Ce n’est jamais tout blanc ou tout noir, ce n’est jamais oui ou non, ce n’est jamais bon ou mauvais. Ce n’est jamais aussi simple, car finalement la vie n’est pas ainsi faite.

La semaine passé Zoé a eu 3 jours d’examen à l’hôpital. Lundi anesthésie générale pour une ponction de la moelle dans le bas du dos comme d’habitude. Le mardi et le mercredi des sédations pour les examens de la scintigraphie.
Mon mari et moi étions donc sur place et j’avoue que le stress était bien là pour moi.
Qu’allait on découvrir sur cet ordinateur ? La maladie était-elle encore sous contrôle ou pas ? Nous scrutions les images qui s’affichaient.

Nous avons de suite vu que le point existant sur l’humérus était toujours là celui sur le fémur droite aussi et nous avons vu une nouvelle captation sur le genou gauche. C’était net. Par contre dans le tibia il y a du changement, le long trait de haut en bas continu n’est plus comme ça. Il descend moins bas et monte moins haut, et il est « coupé », il y a une zone entre deux qui ne capte pas.
Dans le bassin nous avons un doute, mais dans la zone du « tronc » c’est pas facile pour nous car nous sommes loin d’être des spécialistes et de toute façon ça brille dans le foie, les reins, la vessie le coeur, mais a savoir ou c’est normal ou non, là c’est moins évident.

C’est bien la première fois que les sédations fonctionnent aussi bien chez Zoé. L’équipe est formidable, drôle quand nous avons envie de rire, détendant l’ambiance, sérieuse, montrant de la compassion et surtout très très patiente. Chaque fois que Zoé se réveille qu’elle bouge il faut refaire l’image recommencer. Chaque image dure 5 minutes le premier jour et 10 minutes le 2ème. Car le produit radioactif que l’on a injecté le matin du premier jour s’élimine. Donc il faut environ 6 images, 3 sur le dos, 3 sur le ventre. C’est long, très long et vraiment l’examen le plus angoissant pour nous les parents je pense.

La médecin nous confirme que c’est terminé et je ne peux m’empêcher de poser une question, j’aimerai savoir, nous sommes mercredi je ne veux pas attendre jusqu’à lundi. Je lui demande s’il peut nous dire quelque chose. Le voyant hésiter je lui dis: nous voyons bien qu’il y a du changement dans le tibia, et que y’a un point en plus sur le genou. Il confirme et nous demande combien de séances de radiothérapie Zoé a eu sur le tibia. Il semblait surpris quand nous lui avons répondu: aucune. Il a confirmé voir quelque chose de nouveau dans le bassin et les points existants sont un peu plus intense, mais oui la maladie a progressé mais ne flambe pas.
Bon nous sortant rassurés, soulagés surtout que l’examen soit fait.

Lundi matin (hier) j’avais vraiment le stress, la boule au ventre. Le rendez vous avec l’oncologue de Zoé a donc eu lieu.
7 semaines d’attente depuis la biopsie dans le tibia. Voilà les nouvelles:
Les examens dans le sangs et les urines fait la semaine d’avant montre une régression de la maladie, la ponction ne montre pas de traces de la maladie (à cet endroit précis). Aux images ça mets toujours un peu plus de temps pour être visible. Ceci montre que la chimio « légère » que Zoé a reçue a fonctionné. Ceci montre que la maladie se laisse contrôler pour l’instant.
Les examens des biopsies faites ne montre pas de mutation du gêne ALK, ni l’expression de la proteine ALK.
Elle a toujours un gain du chromosome 17q (depuis la naissance et ça semble fréquent dans le neuroblastome)
Il semble que Zoé a maintenant un gain de N-Myc sur le chromosome 2, ce qu’elle n’avait pas avant. Est-ce quelque chose que Zoé est en train de développer, est-ce du aux rechutes à la maladie et qu’est ce que ça veut dire, ça n’est pas très clair. C’est sur ma liste de question pour la prochaine fois.
Rien d’autre au niveau bioogique.

Nous avons appris que Lana était compatible à 100% avec sa soeur !!! Sachant qu’il y avait moins de 25% de chance qu’elle soit compatible avec sa soeur c’est une nouvelle merveilleuse, surtout que Lana a toujours dit qu’elle espérait pouvoir faire ça pour sa soeur. Nous ne lui avons encore rien dit car rien n’est définit pour la suite.

L’idée est maintenant de voir avec les hôpitaux en Allemagne et sur Paris pour que le dossier de Zoé soit vu et accepté.
Nous ferons des chimios à Lausanne probablement 2 cycles puis bilan pour voir ou en est la maladie, puis nous aviserons. Ensuite soit on suit avec une chimio haute dose et la greffe, puis immunothérapie, soit l’étape de la greffe n’a pas lieu.

Il faut planifier la suite car c’est cette suite qui déterminera le traitement de chimio que Zoé recevra, puis de toute façon la suite dépendra de la réponse aux traitements. Il faut que Zoé soit en rémission complète idéalement ou partielle pour pouvoir continuer.

Mais nous y croyons. Même l’oncologue, très sur la réserve la dernière fois, ne pouvant parler de traitement curatif, a dit cette fois: Qu’il n’y a pas de raison de penser que la maladie ne répondra pas aux chimios et il n’y a pas de raison de ne pas espérer avancer de façon curative ».

Et le soir même de ce fameux lundi, je trouve un trèfle à 4….si c’est pas un signe ça !!

Nous nous concentrons sur ces excellentes nouvelles, même s’il reste des zones d’ombres, des choses pour lesquelles nous n’aurons peut-être jamais d’explications, nous savourons de savoir que l’espoir que nous avons en la guérison de Zoé n’est pas utopique,

De savoir que nos deux filles sont compatibles à 100%, de les voir avec cette complicité, de voir l’amour qu’elles se portent l’une l’autre est un sentiment tellement merveilleux.

Nous mesurons la chance incroyable d’avoir deux filles aussi extraordinaires.

Je vais arrêter là ce soir car je tombe de sommeil et je n’arrivais pas à trouver le temps de venir vous donner des nouvelles depuis hier ! Mais je ferai très vite un nouvel article avec des photos des filles qui sont en pleine forme.

Je sais que vous êtes nombreux à nous soutenir. Merci !!

Aucun mot concernant cette compatibilité à Lana SVP. Rien n’étant certain nous n’allons pas en reparler avec elle, bien qu’elle demande de temps en temps quand est-ce que nous saurons et qu’elle espère être compatible….merci !