Je doute que d’autres parents puissent être aussi fiers que nous le sommes de notre petite Zoé !

La 3ème cure s’est passée « comme une lettre à la poste » on dira chez nous…aucune nausée, ni de vomissement, une légère baisse d’appétit samedi mais qui est vite remontée. Elle a même réussi à manger ses purées de légumes à midi. Elle a rigolé tous les jours et a amusé tout le 11ème étage par sa curiosité et ses fossettes ! J’ai même demandé aux médecins s’ils étaient certains de lui donner de la chimio…

Aujourd’hui on a pu rentrer. Elle est déjà en neutropénies. Ces neutrophiles n’étaient qu’à 800 avant la chimio donc logique qu’ils chutent plus vite que les autres cures. Mais bon comme la dernière fois on restera à la maison ou alors à l’air pur, en évitant évidement les magasins et les gens malades ! On croise les doigts que ça se passe aussi bien que la dernière fois, pas de fièvre s’il vous plait ! Sinon c’est retour au CHUV c’est certain !

Nous espérons que nous pourrons faire la prochaine cure dans 2,5 semaines car les vacances tant attendues approchent et il est juste impossible de planifier quoi que ce soit avec cette saleté de maladie. Mais on y croit, car on en a besoin de ces vacances !

Notre quotidien devient pesant…La fatigue, le contrecoup, la baisse de moral, la course au CHUV tous les deux jours, simple contrôle de 20 min ou qui se transforme en plusieurs heures car besoin de transfusion, prendre Lana avec car elle veut aussi venir, ou la placer, l’occuper lorsqu’on est à l’hôpital, faire les courses et encore trouver l’énergie de préparer à manger le soir alors qu’on voudrait juste dormir si on pouvait….Après il faut encore se serrer la ceinture car les factures arrivent de plus en plus vite, l’AI qui attend des nouvelles des médecins, demander aux médecins de s’activer, l’AI de s’activer, demander des arrangements à la caisse maladie car en attendant que l’AI rende sa décision faut bien payer les franchise et les fameux 10% de chaque facture…entre les contrôles, les soins à domicile, les contôles sanguins ça commence à faire cher. Heureusement que l’ARFEC nous aide pour les frais de parking et de repas à midi pris au CHUV !

Notre projet de construction qui tombe juste quand on a pas beaucoup d’énergie mais qui est lançé ,mais qui est loin d’être gagné avec les règlements communaux qu’il faut encore interpreter comme la commune elle le comprend… ça promet aussi !

Le temps passe et pour les gens il devient normal de nous savoir, Zoé et nous,  entre le Chuv et la maison. Les gens se font plus discrets et demandent moins, oublient. Nous avons beaucoup de chance de pouvoir compter sur quelques personnes qui sont toujours présentes pour nous et elles se reconnaitront. Nous avons besoin de vous, merci de ce que vous faites !

J’ai une pensée pour toutes les familles qui sont confrontées à cette maladie, ce fameux neuroblastome… Maylis, Romain, Sarah, Alois et Julie. Certains sont en traitement depuis bien longtemps, d’autres commencent juste les traitements.  Tous ces enfants se battent si fort qu’ils sont juste impressionnants ! toutes mes pensées afin que ces enfants puissnt guérir vite et complètement !

Même si parfois la maladie s’en va toute seule (ça arrive chez les bébés) et que certains enfants n’ont pas eu besoin de tous ces traitements (Je pense à la petite Justine), la maladie nous volent à tous malgré tout, pleins de moments de la vie. Des moments où nous devrions avoir notre bébé contre soi et pas à le regarder à travers une couveuse, des moments où nous devrions voir nos enfants courir et jouer dehors et pas dans les couloirs de l’hôpital ou couchés dans un lit …Ce sont des moments comme ça où on se rend compte que la maladie sera toujours parmis nous, même lorsque nos enfants seront guéris et grand ! Car ces moments là ne nous seront jamais rendus, même si on essaie de les ratrapper du mieux qu’on peut , ils nous auront été volés par la maladie. Ma foi nous n’aurons pas d’autre choix que d’apprendre à vivre avec !