Notre héroïne, notre championne comme nous l’appelions s’est envolée samedi 26 octobre 2013.

Nous sommes arrivés en Floride dans le but de réaliser le rêve de Zoé « rencontrer Winter le dauphin », le voyage s’est bien passé et nous nous sommes installé au village « Give kids the World ». Village construit par l’association « make a Wish » proche d’Orlando pour des familles qui viennent avec leur enfant malade réaliser des rêves. Rencontrer des stars de Disney, des parcs d’attractions nombreux dans la région, Sea World etc. C’est grâce à l’association « Make a Wish » qui a organisé ce voyage en un temps record que nous avons pu habiter le village et profiter des belles infrastructures.

Dimanche Zoé a bien profité de la piscine de la place de jeux, puis Lundi nous avons été comme prévu a l’hôpital d’Orlando pour qu’elle reçoive une transfusion de sang et de plaquettes.
Durant la nuit Zoé nous avait rejoins dans notre lit. Vers 5h elle m’a réveillée et avait le visage en sang. Avec des plaquettes si basses les saignements sont fréquents vraiment. Elle avait déjà saigné du nez plusieurs fois avant le départ. C’était une petite lésion a l’intérieurde la joue mais qui saignait beaucoup que nous avons finalement pu stopper. Avec le décalage horaire nous pouvions être en contact avec l’hôpital où était suivie Zoé en Suisse. Aller aux urgences a 5h du matin dans un hôpital que nous ne connaissions pas dans une ville que nous ne connaissions pas je nous voyais attendre des heures expliquer de A à Z, régler les formalités de prise en charge de paiement.
Nous avons donc attendu et avons bien fait.
Sur place Ashley, une maman qui savait que nous venions et qui avait organisé une récolte de plaquettes pour Zoé est venue nous apporter a manger à midi. Aux Etats Unis vous pouvez donner vos plaquettes ou votre sang pour une personne bien spécifique. Si ce n’est pas cette personne qui l’utilise c’est donné à d’autres. Zoé avait donc bien assez de plaquettes ce qui était déjà rassurant!
Ashley est arrivée avec des cadeaux pour les filles, a manger pour nous quatre. Une femme adorable qui a organisé tout ça juste pour nous…sans même nous connaitre, sauf par le biais d’internet…Elle est, pour la famille d’un petit garçon atteint d’un neuroblastome qu’elle connait bien, ce qu’est Nicole pour nous. Un soutien énorme et motivées a faire bouger les choses, a faire parler du cancer de l’enfant, a faire parler du dons de plaquettes, de sang et de cellules souches.

Mardi c’était la journée Sea World. Lana a adoré bien sûr les dauphins que nous avons pu nourrir. Zoé elle était très très fatiguée et a beaucoup dormi dans la poussette, ne marchait plus. Dans ces parcs il y a de la musique très forte partout, c’est très fatiguant. Au milieu de l’après-midi Zoé a mangé quelques pop corn et quelques crakers salés seule nourriture qu’elle a avalé. Elle était contente car nous avons acheté une barbie spéciale « soigneuse de dauphins ». Puis une peluche et Zoé voulait un requin. Nous en avons trouvé un après deux magasins. Au retour Zoé a beaucoup dormi. Nous avions ben sûr vu que son ventre grossissait, se tendait, qu’elle devenait inconfortable quand on la portait ou qu’il fallait qu’elle reste assise.

Nous devions rester jusqu’au vendredi au village, puis partir pour Tampa, rencontrer Winter samedi et rester une semaine sur Clearwater, au bord de la mer. Mardi nous avons compris que la maladie n’avait pas décidé de nous laisser de répit et nous avons décidé de quitter le lendemain. Arrivés à l’hôtel Zoé a dormi, dormi et dormi. Je la trouvai vraiment moins bien. Nous avons commencé la morphine régulièrement, alors que jusqu’ici elle n’avait que du paracétamol. Puis nous avons appelé « Make a Wish » leur expliquant que Zoé ne tiendrai pas jusqu’à Samedi pour rencontrer Winter. Tout est allé très vite, nous avons pu aller le rencontrer environ une heure plus tard. Actuellement le film numéro 2 est en train d’être tourné. Toute l’équipe du tournage a stoppé le film pour que nous puissions approcher Winter. C’était très émouvant de vivre ce moment tant attendu. Mais Zoé, dans mes bras n’avait plus la force de sourire. Elle regardait Winter mais ne pouvait ni tendre un bras pour la toucher, ni émettre la moindre émotion. Des photos ont été prises, mais Zoé était tellement mais tellement mal en point que je ne les mettrai pas. C’était dur car nous savions cette fois que la fin était proche. Entre temps nous avons appelé la REGA afin que Zoé puisse être rapatriée au plus vite. Il fallait l’avis d’un médecin. Nous avons été avec l’aide de la bénévole de « make a Wish » ici sur place et la responsable a l’hôtel dans un cabinet de médecin. Ils ont ausculté Zoé, confirmé à la Rega qu’elle n’allait pas bien mais que ses signes vitaux étaient normaux. Ca ne suffisait pas a la REGA, ce que je comprends il a fallu que les médecins de l’hôpital ou est suivie Zoé en Suisse fasse des téléphones et finalement le vol était prévu samedi soir départ de Tampa.

