 1h, alors qu’elle aura certainement dormi avant, soit pendant les deux heures d’hydratation….Ceux qui connaissent Zoé vous le confirmerons. Elle bouge tellement et je crois que je vais déjà leur proposer de venir la changer une fois, rien que pour la couche elle se retourne au mins 15x avant que j’ai pu remettre une nouvelle couche !  ça me stresse déjà…surtout que nous n’aurons pas l’option de la sédater si besoin vu que l’après-mid elle sera sédatée pour le scanner….

Enfin la prise de tête je vous assure, parce que c’est quand même moi qui vais non seulement passer mon 23 décembre la journée au CHUV et qui vais devoir trouver des solutions pour la tenir tranquille !

Bref, un jour après l’autre, on va déjà la soigner sur le w.-e et lundi je rappelerai pour savoir si on peut pas maintenir le scanner du 18 (si pas trop tard) avec les tests auditifs et comme ça le 23 y’aura « que » la scinthigraphie. Je préfère aller deux fois je crois !

Je sens que nous allons passer des fêtes de fin d’année dans l’attente de résultats que nous n’aurons pas avant mi janvier, je vois ça !

Ah mais si l’année 2010 pouvait  laisser Zoé tranquille côté santé ça sera je crois mon plus grand souhait pour la nouvelle année, mais je réalise encore une fois, que quand on a un enfant malade, un cancer, on a jamais fini !