Ma très chère Lana, 

Même si tu savais depuis l’âge de 3 ans que les bébés pouvaient venir au monde avec un cancer et que les traitements de chimiothérapie n’étaient pas réservés aux grandes personnes, découvrir à l’âge de 8 ans que des enfants mourraient aussi du cancer ici en Suisse, et que c’était le cas pour ta petite sœur, n’était pas humain.

J’ai toujours pensé que le rôle de parent, c’est d’apporter en priorité de l’amour et de la protection à nos enfants. Mais je réalise que n’avons pas réussi à vous protéger toi et ta sœur Zoé.

Nous n’avons pas pu protéger ta sœur contre la maladie et la souffrance. Ni te protéger toi contre la tristesse et la douleur d’avoir perdu ta petite sœur. 

Pendant 5 ans, nos vies et la tienne ont été rythmées en fonction du calendrier des traitements de Zoé. 

Je me souviens de ce jour où tu m’as demandé de faire des cours d’équitation. Tu en rêvais. Je t’ai répondu en toute honnêteté, que nous ne savions pas où nous serions la semaine prochaine ou dans deux mois avec ta sœur. Au CHUV à Lausanne ou à l’étranger pour ce traitement que nous espérions tant faire…

Comment planifier des activité alors que nous ne savions pas où nous serions parfois même le lendemain ?

Pendant la maladie, tout tourne autour de l’enfant malade, on vit au jour le jour. C’est la réalité des familles dont un enfant se bat contre un cancer. Et la fratrie en subit les conséquences. Pour moi cela a toujours été très douloureux de me dire que même si je vous ai toujours porté  le même amour à toutes les deux, tes souhaits passaient après les traitements de ta sœur.

J’ai toujours pensé qu’en t’expliquant les choses, tu pourrais comprendre, même si jeune. Mais parfois je me demande comment tu as fait pour ne jamais démontrer de jalousie envers ta sœur. Tant d’attention sur elle et aujourd’hui encore… les gens nous adressent des messages pour dire qu’ils pensent à nous en cette période. Mais toi ?  Combien de personnes pensent à toi en cette période et à la peine que toi tu ressens ? 

Pourtant, tu as été aux côtés de ta sœur pendant cinq années. Tu as été celle qui l’a encouragée, aimée, câlinée. Et elle t’adorait. Vous vous adoriez. Tu me disais : “Elle est tellement drôle, je l’adore.” Elle faisait sans cesse le clown, vous vous étiez inventé tout un monde dans le quartier. Le quartier était un hôpital pour animaux marins. Dans cet espace vert il y avait l’espace de Winter, le dauphin que Zoé rêvait de rencontrer. Le jardin de la voisine était le bassin des phoques et le champ derrière, le parc des autres dauphins. 

Dès que les journées étaient moins belles, c’était le village des playmobiles qui prenait le relais et dans lequel vous inventiez un autre monde, où bien entendu, il y avait un hôpital. C’est à cette époque là que tu as commencé à jouer au médecin. D’aussi loin que je me souvienne, tu nous as toujours parlé de travailler dans le milieu des soins. 

Dès ton plus jeune âge, tu m’aidais dans les tâches quotidiennes avec ta sœur. Tu posais toujours beaucoup de questions et souhaitais participer. Tu m’aidais lorsqu’il fallait faire les fameuses injections à Zoé. Tu m’assistais en désinfectant et en distrayant ta sœur pendant que j’injectais le produit. Tu observais quand je tentais de poser ce fichu sac à pipi pour récolter l’urine de ta sœur sur 24h; tu savais sur quel bouton appuyer pour éteindre la pompe qui nourrissait ta sœur et qui sonnait. Aucune surprise pour nous quand tu as choisi de poursuivre tes études en médecine.

Aujourd’hui, nous aurions fêté les 15 ans de Zoé. Nous sommes tristes car elle nous manque, mais elle nous manque chaque jour, pas uniquement en octobre. Les traces de la vie à 4 sont encore bien là, mais nous ne sommes plus que trois à table et c’est chaque jour que Zoé nous manque.

Tu as été d’accord de “partager” ta petite sœur en acceptant de rendre notre histoire publique. Et cela même si ce n’est pas toujours évident ni pour toi, ni pour nous.

Il y a des personnes malveillantes, qui tentent de s’approprier notre histoire et d’autres qui critiquent notre choix d’avoir médiatisé notre vie. Il faut savoir faire face à tout cela et ce n’est vraiment pas facile tous les jours. Je sais que je n’y arrive pas toujours…

Ça fait du mal, à toi et à nous, mais nous n’oublions pas tous les beaux messages qui nous sont adressés. Des personnes qui nous remercient d’avoir osé parler, de partager notre vécu et de ce que cela leur a apporté dans leur vie. Des personnes reconnaissantes de ce que nous faisons et qui admirent notre capacité à parler de notre vécu pourtant si difficile.