Jeudi matin rendez-vous a l’hôpital pour transfusion de plaquettes. Zoé avait a nouveau saigné la nuit et bien sûr avaler son sang c’est juste pas bon pour l’estomac. L’estomac ne peut pas digérer le sang. Donc a un moment donné on le vomit. Vomir du sang c’est toujours très impressionnant. Zoé était très mal a l’hôpital, elle manquait de sucre vu qu’elle ne mangeait rien et ne voulait boire que de l’eau. Elle dormait dormait et dormait, ne se réveillait que pour boire un peu d’eau. J’ai tenté un peu d’eau sucrée ou mélangée a du jus de pomme….
L’hôpital nous demande de revenir le lendemain pour du sang et le samedi pour des plaquettes juste avant le retour en avion.
Malgré cela Zoé dormait toujours autant. Elle a commencé a avoir de plus en plus de bleus, surtout sur les jambes. Son ventre devenait de plus en plus gros. Son foie était vraiment mal en point. Il ne fonctionnait plus correctement du tout, sa peau a commencé à changer de couleur, devenir jaune.

Nous avions déjà connu ceci a sa naissance et en 2009. Le ventre si gros, la couleur de peau…
Vendredi nous avions juste envie que Zoé s’endorme ici a l’hôtel. Elle était bien là dans ce grand lit au calme, entourée de ses parents et de sa sœur.
Nous lui avons dit qu’elle pouvait partir. Nous lui avons promis que nous continuerons a rire et profiter de la vie a 200% vu qu’elle nous l’avait si bien enseignée. Nous n’avons donc pas été faire la transfusion de sang.

Toujours en contact avec la Doctoresse en Suisse, nous adaptions la morphine, et discutions des options. Elle comprenait que nous ne voulions pas aller a l’hôpital mais de l’autre côté les procédures judiciaires sont très compliquée si Zoé devait mourir a l’hôtel…mais nous ne voulions pas. Surtout moi je pense. Je restai près de Zoé a la veiller, lui parler, a pleurer, a lui dire de partir lui dire que nous l’aimions.

Lorsque j’ai réalisé que Zoé n’ouvrait presque plus la bouche pour prendre la petite dose de morphine que je devais lui donner j’ai pris peur. Je me suis dis qu’elle allait souffrir si je ne pouvais pas lui donner de morphine et si elle n’ouvre pas la bouche comment la lui donner ?
J’ai donc appelé la doctoresse en Suisse lui disant que je partais pour l’hôpital. La responsable de l’hôtel, une femme extraordinaire nous a trouvé un taxi et il était convenu que mon mari et Lana nous rejoindrait plus tard. Lana ne devait pas assister a des choses traumatisantes. J’ai donc embarqué Zoé dans les bras, je l’ai tenue tout le long des 40 minutes de trajet et j’ai beaucoup pleuré, encore.

Arrivé sur place l’équipe nous attendait. Mais il fallait savoir où. Remettre Zoé dan la poussette car elle pesait de plus en plus lourd, chercher où aller et on m’envoyait d’un endroit à l’autre j’ai du me faire violence pour ne pas m’asseoir et pleurer. Finalement j’ai trouvé, Zoé a été installée dans un lit dans une petite chambre privée. Elle a de suite du être hydratée. La morphine la démangeait beaucoup, comme la dernière fois qu’elle en avait eu. Ils ont donc changé pour de l’hydromorphone qu’elle tolère bien mieux. Mon mari et Lana sont venus avec la bénévole de Make a Wish, puis repartis a l’hôtel. A quoi bon rester tous, et surtout a nouveau Lana dans cette petite chambre…J’ai fini par m’endormir quelques heures, puis je voyais Zoé e visage bouffi. Ses reins ne fonctionnaient pas. Elle avait été hydratée, reçu du sang. Le but était de la stabiliser pour le voyage. Mais je n’y croyais pas. Je savais que ça ne pourrait se faire. J’ai bougé Zoé plusieurs fois dans son lit, je me suis couchée près d’elle et chaque mouvement était difficile pour elle.

Toute la nuit je lui ai demandé de lâcher prise, de s’en aller, que nous y arriverions sans elle même si elle nous manquerait terriblement. Et j’ai pleuré vraiment beaucoup.
Vers 7h au moment du changement d’équipe nous avons constaté que Zoé respirait avec beaucoup de peine. Les infirmières m’ont expliqué que la fin était très proche. J’ai appelé mon mari qu’il vienne avec Lana au plus vite. A nouveau Joanna, la responsable de l’hôtel que j’ai probablement réveillé, a trouvé un taxi pour mon mari et Lana. Mon mari ne parle que quelques mots d’anglais. Samira, la bénévole de Make a Wish nous a rejoint.

Zoé a été installée dans mes bras et elle a ouvert les yeux pour la première fois depuis des heures, pour les refermer. Lorsque je lui ai dis que son papa et sa sœur étaient en route, sur la musique qu’elle aimait tant (Carnaval de E.Da Silva) elle s’en est allée. J’ai attendu qu’elle respire a nouveau, mais non cette fois elle n’a pas respiré à nouveau. Elle était partie.

J’ai gardé Zoé dans les bras jusqu’à l’arrivée de son papa et de sa sœur.

Nous lui avons dit aurevoir tous les trois, puis avons du faire des téléphones et encore des téléphones et avons laissé le corps de Zoé là-bas. Ce n’était pas la Zoé que nous connaissions ce corps meurtri, changé par le cancer.

Les démarches administratives sont compliquées pour pouvoir procéder a la crémation et rentrer avec les cendres.

La courte vie de Zoé aura été compliqué dès son premier jour jusqu’au dernier et encore après. Et pourtant elle était une petite fille si facile, toujours contente et elle nous a énormément appris. Surtout qu’il fallait savourer la vie et rire, beaucoup rire !