Les 1 an de Zoé

Enfin quelques instants pour vous donner des nouvelles.  Zoé a f’êté son anniversaire plusieurs fois car il était impossible de réunir tout le monde en même temps.

Le 28, jour des 1 an de Zoé, sa marraine, (ma soeur) est venue avec ces deux enfants. Elle est arrivée avec des ballons roses avec le chiffre 1 inscrit dessus. Les ballons ont été lâchés par les enfants dehors, et pendant qu’ils s’envolaient loin dans le ciel, les enfants (avec Lana) craient : aurevoir les méchantes cellules de Zoé, partez loin et ne revenez jamais !!!! Un joli moment d’émotion !!

Zoé a gouté son gateau au chocolat mais elle n’a pas spécialement aimé !

Le vendredi soir c’est le parrain de Zoé qui était en visite. Puis le dimanche midi chez mes parents avec mes beaux parents. Zoé a gouté le cake tout simple (sans chocolat) a eu l’air de lui plaire. Elle a fait « hum » quand elle l’a mit dans la bouche !

Au même moment nous avons tous vu qu’une petite coccinelle se promenait juste sur la chaise de Zoé, devant elle. Nous étions à l’intérieur. La coccinelle, petit insecte porte bonheur est déjà tout un symbole avec Zoé dont voilà l’histoire :

J’avais brodé une petite coccinelle pour Zoé avec son prénom noté dessus. Cette petite peluche l’a suivie et accompagnée depuis sa naissance et dans toutes ses hospitsalisations. Une infirmière l’appelait également: ma petite coccinelle à la neonat. Puis lors de sa rechute, en mai (juste avant de sortir après les 2 semaines d’hôpital), alors qu’elle était en isolement dans une chambre fermée avec un sas de sécurité (fenêtre fermée et 2 portes à passer), je vois une petite coccinelle à l’intérieur de la chambre sur la fenêtre… Je sourris en y repensant …Car en plus (je rajoute ça) que la berceuse de Zoé que je lui chante le soir est une chanson sur une coccinelle en plus !

Zoé a été très gâtée, par la famille mais également par des amis et encore des inconnus (qui ne le seront bientôt plus). Elle a reçu je pense environ une 15ène de cartes de voeux, dessins et petits mots adorable ! Des cartes informatiques également.

Nosu avons été très touchés de cette attention et toutes ces cartes seront bien conservées dans sa boite à souvenir.

Comme je l’ai déjà dit, un jour Zoé verra tous ces mots, cartes et messages qu’elle a reçu !

Je continue sur ma lançée pour donner la suite car aujourd’hui (le 4 novembre) nous avions un examen au CHUV. Rendez-vous à 8h00 au CHUV !!! Heureusement que ma soeur (encore elle oui) nous a prit Lana hier soir pour la nuit. Car si j’avais du lever les deux ce matin, déposer Lana chez ma soeur et aller au CHUV j’aurais du lever tout le monde à 5h00 !!!

Donc j’ai réveillé Zoé vers 2h00 en lui proposant de boire un peu de biberon. Car elle devait être à jeun (encore oui).

Arrivées vers 7h45 au 7ème étage du CHUV on nous a prit presque de suite. L’ultra son dure 1h environ. Au début Zoé a été bien calme, mais bon faut pas trop leur en demander non plus. Alors on a chanté, sorti les jeux que j’avais pris, les livres, puis ensuite fallaut trouver de nouvelles distractions donc on a prit les clés et ça a passé le temps. Je dirais que les 5 bonnes dernières minutes ça allait plus du tout. Il faut qu’elle reste couchée sur le dos tout ce temps sans trop bouger puis après elle voulait voir les reins et donc Zoé devait être sur le ventre. Autant dire que ça aété mission impossible.

Après 45min que l’assistante a pris les images, c’est le médecin qui vient refaire quelques images et contrôler tout ça. A la fin j’avais du gel partout sur mes habits et Zoé pareil tellement elle bougeait. L’ultra son c’est « juste » un petit appareil, une camera que l’ont pose sur le ventre, où une quantité de gel a été mis dessus (comme pour les echographies en fait). Pas douloureux, mais long !!

Ensuite on monte avec l’enveloppe qui contient les résultats préliménaires au 11ème au département d’hemato-oncologie. Là Zoé est pesée et mesureé. J’ai discuté avec la dieteticienne concernant l’alimentation de Zoé. Elle me dit que Zoé suit parfaitement sa courbe que tout va bien. Puis la Drss qui suit Zoé arrive et m’annonce que l’ultra son est excellent. Le foie a encore diminué. Il y a bien sûr encore des cellules dans le foie mais inactives vu que les cathécolamines sont revenues à la normales. Et rien de suspect, pas de ganglions anormaux. Tout va bien.

Et elle me dit enfin les mots tant attendu: Zoé est en rémission !

Alors je le savais bien mais disons de l’entendre ça fait du bien. Même si rien n’est jamais garanti on espère cette fois que la maladie restera loin de Zoé.

Les visites au CHUV nous prennent toujours la matinée car j’aime passer voir le personnel qui s’est occupé de Zoé lors des hospitalisations ainsi que certains patients qui sont à nouveau (ou encore) hospitalisés.

Il faut environ 5-6 mois pour que l’immunité de Zoé soit à nouveau « normale ». Donc au début de l’année prochaine ça devrait être en ordre. Il semble que les médecins veuillent passer a des IRM par la suite. Mais en décembre, le 4, elle aura bien un scanner et le 2 la fameuse récolte d’urine.

Zoé se développe parfaitement bien, marche quand on lui tient les main, marche seule avec son trotteur, developpe de nouveaus sons tous les jours.

Ceux qui ne la connaissent pas ne peuvent pas imagine ce qu’elle a vécu dans cette première année de vie !