Juste deux lignes pour vous dire que nous n’avons toujours rien…j’ai passé la journée au CHUV avec Zoé et c’est bien la première fois en presque un an que je craque et que je m’énerve….Non seulement la Dr qui suit Zoé est en séminaire. Dékà quand j’ai appris ça je me suis dis que c’était râpé pour les résultats…Puis le RDv de 11h15 pour le contrôle avec le médecin s’est reculé à 12h00. Puis elle a pensé que c’était mieux d’essayer un autre médicament au lieu du dormicom…je veux bien moi essayer de qqch de moins fort mais ça marche en général pas. Donc au bout de 40 minutes elle s’est endormie. Non sans mal car elle avait faim et était si raide qu’elle luttait contre le sommeil. Je descends pour le scanner et lorsque je la pose sur la table elle se réveille et là c’était terminé….les médecins ne voulaient pas lui donner autre chose. J’ai don promené Zoé en poussette puis quand elle s’est endormie on retente…idem elle se réveille ….j’ai pris Zoé la poussette et suis remontée au 11ème vraiment fâchée. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué ? C’était un peu ça aujourd’hui. Donc finalement on lui donne du dormicum…pff elle était sur excitée, du jamais vu…oui une fois avec un médicament du Klorall qui lui a fait le même effet.  Je ne savais plus quoi faire.  Je devenais folle. Zoé riait chantait se mettait debout dans la poussette…J’ai donc demandé aux infirmières de lui enlever la perfusion et que j’allais faire un tour en voiture puis je reviendrais quand elle dormirait. L’infirmière est venue avec moi. On a embarqué Zoé dans les bras avec sa petite chemise d’hôpital (les même que pour adultes ouvertes dans le dos) posé dans la voiture, fait 3x le tour du CHUv en voiture. Quand elle dormait on s’est garé au parking, repris Zoé dans mes bras et direct on a débarqué au scanner qui par bonheur venait de se libérer…ils ont prit Zoé entre deux patients. Il était 15h15….presque 3h pour l’endormir !!!

5 minutes pour le scanner et on devait enchainer avec les tests PEA (tests auditifs). Mais ils avaient 40 min d’attente et après fallait bien 30-40 min de tests. Quand j’ai pris Zoé pour la mettre dans sa poussette elle se réveille et était en pleine forme….j’ai dons décidé que j’allais rentrer…tant pis pour les tests de PEA, la journée a été assez longue pour nosu deux….Et quand j’ai demandé ce qu’il en était pour ces résultats personne ne savait …. je suis donc partie un peu fâchée, surtout déçue…j’aime beaucoup les infirmières qui sont adorables et je leur ai dit que dès lundi j’allais appeler 2x par jours tant que je n’en saurais pas plus…j’ai un peu l’impression qu’on se fiche de moi là ….d’abord il faut 5-10 jours pour les résultats de la biopsie puis on me dit venez 15jours après l’opération c’est largement compté, puis on y va pour rien et là aujourd’hui je me suis dis qu’il fallait au moins faire ce scanner pas que je sois venue pour rien…en plus je comprends pas pourquoi on lui fait qu’un scaner abdominal alors qu’ils pourraitent lzui faire aussi le thorax pour voir les ganglions qu’elle avait. Autant tout faire en une fois non ?

C’est pas facile en plus de traiter avec des médecins qui ne sont pas les grands chefs…quand on a l’habitude de qqun qui connait le dossier de votre enfant par coeur…si j’avais pas demandé pour les résultats personne aurait su que nous les attendions…

J’attends donc un coup de fil….un jour peut-être ….nous ne savons rien….même pas quand ils veulent revoir Zoé. Ce qui est certain c’est que dès lundi j’appelle 2x par jour et le personnel médical est avertis, car je pense que je suis une personne très très patiente et très gentille mais là il faut pas éxagérer !

Je suis franchement déçue

Pour courroner le tout la commune où nous construisons refuse notre projet pour des questions d’interpretations du règlement communal….pff on était 5 a avoir lu ce règlement et avoir compris d’une manière et ben non apparement on avait tort….Donc pour finir cette magnifique journée Raphaël est en train de discuter avec la commune pour trouver une solution…en plus je vais pas rentrer dans les détails mais c’est un truc si débile qui ne change strictement rien pour personne, sauf que nous ça va nous faire perdre du temps de largent et c’est certain pour la rentrée scolaire de Lana l’année prochaine ça va être râpé !

Sinon Zoé elle est toujours en forme malgré cette sale journée, Lana elle a trouvé un amoureux avec qui elle veut se marier !  Et nous les parents on essaie de rester zen mais ça devient de plus en plus dur !