N’oublies jamais que tu es et tu resteras la grande sœur de Zoé, celle qu’elle aimait tant, celle après qui elle demandait sans arrêt quand nous étions à l’hôpital et que tu es la personne qui a le plus compté dans sa vie.

Je souffre de te voir souffrir, car j’aurais aimé te préserver de cette douleur, ou au moins que tu ne la découvres pas si jeune. 

On ne “fait pas son deuil” car on ne guérit pas; il n’y a pas de fin. On survit, on apprend à apprivoiser l’absence et elle devient comme une amie, une vraie amie qui est toujours présente à nos côtés. 

Voir les copains d’école de Zoé dans le quartier qui grandissent, imaginer comment ta vie serait avec elle à nos côtés. Entendre les autres se plaindre de leur frère ou sœur alors que vous aviez une telle complicité doit être difficile pour toi.

Parfois j’imagine comment elle aurait été frustrée de ne pas pouvoir t’accompagner dans tes sorties avec tes amis. Elle aurait certainement eu de la peine à accepter que tu puisses aller t’amuser sans elle. Je l’imaginais à tes 18 ans et à la remise de ton diplôme de maturité. Nous étions si fiers de toi et Zoé l’aurait été de te savoir en faculté de médecine et de te voir arpenter les couloirs de l’hôpital, ceux qu’elle a tant fréquentés. Je vous imagine parfois les deux, partant en vadrouille en voiture, la musique à fond, sur ces titres qu’elle aimait tant et que nous écoutons encore.

Je sais que tu connais cette douleur dans la poitrine comme si le cœur se serrait, la gorge qui se noue, les yeux qui brûlent. Tu connais ces sensations et elles reviennent encore, même 10 ans après. 

Avec le temps, nous avons compris, toi également, que craquer et pleurer devant les gens c’est compliqué. Nous nous sommes forgés une carapace. Cette carapace nous permet d’aller de l’avant et d’avoir du recul face aux mots maladroits ou déplacés que certaines personnes pourraient dire, malgré elles.

Mais d’avoir cette attitude, de montrer que nous sommes forts, que nous souhaitons aller de l’avant, fait penser aux gens que nous allons toujours bien. On nous demande rarement comment nous allons. Et malgré tout, je pense que nous sommes toujours seuls face à notre peine. 

Chaque jour, nous nous levons et nous continuons nos vies. Parfois, je me demande comment cela est possible. Mais nous avons choisi tous les trois, de faire de cette douleur, de cette tragédie d’avoir perdu notre rayon de soleil, une force. Nous tentons d’être bons envers les autres, d’être généreux et altruistes. Parce que nos vies, parce que ta vie a été mise entre parenthèses pendant toutes ces années. 

Le plus bel hommage que nous puissions faire à Zoé est de continuer à vivre, elle qui voulait tant vivre, grandir et devenir une adulte. 

Nous avons choisi, tous les trois, de nous battre au sein de l’association qui porte le nom de ta petite sœur : Zoé4life. 

Et toi, Lana, ma fille adorée, saches que tu es la plus belle chose qui me soit arrivée dans la vie. Grâce à toi, je suis devenue maman, c’est grâce à toi que j’ai pu ensuite être une maman pour Zoé, pour un temps. Et depuis son départ, ton bien-être, ton bonheur, ta santé et ton avenir sont devenus une priorité. 

Ce que nous avons vécu fait de nous ce que nous sommes aujourd’hui. Tu as connu dès ton plus jeune âge la tristesse, la colère, l’impuissance et l’injustice. Mais tu en as fait une force. Ta détermination sans faille, ta volonté d’aller toujours plus loin, ta bonté de vouloir aider les moins chanceux que nous, font de toi cette merveilleuse jeune femme que tu es devenue et avec ton papa, nous en sommes extrêmement fiers.

Aujourd’hui, nous aurions dû fêter les 15 ans de Zoé. Alors même si le cœur n’est pas à la fête, nous ferons de cette journée  un moment privilégié où nous rendrons le plus bel hommage que nous puissions faire à Zoé : celui de profiter de chaque instant que la vie nous offre !

Et si vous avez envie de contribuer à honorer la mémoire de Zoé pour ses 15 ans, vous pouvez faire un don symbolique, qui nous permettra de continuer à soutenir les enfants atteints de cancer, leurs familles et la recherche sur le cancer de l’enfant.

Je t’aime ma fille
Maman

Natalie Guignard-Nardin, 28 octobre 2023